§titolo

Scuola di Specializzazione in Medicina
e Cure Palliative: è legge

§autori

ITALO PENCO

Presidente SICP

§affiliazione_autori

Pervenuto il 28 luglio 2020.

§testo

§riassunto

Riassunto. Con l’approvazione per legge della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative giunge a compimento un lungo iter, aperto dalla promulgazione della legge 38/10, in tema di formazione in Cure Palliative. La Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative, insieme alla preesistente individuazione della Disciplina in Cure Palliative, rappresenta un necessario presupposto per garantire una formazione di alta qualità ed una solidità del percorso professionale per i futuri medici palliativisti a beneficio di un una corretta risposta ai bisogni del malati e dei loro cari.

Parole chiave. Cure palliative, specialità in cure palliative, legge 38/10.

§title

Speciality in Medicine and Palliative Care: now it is law.

§abstract

Summary. With the approval by law of the Specialty in Palliative Medicine and Care, a long process, opened by the promulgation of Law 38/10, on training in Palliative Care is completed. The Specialty in Palliative Medicine and Care, together with the pre-existing identification of the Discipline in Palliative Care, represents a necessary prerequisite for guaranteeing high-quality training and a sound professional path for future palliative care physicians for the benefit of a correct response to the needs of the sick and their loved ones.

§keyword

Key words. Palliative care, specialty in palliative medicine, law 38/10.

§testo

La Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative è ora una realtà.

L’Italia oggi si pone come una delle nazioni più avanzate, a livello europeo e forse nel mondo, nell’organizzazione delle cure palliative per la popolazione adulta e pediatrica.

Non si può negare che l’iter burocratico e normativo nel nostro Paese è stato tortuoso e lungo, ma nel campo delle cure palliative questo periodo è stato costruttivo e ha portato a ottenere i risultati più ambiti al fine di creare i presupposti per garantire al cittadino malato il diritto a non soffrire.

Il percorso tracciato negli anni non può non far riferimento a chi, in Italia, ha fondato le cure palliative. Vittorio Ventafridda fu, infatti, colui che ruppe gli schemi culturali che sembravano impenetrabili, mettendo in evidenza quanto si morisse male nella nostra società e nello stesso tempo quanto fosse indispensabile praticare la Medicina Palliativa, una disciplina attenta alla multidimensionalità dell’uomo e quindi ai bisogni dei malati e dei loro familiari.

Le competenze mediche per la gestione dei sintomi, quelle per la comunicazione e le relazioni, quelle etiche piuttosto che sociali, fanno parte della dimensione professionale complessa del palliativista, necessaria per affrontare la complessità dei bisogni del malato e della sua rete affettiva, e connotano le cure palliative come una disciplina che deve essere studiata e approfondita perché specialistica.

Nel 2002 l’Organizzazione Mondiale della Sanità rafforza questa affermazione sulla base di evidenze scientifiche, aggiorna la definizione di cure palliative introducendo il nuovo concetto di “cure palliative precoci” e sottolineando l’importanza della presa in carico non solo dei malati oncologici, ma di tutti coloro che sono affetti da malattia inguaribile.

Cominciò così una nuova modalità di prendersi carico dei malati, non più sulla base del tempo residuo di sopravvivenza, ma sulla valutazione della complessità dei bisogni portando ad un aumento della platea delle persone fragili che possono usufruire di questo tipo di cure per i cambiamenti demografici correlati ad un incremento della vita media e a quelli epidemiologici correlati alla prevalenza crescente delle patologie cronico-degenerative.

Allo stesso tempo, venne sempre più sancito il diritto del malato a poter scegliere, attraverso il consenso informato, come pianificare anticipatamente le cure, oltre a poter esprimere le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT).

Si arrivò a definire sempre più precisamente l’ambito di azione della Disciplina di Cure Palliative che prese forma nella Rete nazionale di Cure Palliative disegnata nel Servizio Sanitario Nazionale.

Il vero punto di partenza del percorso normativo in cui si venne a strutturare il modello di cure palliative è descritto nella Legge 38 del 10 marzo 2010.

Il modello della continuità delle cure e della presa in carico globale è qui declinato in maniera puntuale, dall’organizzazione delle Reti, dalle competenze del personale impegnato nell’assistenza e dal percorso formativo obbligatorio.

Da quando è stata promulgata la legge, anno dopo anno, si sono raggiunti obiettivi importanti che hanno consolidato il disegno costruito nel tempo dalla nostra Società Scientifica e dalle Istituzioni attraverso tavoli di lavoro specifici che hanno completato il mosaico formativo in questi giorni, con l’istituzione della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative.

Dal 2012 si sono susseguiti molti provvedimenti attuativi, dal documento dei requisiti minimi per la costituzione delle Reti di cure palliative e del dolore per gli adulti e pediatriche, all’istituzione della Disciplina in cure palliative all’interno dell’Area Medica e della Diagnostica e dei Servizi nel 2013; l’istituzione dei Master universitari di formazione e qualificazione in cure palliative e terapia del dolore hanno contribuito ad arricchire le conoscenze di chi era già inserito nell’attività professionale, ma aveva bisogno di aggiornamenti formativi.

I passi fondamentali e propedeutici all’inserimento delle cure palliative nel mondo accademico sono stati quelli che hanno portato all’inserimento di crediti formativi universitari nei corsi di laurea dei medici e delle altre professioni sanitarie al fine di garantire una formazione di base uniforme a tutti i giovani neolaureati, necessaria per abbattere la barriera culturale verso una medicina che non può guarire, ma che ha obiettivi nobili e fondamentali per la qualità di vita delle persone inguaribili.

Oggi, finalmente, si è arrivati a comprendere che la formazione di un medico in cure palliative è una formazione specialistica, alla pari di tante altre discipline.

Aver vissuto il dramma pandemico COVID-19 ha permesso di comprendere ancora più a fondo le vere necessità del sistema sanitario e le priorità per la salute dei cittadini che devono essere tutelati per il proprio benessere psico-fisico a prescindere dal tempo di sopravvivenza residua che gli rimane o dalla patologia di cui sono affetti.

Il COVID-19 ci ha messo di fronte a un “cambiamento d’epoca”, come ha affermato Papa Francesco, che ha trovato tutti impreparati, ma nei momenti difficili è importante reagire e soprattutto individuare e sfruttare le opportunità che si presentano, per fare delle scelte che possano “trasformare velocemente il modo di vivere, di relazionarsi, di comunicare ed elaborare il pensiero”.

La prima opportunità è stata sfruttata e il sistema sanitario ha percepito come fondamentale e strategico inserire questa nostra Disciplina nella rete dei servizi per la salute delle persone; la seconda opportunità sarà quella di strutturare solidi programmi didattici negli Atenei che saranno individuati per i primi corsi di specializzazione, al fine di organizzare un percorso formativo, teorico e soprattutto pratico, che prepari adeguatamente i futuri medici ad affrontare la nuova sfida per il bene comune e per il benessere dei malati.

Unitamente dovrà essere fatta un’attenta valutazione del fabbisogno dei medici palliativisti, a partire dallo stato attuale, per rispondere alle esigenze del sistema sanitario in tutti i setting assistenziali della Rete di cure palliative. Sarà importante riuscire a programmare il numero di specialisti necessari a coprire le esigenze del sistema sanitario, consapevoli del fatto che esiste oggi una carenza generale di medici di tutte le specialità e che si dovranno attendere diversi anni prima di poter avere un numero di medici palliativisti adeguato alle esigenze attuali, nonostante si sia data la possibilità a molti professionisti che avevano maturato un’esperienza accertata, di acquisire l’equipollenza di specialista attraverso la legge di bilancio del 30 dicembre 2018. Ad oggi, solo due regioni hanno riconosciuto il titolo a chi ha presentato l’istanza e non sappiamo quanto questa operazione apporterà numeri significativi tra gli specialisti della disciplina. È molto verosimile che non esisteranno altre sanatorie, perché probabilmente non porterebbero alcun beneficio quantitativo e qualitativo concreto.

Le nostre forze dovranno essere orientate a modelli assistenziali che possano dare risposte appropriate al sistema, in attesa di poter avere un numero adeguato di specialisti, così come sta accadendo in tutti i Paesi del mondo, per poter sviluppare le cure palliative, anche attraverso la ricerca, che potrebbe trovare nell’ambito accademico quel terreno fertile che completerebbe la figura dello specialista.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

§titolo

Palliative care and impact of the COVID-19 pandemic
on nursing home residents with dementia

§autori

JENNY T. VAN DER STEEN,1,2 MAARTJE S. KLAPWIJK,1,3 WILCO P. ACHTERBERG1

§affiliazione_autori

1 Leiden University Medical Center (LUMC), Department of Public Health and Primary Care, Leiden, The Netherlands; 2 Radboud university medical center, Department of Primary and Community Care, Nijmegen, The Netherlands; 3 Marente, Leiden, the Netherlands

§testo

Received and accepted July 15, 2020.

§riassunto

Summary. COVID-19 and infection control measures have impacted greatly on nursing homes, with particular concerns about residents with dementia and at the end of life. We examined how three important issues in palliative care in dementia – advance care planning, connecting with family, and challenging behaviour – are affected by the pandemic. We drew on the literature, particularly a systematic review on palliative care in dementia in relation to COVID-19 which identified advance care planning as the most prominent theme. Advance decisions about hospitalization are preferably made with all involved in advance of a pandemic, and to avoid misconceptions, healthcare professionals should explain what palliative care can offer in the nursing home. Additionally, we analysed data on family visits and agitation from a longitudinal study on nursing home residents with dementia in the Netherlands. A first assessment was conducted just before a national visitor lockdown of nursing homes March 20th, 2020. We separately analysed changes with a second assessment during the lockdown period through June 14th (n=44 residents) or outside this period (n=17). We found less agitation during lockdown, while unchanged when assessed outside the lockdown period. Physicians reported COVID-19 impacted on treatment and care of 57% of residents due to limited family visits, less opportunity to go around, staff availability and activities offered, and decreased quality of care. However, impact was highly individual with also cases with no or positive impact, staff having more time for individual support. The findings may inspire further research on how to better individualize palliative dementia care.

§parolechiave

Key words. SARS-CoV-2, dementia, nursing homes, end of life, advance care planning.

§title

Cure palliative e impatto della pandemia COVID-19 sui residenti nelle case di cura con demenza.

§abstract

Riassunto. COVID-19 e le misure di controllo delle infezioni hanno avuto un grande impatto sulle case di cura, con particolare preoccupazione per i residenti con demenza e alla fine della vita. Abbiamo esaminato come tre importanti questioni delle cure palliative nella demenza – pianificazione dell’assistenza avanzata, collegamento con la famiglia e comportamenti difficili – siano influenzate dalla pandemia. Abbiamo attinto alla letteratura, in particolare una revisione sistematica delle cure palliative nella demenza in relazione a COVID-19 che ha identificato la pianificazione delle cure anticipate come il tema più importante. Le decisioni anticipate sull’ospedalizzazione vengono preferibilmente prese con tutti i soggetti coinvolti in anticipo rispetto a una pandemia e, per evitare equivoci, gli operatori sanitari dovrebbero spiegare cosa possono offrire le cure palliative nella casa di cura. Inoltre, abbiamo analizzato i dati relativi alle visite e all’agitazione della famiglia da uno studio longitudinale su residenti in case di cura con demenza nei Paesi Bassi. Una prima valutazione è stata condotta appena prima che venisse introdotto, il 20 marzo 2020, il divieto nazionale delle visite alle case di cura. Abbiamo analizzato separatamente le modifiche con una seconda valutazione durante il periodo di blocco fino al 14 giugno (n = 44 residenti) o al di fuori di questo periodo (n = 17). Abbiamo trovato meno agitazione durante il blocco, mentre è rimasto invariato quando valutato al di fuori del periodo di blocco. I medici hanno riferito che COVID-19 ha avuto un impatto sulle cure e sull’assistenza del 57% dei residenti a causa di visite familiari limitate, minori opportunità di spostarsi, disponibilità del personale e attività offerte e riduzione della qualità delle cure. Tuttavia, l’impatto è stato altamente individuale con anche casi senza impatto o impatto positivo, con personale che ha più tempo per il supporto individuale. I risultati potrebbero ispirare ulteriori ricerche su come individuare meglio le cure per la demenza palliativa.

§keyword

Parole chiave. SARS-CoV-2, demenza, case di cura, fine vita, piano di cura avanzato.

§testo

Introduction

Warned by a collaborator from Northern Italy that COVID-19 could cause up to a devastating 80% mortality of residents in some nursing homes in March 2020, in the months afterwards, nursing homes in Northern Europe and the US also experienced multiple outbreaks. In many countries, almost half of deaths from COVID-19 occur in nursing homes (24% to 82%; lower in some Asian countries)1-3. Nursing home residents’ condition is typically frail and many are older people but this does not fully explain excess mortality. The way care is organized plays a role, often focused on living, in a partly social and partly medical model, with important related societal issues such as a poor public image of nursing home care and low-wage staff3. However, the extent to which nursing homes have been affected is amazingly diverse; from numerous reports on crisis situations with many acutely ill residents, high mortality, and sick staff adding to panic, to no infections and nursing homes with many infections virtually going unnoticed4.

COVID-19 measures to limit spread of the disease in nursing homes (e.g.5,6) differentially affect nursing home residents with dementia. For example, because they may not understand isolation measures or alternative communication via video calls to connect with loved ones, or because they need touch as a language they can understand.7 Figures from western countries report that about half of nursing home residents and around 60-80% of decedents have dementia8-10. In this contribution, we address how the COVID-19 ­pandemic affects important palliative care needs in nursing home residents with dementia and their loved ones.

First, we outline the general concept of palliative care in dementia, a progressive incurable condition with people either dying with or from the dementia. Box 1 indicates we should not wait until the advanced stage – because it may never arrive – to address various and changing needs that arise along a dementia disease trajectory, but adopt a person-centred multidisciplinary palliative approach earlier27. The newly proposed needs-based palliative care definition that still explicitly includes end of life28 fits well with dementia. However, there are clearly special issues in the care of nursing home residents with dementia. Dementia involves considerable uncertainty29. In addition to difficulty predicting the disease trajectory (box 1) and conceptualising palliative care, in view of progressive cognitive impairment, advance care planning and care for family members’ changing roles and concerns does require special attention27,30. Further, as with palliative care, person-centred care31 and quality of life are core in dementia care. However, to maintain functioning and improve comfort (figure 1), assessing and managing pain and challenging behaviour as related to quality of life34, requires special skill. Such skill may not typically be available among professional caregivers specialized in palliative care, and integration with skill of dementia specialists is helpful, e.g. through collaborations27,35. Importantly, persons with dementia desire relationships and identity maintained at the end of life, but this also requires increased effort on the part of family and professional caregivers36.

Many studies have shown that persons with dementia are at risk for overtreatment, undertreatment or suboptimal treatment, and in this respect, COVID-19 puts them at risk for significant harm7. COVID-19 and the measures taken to control the pandemic influence a number of issues that are specific to palliative care in dementia, especially persons living in nursing homes and their families. In this contribution, we focus on goals of care in the context of advance care planning, family visits, and challenging behaviour.

Methods

In our systematic review on palliative care in dementia related to the pandemic, we identified recommendations for nursing care from research and policy documents37. Even at 14 July 2020, the most intuitive all-text word search in PubMed (“dementia and (palliative or end of life) and (COVID-19 or SARS-CoV-2)”) resulted in only one hit, an editorial on use of technology in end-of-life planning38. Therefore, we searched publications about long-term or nursing home care for content about palliative or end-of-life care or dementia. The two most prominent themes in the literature up to May 18 were advance care planning and psychosocial aspects of care. We summarize the literature on advance care planning, adding more recent publications.

We address family visits during nursing home visitor lockdown and changes in agitation as an important challenging behaviour in dementia, and even key driver of costs in advanced dementia39. We analysed data from an ongoing, multiple-cohorts longitudinal data collection in nursing homes in the Netherlands. No family visits were allowed except for in the terminal phase. There was no exception for dementia such as in the UK, but residents were allowed to go outside their room5,6. During outbreaks, zoning into COVID-19 positive and negative areas was implemented6,40.

Resident-level data are collected in the context of mandatory evidence-based medicine (EBM) courses41 that are part of a 3-year residency internship of the elderly care physician training program42 at Leiden University Medical Center (LUMC). Physicians in training contribute to a fixed large data collection, since 2018, on pain and discomfort in nursing home residents with cognitive impairment. For this EBM training study, they attend classes on how to collect the data, enter in an online Castor EDC module, develop a proper research question, analyse the data, and report and present the results. Data are collected mostly on psychogeriatric units which are closed departments with 24/7 oversight for, almost exclusively, persons with a physician ­diagnosis of dementia who typically stay for the rest of their life (different from Dementia Special Care Units – DSCU – in the US designed for those with no severe dementia to improve functioning with behavioural problems or wandering3,43). The dataset expands as the physicians each collect data on 5 nursing home residents they care for in homes mostly in the west and south of the country. Two the same assessments about 2 months apart allow for assessing changes over time.

The Medical Ethics Review Committee of the LUMC (now called METC-LDD) reviewed the protocol (no P18.100, 24 September 2018) and judged the study to be exempt from the Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO) and therefore the Board of directors of LUMC declared they had no objection to perform the research.

Fifteen physician trainees scheduled to conduct the first assessment around January 2020 each enrolled 5 residents (88%; 75 of sample of 85 at alphabetical order of names, 1 not asked because asked for other study, 3 family unreached; remaining 81 asked–mostly family–informed consent: 2 late responses, 2 refused, and 2 no response). Two of 75 had cognitive impairment but no dementia and were excluded from the analysis. Of 73 residents with dementia, 12 (16%) died before the second assessment (figure 2). The physicians managed to complete the second assessment for 21 residents between 28 February and 17 April 2020. March 20, a national lockdown of nursing homes was implemented, with no access to family, and sometimes restricted access for physicians for direct observation for research purposes. Therefore, in April, we modified the program to offer a substantially reduced second assessment dropping direct observation of pain and discomfort. We kept agitation frequency12 anticipating this might increase during lockdown, while adding a few COVID-19-related items. This assessment was completed for the other 40 residents between 30 April and 30 June 2020 (figure 2).

In the analyses, we made use of natural changes and different timing that occurred as in a quasi-­experimental design. We distinguished between second assessments during and outside the lock-down period, while 5 of these second assessments were before the nursing home lockdown and 12 at or after the national reopening at June 15 (with locally-paced reopening stepwise between May 25 and June 15, mandated between June 15 and 30 if the home and staff had been COVID-19 free). This resulted in 44 paired assessments during the lock-down period available for analysis, of which 16 full and 28 reduced assessments. We present descriptive statistics for the first assessment (with SPSS version 25, IBM, 2017). We did not compare the first assessment between the two groups with differently timed second assessments as differences were not expected, but we compared resident-level change data separately for second assessments during and outside the lockdown period. Differences in agitation frequency were tested with the non-parametric paired Wilcoxon test.

Results

Literature on advance care planning
in dementia, particularly in COVID-19 times

COVID-19 may involve rapid deterioration with acute onset of respiratory distress even after a relatively benign onset of the illness44,45. Advance care planning is relevant as it avoids decisions made in crisis; it can reduce decisional uncertainty and decision regret27,30,46,47. It has social elements48 as healthcare professionals may prepare resident and family emotionally for future decisions anticipating changes in condition. With dementia, “advance” is not just in advance of loss of capacity, or death, as assumed in generic definitions of advance care planning49. It is better conceived as a continuous process of multiple conversations while prioritization of care goals may change over time (figure 1)27. However, the literature is replete with barriers to initiate it in dementia; just one example: difficulty projecting a future. In Dutch practice, advance care planning is often initiated only upon nursing home admission when elderly care physicians typically prioritize care goals and decide with family – and the resident if still able – about hospitalization and resuscitation (CPR)32,33,45. Care goals typically change shortly before death to comfort if comfort had not been prioritized already upon admission (figure 1).

The relevance of advance decisions about hospitalization and CPR, also in dementia has become more obvious through COVID-19 and coverage in the news5,45,50. The literature recommends discussing realistic scenarios. This should include discussions about how COVID-19 may cause residents to become critically unwell, risks and benefits of hospitalization and what they and their families would wish if their health deteriorates. Advance care planning is helpful for preference-sensitive decisions, but in the case of COVID-19, informed assent with no choice in regards CPR or hospital or ICU admission makes sense in case of multimorbidity and a poor prognosis45,48. It is not so much that the dementia itself predicts adverse hospitalization outcomes, which depends on frailty as for anyone else51. Rather, there are well-documented elevated risks including confusion, delirium and distress. For example, earlier ethnographic fieldwork found the environment distressing, with hospital nursing staff feeling unskilled to provide psychosocial care for the person with dementia and the caring as not prestigious52.

In crisis situations, however, informed assent to not hospitalize may be (mis)conceived to serve to decrease infection risk for healthcare professionals or to triage and allocate hospital beds based on survival prediction48. Initiated only during a pandemic for all, it may impress as unjust withholding of care40. Conversations only at the time of COVID-19 may be more difficult because it mixes shared decision making with disclosures of bad news48. Also, face-to-face family involvement in decision making is often preferable but may need to be preplaced by supportive technology38.

Ideally, healthcare professionals can fall back upon pre-pandemic conversations and use digital communication to just reconfirm or adjust decisions. In any case, conversations can be enhanced greatly when healthcare professionals explain exactly what can be offered in terms of palliative care (box 2, “intensive individualized comfort care”50). This may help build relationships of trust48. Nurses can introduce the subject37, if available, supported by information brochures about palliative care53 while multidisciplinary advance decision making is preferred5.

Nursing home residents with dementia
in COVID-19 times: family visiting,
agitation and different impact

Table 1 describes the participating nursing homes with typically, over 100 beds of which over half dementia (psychogeriatric) care beds, the relatively young physicians in training and the nursing home residents they cared for. The mean time in-between the first assessment around January 2020 with no COVID-19 in the country, and second assessment of the 61 included residents was 3.6 months (figure 2). Of the older, predominantly female nursing home population, only a minority had advanced dementia; over half could still walk or eat independently. Almost 80% answered when asked about pain in the last week, and almost half who answered, self-reported pain.

At any assessment (mostly by the physician her-or himself), slightly over one-third to two-thirds were agitated (total at first assessment, 59%, 36/61; table 2) with frequency ranging between rarely to almost daily. Agitation was included in the care and treatment plan for about one-third of residents. Figure 3a shows that when assessed during the lockdown period (n=44) most residents had unchanged or somewhat lower agitation frequency than before, with overall a significant decrease (p=0.025). Agitation frequency for those assessed outside the lockdown period (n=17; figure 3b) was mostly unchanged (p=0.68).

Table 3 shows that at the lockdown period assessment, one-third (10/28) had some intercurrent disease. Three had COVID-19 at the assessment and 2 had had it before. All family was confronted with visiting limitation measures, with two-thirds (68%) of residents not receiving visitors at all. In most cases (16/28, 57%), the physician felt that the situation impacted on treatment and care of the resident. The physicians reported fewer family visits and freedom restrictions in addition to fewer staff visits to impact treatment and care; occasionally, approaching the end of life, with detrimental consequences (table 4). However, in some cases, physicians felt it had no impact, or a positive impact, for example when staff could spend more time to connect with the resident. Quality of care and activities offered were mentioned as having decreased, but in some cases, these also improved. In a few cases, the physician felt there was no impact because the resident was not aware of any changes.

Discussion

Advance care planning in dementia was a hot topic in research before the COVID-19 pandemic, and remained an important topic in the literature covering aspects of palliative care in dementia in COVID-19 times. Media reports have contributed to awareness about the need to consider preferences for hospitalization in advance. It has also led to concerns about unrightful rationing of care for frail persons including those with dementia. Explaining what palliative care can do and providing it, is paramount.

In the Netherlands, during and around visitor lockdown of almost 3 months, physicians collected follow-up data about 61 residents and they reported impact on treatment and care for more than half of the residents. Many missed connecting with family and activities with family or staff, and quality of care decreased in some cases. However, there were also accounts of no or little impact, and even positive impact such as staff spending more time with residents. Initial agitation frequency was similar as in an earlier prospective study (57-71%, often persistent12), but contrary to our expectations, we found a decrease in agitation during COVID-19 lockdown, compared with no change outside the lockdown period.

Other research on changes of challenging behaviour in nursing home residents in the Netherlands so far is limited to surveying nursing staff about changes in residents’ behaviour more generally or family54,55. Decreases were nearly as frequent as increases54, and concerns about impact more generally were greater for those without dementia55. There are very few resident-level professional reports and our longitudinal EBM training study with clear denominators provided a unique opportunity to obtain prospective data directly from physicians with probably no interest in overreporting, and they had known the residents for at least several months around the time of lockdown. In an Italian study, over half of family caregivers of community-dwelling persons with dementia reported increased neuro­psychiatric symptoms, and only for a few percent, it decreased56. The situation in the community may be quite different, with distressed family around, or perhaps lower pre-lockdown agitation. For persons with dementia, a balance between sensory-stimulating and sensory-calming activity is important57. For some, the balance during nursing home lock-down may have improved, as we personally experienced a more peaceful atmosphere in the nursing home in the absence of a continuously ringing doorbell. However, missing family was reported and increased loneliness and sadness has been reported around the world2 and may relate to a lack of physical closeness7.

Unfortunately, we did not assess change in wellbeing or apathy or advance care planning. Also, we did not assess family perspectives regarding visiting and impact, while media report on enormous frustrations and even envying or blaming risk-taking nursing staff who are allowed to touch their loved ones. Further, the literature we found on COVID-19 in relation to palliative care including advance care planning in dementia may be immature and mostly opinion-based at this point, with little empirical data.

We found that the literature also reports positive aspects regarding advance care planning. The COVID-19 situation has been called an opportunity to discuss more openly and “increase death literacy in the population, hopefully culminating in more authentic advance care planning in the future”45. It has been suggested that nursing homes include social and spiritual (meaning) aspects in advance care planning37. Living and dying well in a nursing home obviously requires good medical and social care, with opportunities for palliative care. Physicians on site such as in the Netherlands42 and on site or on call in Lombardy17 offer great advantages in terms of opportunity to advance care planning, and hospitalization rates were only a few percent before the pandemic11,17. The option to provide medical care in the nursing home including subcutaneous fluids and oxygen may obviate the need for hospital admission40. From the current data, with half reporting pain, consistent with previous studies, however, effect of in-house medical care on self-reported pain levels, if any, is somewhat disappointing, and also physician-reported agitation was not always part of care planning.

Conclusions

COVID-19 outbreaks have caused crises in nursing homes and impacted care of persons with dementia, their family and staff. However, our resident-level data suggest impact of COVID-19 on agitation and more generally to be highly individual, resembling highly variable courses of the dementia and after acute illness also in the absence of a pandemic. Cases of positive impact perhaps resulting from more balanced sensory input need further study, as an opportunity to learn how to better individualize (palliative) dementia care. The general public being more familiar with advance decisions about medical care is also fertile soil to further implement advance care planning in dementia, a proactive approach fully consistent with the adage of palliative care.

Conflict of interests: the authors have no conflict of interests to declare.

§biblio_titolo

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§titolo

Differenza fra bisogni di cure palliative e disponibilità
di risposte specialistiche: quali soluzioni possibili?

§autori

CARLO PERUSELLI1, MASSIMO COSTANTINI2, SILVIA TANZI3

§affiliazione_autori

1Past President SICP, Biella; 2Direzione Scientifica, Azienda USL-IRCCS, Reggio Emilia; 3Unità di Cure Palliative, Azienda USL-IRCCS, Reggio Emilia.

§testo

Pervenuto il 31 marzo 2020. Accettato il 14 aprile 2020.

§riassunto

Riassunto. Negli ultimi anni è stata segnalata una difficoltà crescente a far fronte alle richieste di intervento per l’assistenza ai pazienti con bisogni di cure palliative. La presenza di un gap crescente fra bisogni di cure palliative e risorse professionali specialistiche è da anni all’attenzione dei Servizi Sanitari di tutto il mondo. Le dimensioni di questo gap sono state quantificate negli ultimi anni in molti Paesi del mondo; in Italia purtroppo persiste una carenza di dati attendibili relativi alle attività delle Reti di cure palliative e al numero dei professionisti che lavorano nelle equipe specialistiche. Le soluzioni possibili per affrontare questo gap dipendono dalla stima dei bisogni di cure palliative, che può variare in rapporto alle caratteristiche demografiche, sociali, culturali della popolazione di un territorio, dagli obiettivi di copertura specialistica di questi bisogni e dai modelli organizzativi messi in atto. I modelli organizzativi che vengono proposti nel mondo partono dalla premessa che la risposta al rapido incremento della domanda di cure palliative non può basarsi soltanto sui servizi specialistici di cure palliative; per garantire l’appropriatezza di intervento dei Servizi specialistici e la loro sostenibilità economica è indispensabile invece riflettere su modelli organizzativi che possano far fronte agli attuali cambiamenti demografici ed epidemiologici, riservando l’intervento dei servizi specialistici di cure palliative soltanto alle condizioni cliniche ed assistenziali più “complesse”.

§parolechiave

Parole chiave. Bisogni di cure palliative, cure palliative specialistiche, standard internazionali di personale.

§title

Difference between palliative care needs and availability of specialist answers: what possible solutions?

§abstract

Summary. In recent years, an increasing difficulty has been reported in meeting requests for care and assistance for patients with palliative care needs. The presence of a growing gap between palliative care needs and specialized professional resources has for years been the attention of Health Services around the world. The size of this gap has been quantified in recent years in many countries around the world; in Italy, unfortunately, there is a lack of reliable data relating to the activities of the palliative care networks and the number of professionals working in specialist teams. The possible solutions to solve this gap depend on the estimation of palliative care needs, which can vary in relation to the demographic, social and cultural characteristics of the population of a territory, to the objectives of the coverage of these needs and to the organizational measures put in place. The organizational models that are proposed around the world start from the premise that the response to the rapid increase in the demand for palliative care cannot be based only on specialized palliative care services; to guarantee the appropriateness of intervention of specialist services and their economic sustainability, it is essential to reflect on organizational models that can cope with current demographic and epidemiological changes, reserving the intervention of specialist palliative care services only to the most “complex” clinical and assistance conditions.

§keyword

Key words. Palliative care needs, specialized palliative care, international staffing standards.

§testo

Introduzione

Negli ultimi anni, è stata spesso segnalata, da parte di responsabili medici e infermieristici di Servizi specialistici di cure palliative italiani, una difficoltà crescente a far fronte alle richieste di intervento per l’assistenza a malati con bisogni di cure palliative (CP), difficoltà che viene collegata ad una carenza di professionisti, soprattutto medici, specialisti in questa disciplina. L’analisi che proponiamo del gap fra bisogni di CP nella popolazione e disponibilità di risorse specialistiche e delle possibili soluzioni proposte a livello internazionale riguarda naturalmente solo la popolazione adulta, essendo le caratteristiche epidemiologiche e le necessità socio-assistenziali ed organizzative dei bambini profondamente diverse da quelle degli adulti e meritevoli per questo di analisi e proposte di soluzioni specifiche che vanno al di là degli obiettivi di questo articolo e delle nostre competenze.

Un problema solo italiano?

La presenza di un gap crescente fra bisogni di CP e risorse specialistiche è ormai da anni all’attenzione dei Servizi Sanitari di tutto il mondo e degli specialisti stessi in questa disciplina; questa difficoltà è naturalmente di particolare evidenza nei Paesi a minore sviluppo economico, dove la disponibilità di servizi di supporto socio-assistenziale per il controllo della sofferenza nelle persone che si avviano alla fine della vita è spesso quasi inesistente1, ma è certamente presente anche in Paesi con reddito pro-capite più elevato e maggiore diffusione ed integrazione delle CP nei Sistemi Sanitari nazionali2.

Prima di tutto, per provare a comprendere le dimensioni di questo gap è necessario definire con chiarezza una stima, presente e futura, dei bisogni di CP nella popolazione generale.

Nel 2014, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e la Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA)3 hanno definito una stima, per i Paesi europei, di 560 persone ogni 100.000 abitanti adulti che ogni anno muoiono con bisogni di CP: la stessa OMS propone una stima compresa fra il 30% e il 45% di questi pazienti che presentano bisogni complessi tali da richiedere l’intervento di servizi specialistici3. Alcuni ulteriori articoli internazionali di riferimento hanno definito, sulla base dei dati di mortalità di numerosi Paesi, una stima compresa fra il 69% e l’84% di tutti i morti/anno in età adulta4,5. Gomez ha anche proposto una stima della prevalenza di persone con bisogni di CP, non necessariamente nel loro ultimo periodo di vita, dell’1%-1,4% di tutti gli abitanti adulti4. Se rapportiamo questi dati all’Italia, la prevalenza dei pazienti adulti con bisogni di CP può essere stimata di 524.000-733.000, mentre l’incidenza dei pazienti con bisogni di CP nel loro ultimo periodo di vita può essere stimata di 465.000-517.000; anche per l’Italia, si stima che soltanto il 30-45% di questi pazienti richiede un intervento di CP specialistiche6.

L’ultima versione dell’Atlas della Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC)7 propone una stima di circa 350.000 persone adulte/anno con bisogni di CP nell’ultimo periodo della loro vita.

Un ulteriore articolo di grande rilievo pubblicato nel 2019 da Sleeman su Lancet Global Health8 propone una stima dei bisogni di CP calcolata fino all’anno 2060. Le stime proposte in questo articolo, come quelle contenute nell’Atlas dell’EAPC, si basano su quanto pubblicato nel 20181 dalla “Lancet Commission on palliative care and pain relief”, a cui fa riferimento anche la nuova definizione di CP9 proposta dalla International Association of Hospice and Palliative Care (IAHPC), una definizione centrata sul concetto di “Serious Health Related Suffering” (SHRS), di grave sofferenza associata ad un bisogno di CP. I bisogni stimati da Sleeman utilizzano i dati di mortalità nel mondo riferiti a 20 specifiche patologie, dati aggiustati secondo moltiplicatori centrati sulla prevalenza di sintomi fisici e psicologici. La Lancet Commission1 ha stimato che nel 2015 più di 25 milioni di persone (45% di tutte i morti nel mondo, 51% nei paesi ad elevato reddito) sono morti con una SHRS. L’articolo di Sleeman propone una stima per i prossimi anni di crescita molto significativa delle persone con bisogni di CP nei Paesi ad elevato reddito, fra cui l’Italia, riferiti soprattutto a due tipi di patologie, il cancro e le demenze. Tenendo conto delle aspettative di sopravvivenza delle persone affette da grave demenza, è del tutto evidente che queste stime di bisogni condizioneranno significative modifiche nei modelli di erogazione delle CP.

Basandosi su queste stime, numerosi documenti internazionali affermano con chiarezza7,10 che i Servizi specialistici, in Europa e nel mondo, non saranno mai in grado, da soli, di garantire una copertura del bisogno di CP nella popolazione.

Anche analisi condotte negli Stati Uniti confermano questa affermazione. Un recente articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine11 riferisce i risultati di una indagine condotta fra quasi 600 manager di servizi sanitari e clinical leaders statunitensi coinvolti direttamente nella erogazione di CP. Nelle risposte di coloro che hanno partecipato a questa indagine sono sottolineate le sfide che le CP dovranno affrontare nei prossimi anni, fra le quali è giudicata particolarmente rilevante la carenza di specialisti, medici e infermieri, e anche la difficoltà di mantenere per lungo tempo in servizio questi professionisti nel loro lavoro.

Spetz12 riferisce che negli Stati Uniti, di fronte all’aumento dei bisogni di CP nella popolazione, solo pochi ospedali rispettano gli standard di personale previsti in quel Paese, e afferma che è molto improbabile che il gap fra bisogni e disponibilità di specialisti possa essere risolto in futuro. Anche un Editoriale sull’American Journal of Medicine nel 201613 stimava che di fronte ad un previsto incremento dell’1% del numero di specialisti di CP nei prossimi venti anni, il numero dei pazienti con bisogni di CP aumenterà probabilmente del 20%.

Studi condotti in Gran Bretagna14,15 confermano la previsione di un gap crescente fra bisogni di CP e disponibilità presente e futura di risorse professionali specialistiche. La conferma di questo gap è presente anche in documenti pubblicati recentemente in Australia16, in Canada17 e dall’OMS18.

Sono invece pochi gli studi nel mondo che hanno cercato di misurare in modo preciso la percentuale di pazienti che hanno realmente avuto contatti con servizi specialistici di CP nel loro ultimo periodo di vita, anche perché questi studi richiedono la disponibilità di grandi database sanitari collegati fra di loro e dai contenuti verificati: uno di questi studi19, condotto in un’area del Canada con una buona disponibilità di Servizi specialistici di CP, ha documentato che non più del 25% delle persone che si avviano alla fine della vita ha avuto un contatto con Servizi di questo tipo, sia di semplice consulenza occasionale e/o di presa in carico. Una valutazione simile, condotta in Svezia, ha stimato che non più del 10% delle persone che ogni anno muoiono in quel Paese ha contatti con servizi specialistici di CP20,21.

Nelle conclusioni di tutti questi studi viene ribadito che non è realistico ritenere che la risposta al rapido incremento della domanda di CP possa basarsi soltanto sui servizi specialistici di CP; l’aumento della domanda di CP supera già oggi le capacità di intervento di questi servizi e il gap fra bisogni e risorse specialistiche è destinato ad aumentare nel futuro. Per garantire l’appropriatezza di intervento dei servizi specialistici e la loro sostenibilità economica è indispensabile riflettere sui cambiamenti di natura organizzativa necessari per far fronte a questi cambiamenti demografici ed epidemiologici, riservando l’intervento dei servizi specialistici di CP soltanto alle condizioni cliniche ed assistenziali più “complesse”.

Un problema anche italiano?

Anche se è probabile che in Italia si debba affrontare già oggi e ancor più in futuro il problema di un gap fra bisogni di CP nella popolazione e risorse professionali specialistiche, in realtà, dopo 10 anni dalla approvazione della Legge 38/2010, poco o nulla sappiamo della numerosità attuale di queste risorse né della reale operatività delle Reti di CP nei diversi setting assistenziali. Sulla base dei dati di letteratura prima citati, siamo invece in grado di definire stime attendibili del bisogno di CP specialistiche3-6,8; per quanto riguarda i dati di incidenza, questo bisogno può essere stimato fra il 30%-45% del 75% di tutti gli adulti morti in Italia in un anno, ovvero circa 150.000-215.000 persone adulte che ogni anno muoiono con bisogni complessi di CP, tali da richiedere l’intervento di equipe specialistiche (presa in carico e/o cure condivise con altri professionisti) nel loro ultimo periodo di vita: di questi pazienti, secondo le stime dell’OMS, circa il 40% sono affetti da cancro mentre il 60% sono affetti da patologie diverse dal cancro. Poco o nulla sappiamo invece dell’attuale offerta specialistica da parte delle Reti di CP in Italia: i dati di struttura e di attività pubblicati recentemente nel Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/201022 sono poco attendibili e non permettono purtroppo di dare alcun giudizio documentato rispetto alla presenza o meno di un gap fra bisogni e risorse specialistiche. Certamente molto resta da fare per questo in Italia, sia a livello regionale che nazionale, e speriamo che risultati migliori possano essere raggiunti in futuro.

Esiste un numero “giusto” di specialisti,
sia medici che infermieri?
Esistono standard internazionali condivisi?

Le risposte da dare a queste domande dipendono naturalmente prima di tutto dalla stima dei bisogni di CP, che può variare in rapporto alle caratteristiche demografiche, sociali, culturali della popolazione di un territorio e dalla sua conformazione geografica, dagli obiettivi di copertura specialistica di questi bisogni, dai modelli organizzativi messi in atto (integrazione fra CP specialistiche e non specialistiche, integrazione con altri servizi sanitari e sociali, durata dei percorsi assistenziali, disponibilità h24 dei servizi specialistici, ecc.). Un altro elemento importante di cui tener conto è che tutte le proposte di standard definite a livello internazionale si collocano, come vedremo meglio nel capitolo successivo, all’interno di modelli organizzativi fortemente integrati con tutte le risorse sanitarie disponibili, in particolare con i medici di cure primarie e con gli altri specialisti ospedalieri.

Un documento di consenso pubblicato nel 2009 dalla EAPC23 propone una serie di standard condivisi da un gruppo ampio di esperti europei, riferiti ai setting di cura dell’ospedale, dell’hospice, delle cure specialistiche domiciliari. Per quanto riguarda l’hospice per adulti viene proposto uno standard di 8-10 posti letto ogni 100.000 abitanti (in aumento rispetto ai 5 posti letto indicati in documenti precedenti), con una composizione del personale di 0,15 medici e di 1,2 infermieri per posto letto. Per l’ospedale, si afferma che dovrebbe essere disponibile un team specialistico (un medico e un infermiere) in ogni ospedale con almeno 250 posti letto. Infine, per quanto riguarda le CP domiciliari, viene sottolineato che il team specialistico dovrebbe operare nella maggioranza dei casi a supporto del medico di medicina generale e con una presa in carico solo per casi selezionati sulla base della complessità dei bisogni. Con queste premesse organizzative, lo standard identificato dovrebbe essere quello di un team specialistico composto complessivamente da 4-5 professionisti (medici e infermieri) FTE (Full Time Equivalent) ogni 100.000 abitanti, con disponibilità di 24 ore per 7 giorni la settimana.

Un documento pubblicato da Palliative Care Australia nel 201816 riferisce che nel 2015 operavano in quel Paese 213 medici specialisti FTE in CP (0,9 medici ogni 100.000 abitanti), con differenze significative fra le diverse Regioni (0,7-1,8), concentrati soprattutto nelle grandi città. Questo documento, prodotto da una organizzazione che rappresenta la grande maggioranza dei professionisti australiani specializzati in CP, propone un benchmark, ovvero un obiettivo di qualità da raggiungere il prima possibile, di 2 medici specialisti FTE ogni 100.000 abitanti (cure domiciliari) e di 1,5 medici specialisti FTE per i servizi di consulenza ospedalieri + letti hospice in ospedale (ogni 125 posti letto in ospedale + 6-7 letti hospice). Per quanto riguarda gli infermieri, viene riferito che nel 2015 operavano 3321 infermieri in CP, l’equivalente di 12 infermieri FTE ogni 100.000 abitanti, di cui circa un quarto che operavano nei servizi di CP domiciliari. In questo documento non viene definito un benchmark da raggiungere per gli infermieri.

Per quanto riguarda gli Stati Uniti, un primo articolo di Lupu et al. pubblicato nel 201024 riportava una indagine condotta nel 2008 da una Task Force creata dalla American Academy of Hospice and Palliative Medicine per capire se esisteva una carenza presente e futura di medici palliativisti e per sviluppare stime attendibili sul numero ottimale di specialisti richiesti per il futuro. In una situazione di grande disomogeneità di offerta, era stato scelto di analizzare domanda e offerta di servizi utilizzando i dati di tre Istituzioni “esemplari”, prese come esempio di eccellenza e che fornivano servizi in ospedale, a domicilio, in hospice. Da quella analisi, in quell’anno era stata fatta una stima compresa fra 1700-3300 medici specialisti FTE per 3389 Programmi Hospice certificati da Medicare, di fronte ad un bisogno stimato di 4487 Programmi Hospice e di 10810 medici specialisti FTE.

Un secondo e più recente studio, sempre di Lupu et al.25, analizza la situazione attuale in USA e fa una stima del bisogno formativo di medici palliativisti fino al 2040, in un contesto nel quale la definizione di un profilo specialistico in CP è relativamente recente e nel quale ogni anno vengono attualmente formati 325 nuovi medici specialisti. Questo studio, che è originale anche dal punto di vista metodologico, cerca di definire un benchmarking dei bisogni di medici specialisti variabile nel tempo, basato sulla analisi della situazione attuale nel rapporto domanda/offerta, in generale e in alcune aree di eccellenza, e di come si stima cambierà questo scenario in futuro. Per quanto riguarda l’analisi della situazione attuale nelle diverse aree geografiche degli Stati Uniti, il numero di medici specialisti è stato ripreso dal Darmouth Atlas Project, mentre per il calcolo del bisogno è stata scelta la numerosità della popolazione con età >65 anni residente nell’area di riferimento, considerando che le persone con >70 anni costituiscono già oggi l’86% di coloro che hanno bisogni di CP e che nel 2040 questa percentuale sarà del 92,5%14.

Nelle conclusioni di questo studio si conferma che in tutti gli scenari analizzati, l’aumento dei bisogni di CP imporrà comunque la necessità di una forte integrazione con le cure primarie e che questo aumento dei bisogni probabilmente aumenterà la spinta verso nuove forme di responsabilità professionale di altri membri dell’equipe specialistica, soprattutto degli infermieri.

Nel luglio 2019 la Canadian Society of Palliative Care Physicians (CSPCP) ha sviluppato una proposta basata sulla analisi della letteratura internazionale, sulle opinioni dei maggiori esperti di CP canadesi e sui feedback raccolti dai principali stakeholders del settore in quel Paese26.

Nella premessa di questa proposta viene ribadito che le CP sono per definizione erogate da equipe interprofessionali, e per questo motivo è fondamentale che qualunque ipotesi di standard includa anche altri professionisti sanitari, oltre ai medici specialisti, secondo una logica di “team-based approach”. Inoltre, viene sottolineato che le equipe specialistiche di CP devono avere come obiettivi del proprio lavoro non solo le attività cliniche ma anche la formazione di altri operatori non specialisti, la valutazione e il controllo della qualità, la ricerca. In un contesto organizzativo canadese nel quale, come nel resto del mondo, i Servizi Specialistici dovranno sempre di più occuparsi soltanto dei pazienti con i bisogni più complessi, gli standard proposti sono i seguenti:

■ CP in comunità

– 1 infermiera di CP con un carico massimo di 25 pazienti “in linea”

– 1 medico specialista di CP collabora con 4 infermiere

– per ogni medico specialista FTE, calcolare il 30% del tempo dedicato ad attività non cliniche;

■ CP in ospedale (Team di supporto specialistico)

– calcolato sul numero di richieste di consulenza in prima visita

– per ogni 25 richieste di consulenza/mese, un medico FTE e una Infermiera FTE;

■ strutture di ricovero (10 letti, “non-tertiary”)

– 3 infermiere presenti di giorno, due infermiere di notte

– 0,50 medico specialista FTE + % attività non cliniche

– medici di cure primarie e altri specialisti partecipano alle cure in modo condiviso;

■ strutture di ricovero “tertiary” (ricoveri brevi, alta complessità assistenziale)

– 1 medico Specialista FTE ogni 5-6 letti

– staff infermieristico analogo a quello dei reparti di degenza.

Gomez e Connors27 hanno proposto, utilizzando per la definizione di queste stime un “population based approach” ai bisogni di CP, questi standard di personale specialistico.

■ Per le CP sul territorio: ogni 100.000 abitanti, 3 medici specialisti FTE, 12 infermiere, 6 “other clinical staff”.

■ Per le CP in strutture di ricovero dedicate: ogni 10 posti letto, 1.5 medici FTE, 15.5 infermiere, 4 “other clinical staff”.

Peter Tebbit, in una pubblicazione del National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services28, proponeva una semplice formula per il calcolo di medici e infermieri sufficienti per un programma di CP sul territorio. La formula è la seguente:

Numero di medici/infermieri = stima numero di pazienti anno / carico stimato di pazienti per singolo medico/infermiere anno.

Stima numero di pazienti anno = stima del numero di pazienti deceduti per anno con bisogni di cure palliative specialistiche.

Carico stimato di pazienti per singolo medico/infermiere anno = stima del numero di pazienti “in linea” per singolo medico/infermiere x sopravvivenza media dei pazienti.

Come si può notare, questa formula dipende sostanzialmente da tre fattori:

■ la stima del numero di pazienti con bisogni di CP specialistiche deceduti in un anno che ci si propone di assistere a domicilio

■ il numero di pazienti che si stima possano essere assistiti “in linea” (non necessariamente visitati a domicilio ogni giorno) da un singolo operatore, medico o infermiere specialista

■ la sopravvivenza media dei pazienti in carico al servizio: se la sopravvivenza media fosse di due mesi, da un punto di vista puramente matematico i pazienti “in linea” per ogni operatore sarebbero sostituiti nel loro numero per sei volte l’anno, dodici volte l’anno in caso di sopravvivenza di un mese.

È chiaro che questo calcolo deve poi essere modificato sulla base di considerazioni locali (soprattutto per quanto riguarda il carico di pazienti per singolo operatore) oltre che di una valutazione delle possibili assenze per ferie, formazione, ecc. Pur con questi limiti, questo calcolo resta un interessante strumento di valutazione del bisogno di risorse specialistiche sul territorio, che rimane comunque fortemente dipendente da quanto si inserisce nel numeratore, ovvero dalla stima del bisogno di CP specialistiche.

Per quanto riguarda l’Italia, sono stati definiti in modo abbastanza preciso e condiviso, sia a livello nazionale che in molte Regioni, alcuni standard strutturali e di personale per le strutture residenziali di ricovero – hospice29-31, mentre non altrettanto è avvenuto per quanto riguarda gli standard di personale specialistico (medici e infermieri) per le CP domiciliari. Facendo riferimento alla stima citata in precedenza sulla numerosità dei pazienti che ogni anno muoiono in Italia con bisogni complessi di CP e che richiedono l’intervento di equipe specialistiche e considerando, sia pure nella loro notevole variabilità, alcuni degli standard di personale specializzato proposti a livello nazionale e internazionale23,27-29 si possono definire in linea di massima i seguenti fabbisogni di medici e infermieri specializzati FTE, considerando questi fabbisogni come un obiettivo da raggiungere nel tempo per una copertura ottimale di questi bisogni sul territorio nazionale:

Cure Palliative a domicilio

1500-2000 medici palliativisti

medici/infermieri = 1:2 – 1:4

Cure Palliative in Hospice

400-450 medici palliativisti

Medici/infermieri = 1:6 – 1:10

Cure Palliative in Ospedale

600-700 medici palliativisti

Medici/infermieri = 1:1.

Cosa stanno facendo altri Paesi
per affrontare questo problema?

Tutti gli interventi che nel mondo vengono messi in atto per cercare di affrontare la differenza fra bisogni di CP e disponibilità di risorse professionali specialistiche partono dalla considerazione che questo gap è destinato ad aumentare inevitabilmente in futuro e che visto il cambiamento nei profili di sopravvivenza dei pazienti con malattie “life limiting” “non è pensabile né forse desiderabile che i servizi specialistici di CP garantiscano cure a tutti coloro che hanno questi bisogni”32. In accordo con queste premesse, Kamal33 analizza le possibili risposte organizzative per affrontare questo gap utilizzando il modello “Five Forces” di Porter34, uno strumento che valuta la possibilità di successo di un modello organizzativo in rapporto alle forze che possono contrastare o impedire questo successo. Dalla analisi strategica basata su questo modello, Kamal trae la conclusione che “un modello organizzativo basato soltanto sui servizi specialistici di CP non è praticabile e paradossalmente ridurrà l’accesso ai servizi per le persone che invece le CP vorrebbero raggiungere in modo incrementale”.

Anche se talvolta si differenziano in qualche aspetto, le soluzioni organizzative che vengono proposte per affrontare questa situazione partono tutte dalle premesse citate in precedenza e mettono in evidenza che uno degli strumenti fondamentali per affrontare le sfide presenti e future per le CP è quello di una maggiore integrazione dei servizi specialistici con le cure primarie7,11,35,36.

Kamal, nell’articolo già citato pubblicato nel 2019 su J.A.G.S.33, propone negli ospedali americani anche la presenza di cosiddetti “palliative care champions”, professionisti non specializzati ma formati per proporsi come facilitatori dei percorsi assistenziali, in una posizione organizzativa intermedia fra gli specialisti di CP e gli altri professionisti sanitari.

Spetz, in un articolo pubblicato su Health Affairs nel 201612, aveva già proposto l’attività di queste “nuove” figure professionali, all’interno di un gruppo di iniziative che per gli Stati Uniti comprendevano:

■ aumento della formazione in CP sia a livello pre laurea che postlaurea

■ incremento del numero di facoltà universitarie con percorsi di formazione specifici nelle CP

■ introduzione di sistemi tariffari che siano coerenti con l’obiettivo di garantire CP in modo diffuso e non solo a livello specialistico

■ attenzione alla “cura” del personale e ai rischi di turnover nel personale dedicato alle CP: in alcune realtà statunitensi sono state riportate percentuali superiori al 60% di operatori in burn out.

Per far fronte al gap crescente fra bisogni di CP e disponibilità di risorse specialistiche, in Canada e Australia sono stati recentemente proposti interventi sul sistema complessivo di possibile erogazione delle CP, interventi che comprendono il sostegno ai servizi specialistici ma anche una attenzione particolare alla formazione ed alla acquisizione di esperienze sul campo in CP per tutti i professionisti sanitari e alla ricerca sui modelli organizzativi più efficaci e più sostenibili economicamente16,17. Anche Firth, in un recente articolo pubblicato su Palliative Medicine37, sottolinea l’importanza di sviluppare progetti di ricerca che possano aiutare a identificare i modelli di cura meglio in grado di rispondere ai bisogni della popolazione e, all’interno dei diversi modelli, quali componenti delle attività dei servizi specialistici sono più costo-efficaci.

È da sottolineare che in generale esiste una scarsità di studi a livello di popolazione che hanno cercato di analizzare quanto il rispetto degli standard di disponibilità di personale specializzato in CP e del mix di competenze all’interno dei team specialistici incida sulla qualità delle cure garantite ai pazienti nelle ultime settimane di vita. I risultati di uno studio condotto in Svezia e pubblicato recentemente38 sembrano dimostrare che il raggiungimento di soddisfacenti standard strutturali dei Servizi specialistici è in grado di migliorare la qualità delle cure soltanto per la proporzione relativamente piccola di pazienti che accede alle CP specialistiche ma, di per sé, non è sufficiente per produrre miglioramenti significativi sulla qualità delle CP per tutti i pazienti con questo tipo di bisogni.

Infine, l’applicazione di nuove tecnologie sembra aprire prospettive interessanti per cercare di affrontare il gap fra bisogni e risorse, utilizzando gli strumenti della comunicazione a distanza, dell’intelligenza artificiale e dei “decision support systems” per migliorare l’efficienza delle Reti di CP.

Il Progetto ECHO39, sviluppato inizialmente dalla Università del New Mexico, è applicato oggi in 35 programmi di CP in Irlanda del Nord e in 25 nel resto della Gran Bretagna, con l’utilizzo regolare di video conferenze fra specialisti di CP e medici di medicina generale.

Un crescente interesse si sta anche concentrando sul possibile utilizzo dei cosiddetti ”Big Data” nelle CP: la definizione di nuovi algoritmi, utilizzando gli strumenti della Intelligenza artificiale e di ”deep learning” a partire dai dati contenuti negli Electronic Health Record (EHR), potrebbe favorire la identificazione precoce e proattiva dei pazienti con bisogni di CP e migliorare l’appropriatezza degli interventi specialistici40-43.

C’è anche un crescente interesse nel coinvolgimento delle Comunità per cercare di garantire CP a tutti coloro che ne hanno bisogno, anche se talvolta non è facile definire con chiarezza cosa sia il “capitale sociale” di una comunità e quali possano essere i suoi compiti in questo campo44. La Social Network Analysis è una serie di tecniche matematiche che analizzano i pattern delle connessioni e/o dei nodi che collegano gli individui all’interno di una rete sociale e viene proposta con l’obiettivo di migliorare e rendere più sostenibili i percorsi di CP domiciliari45,46. Analisi di questo tipo possono permettere a coloro che prestano cure a domicilio di attivare i supporti formali e informali che sono disponibili e ai servizi specialistici di cura a domicilio di migliorare la consapevolezza di questa disponibilità e di attivarsi in questo senso.

Conclusioni

In tutto il mondo il gap fra bisogni di CP e risorse specialistiche è considerato inevitabile e destinato ad aumentare in futuro. L’OMS e tutte le maggiori organizzazioni nazionali e internazionali di CP concordano da molti anni sulla necessità di programmare modelli di erogazione delle CP integrati con le cure primarie e con gli altri servizi sociali e sanitari, riservando l’intervento (consulenziale e/o di presa in carico) delle equipe specialistiche solo per una parte minoritaria dei pazienti con bisogni di CP, da identificare sulla base della complessità di questi bisogni. Le proposte di standard di personale specializzato necessario a garantire la copertura dei bisogni dipendono fortemente dalla stima della componente “specialistica” di questi bisogni e dal livello di integrazione dei servizi specialistici con gli altri servizi. In qualche Normativa Regionale italiana29 è purtroppo ancora presente un obiettivo di copertura del bisogno di CP che dovrebbe essere garantito soltanto dall’intervento di equipe specialistiche; questo obiettivo, che è del tutto irrealizzabile, è stato abbandonato da anni in tutti i Paesi del mondo e il suo mantenimento non potrà che ampliare progressivamente il gap fra bisogni di CP e risorse specialistiche. In Italia persiste purtroppo una grave carenza di dati attendibili che descrivono l’offerta dei servizi sul territorio e il numero dei professionisti sanitari che operano nei Servizi specialistici di CP. Di fatto, come abbiamo visto, possiamo soltanto definire, sulla base di quanto proposto dai Documenti internazionali e dalla letteratura scientifica, una stima del bisogno di CP nel nostro Paese, complessivo e di tipo specialistico, ma poco o nulla sappiamo se esiste davvero un gap fra bisogni e risorse specialistiche e di quali dimensioni questo gap possa eventualmente essere.

In molti Paesi sono stati definiti e si stanno consolidando percorsi universitari per una formazione specialistica in CP, che dovrebbe svilupparsi, almeno negli obiettivi dichiarati, in modo parallelo con una formazione “generalista” per questo tipo di cure.

Anche in Italia, al momento della stesura di questo articolo, è stato finalmente approvato dal Parlamento47 un provvedimento di istituzione di un percorso universitario specialistico per i medici in Medicina e Cure Palliative. Un risultato importante che potrà aiutare, come già avvenuto in altri Paesi, la diffusione delle CP in Italia e migliorare la formazione di figure professionali specialistiche.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitti di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

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§titolo

La versione italiana di OACC: dalla valutazione dei bisogni alla pianificazione delle cure palliative

§autori

SIMONE VERONESE

§affiliazione_autori

Fondazione FARO, Torino

§testo

Pervenuto il 31 gennaio 2020. Accettato il 3 febbraio 2020.

§riassunto

Riassunto. La costruzione di un piano di cura ed assistenza individuale in cure palliative non può prescindere da una eccellente valutazione dei bisogni del paziente e dei suoi cari. La valutazione dell’efficacia degli interventi di cure palliative non può prescindere da una valutazione degli esiti, o outcome raggiunti nelle singole assistenze o dai servizi nel loro complesso. Per raggiungere questi obiettivi è necessario identificare strumenti validati, affidabili e clinicamente adeguati che consentano un efficace assessment dei bisogni e l’identificazione di obiettivi misurabili da inserire nelle pianificazioni assistenziali. Nel Regno Unito dal 2013 è nata la Outcome Assessment and Complexity Collaborative Suite of Measures (OACC), una agenzia che si propone di sviluppare strumenti che abbiano queste caratteristiche. Nell’articolo in questione vengono proposti gli strumenti OACC tradotti e validati in italiano, ne viene spiegata l’utilità e viene proposta una guida all’utilizzo. In questo articolo vengono presentate le cosiddette “core measures” cioè gli strumenti fondamentali: I’Integrated Palliative Care Scale – IPOS, la versione australiana adattata per le cure palliative del Karnofsky Performance Status – AKPS e la Phase of Illness, cioè lo strumento Fase di Malattia. Verranno anche presentati gli strumenti di misura accessori, il loro ruolo rispetto ai diversi setting assistenziali e al timing di utilizzo.

§parolechiave

Parole chiave. Valutazione di esito, pianificazione individuale delle cure, obiettivi di cura, valutazione dei sintomi, cure palliative.

§title

The Italian version of OACC: from needs assessment to palliative care planning.

§abstract

Summary. The construction of an individual care and assistance plan in palliative care cannot be separated from an excellent assessment of the needs of the patient and loved ones. The assessment of the effectiveness of palliative care interventions cannot be separated from an assessment of the outcomes, or outcomes, achieved in individual care or services as a whole. To achieve these objectives, it is necessary to identify validated, reliable and clinically adequate tools that allow an effective assessment of needs and the identification of measurable objectives to be included in care planning. In 2013, the Outcome Assessment and Complexity Collaborative Suite of Measures (OACC) was born in the United Kingdom, an agency that aims to develop tools that have these characteristics. The article in question proposes the OACC tools translated and validated in Italian, their usefulness is explained and a guide to use is proposed. This article presents the so-called “core measures”, ie the fundamental tools: the Integrated Palliative Care Scale – IPOS, the Australian version adapted for the palliative care of the Karnofsky Performance Status – AKPS and the Phase of Illness, ie the Phase Disease. Accessory measuring instruments, their role with respect to the various care settings and the timing of use will also be presented.

§keyword

Key words. Outcome assessment, patient care planning, goals of care, symptom assessment, palliative care.

§testo

Introduzione

L’evoluzione delle cure palliative (CP), cure che negli anni sono passate dall’essere interventi pioneristici, di nicchia, spesso autoreferenziali e basati su iniziative locali mirate al controllo del dolore e della sofferenza negli ultimi giorni o settimane di vita dei malati di cancro, fino ai giorni nostri dove sono riconosciute a livello legislativo, clinico ed organizzativo come un diritto delle persone affette da patologie croniche, progressive e non guaribili, durante tutto il decorso della malattia in base alla evoluzione dei loro bisogni, richiede che vengano monitorati gli esiti degli interventi forniti come indicatore di qualità delle cure.

Le CP sono oggi riconosciute come un diritto di ogni persona affetta da patologie degenerative e progressive per le quali non esistano, o se esistano non siano proporzionate, terapie atte a prolungarne significativamente la sopravvivenza. Come ben sappiamo anche le persone care ai nostri pazienti sono considerate soggetto delle CP (Legge 38 20101).

L’evoluzione della disciplina delle CP impone, nell’ottica del monitoraggio della qualità dei servizi offerti, che vengano misurati gli esiti (outcome) degli interventi forniti ai pazienti e alle loro famiglie. Un outcome (un esito quindi) è definito come il cambiamento dello stato di salute di una persona che sia attribuibile ad un intervento clinico1. Per esempio, il miglioramento della qualità della vita di un paziente, il miglior controllo dei suoi sintomi fisici, della sofferenza esistenziale, dell’isolamento sociale o la riduzione dello stato di ansia, la stabilizzazione del tono dell’umore o la riduzione dell’affaticamento dei suoi cari che ricoprono il ruolo di caregiver, sono da ritenersi degli outcome. Gli outcome quindi coincidono con gli obiettivi delle CP come risulta evidente dalla definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO definition2).

Uno strumento di misurazione di esito (Outcome Measure – OM) serve proprio per evidenziare questi cambiamenti e di conseguenza per valutare l’impatto che un sistema di cura provoca su questi aspetti. Esistono strumenti compilati dai pazienti stessi (Patient Reported Outcome Measures – PROMs), oppure compilati dallo staff o anche dai famigliari-caregiver. Questi strumenti hanno delle caratteristiche che devono essere tenute in considerazione affinché possano essere considerati validi ed affidabili nei risultati. Non è una buona idea costruirsi i propri PROMs perché si rischia di utilizzare strumenti che non misurano quello che veramente vogliamo misurare (come se utilizzassimo un termometro per misurare la pressione arteriosa), o che non sono in grado di rilevare il cambiamento di un esito (come se utilizzassimo un termometro che non varia al variare della temperatura del corpo, o che varia quando la temperatura resta costante). I cambiamenti rilevati devono quindi essere significativi da un punto di vista clinico. Infine, essi devono essere brevi e facili da interpretare, perché non devono affaticare eccessivamente i malati fragili, né abusare del tempo dello staff curante, essendo questa una risorsa scarsa e preziosa.

D’altro canto abbiamo bisogno di strumenti validi e duttili che ci diano informazioni che possano servire a molteplici scopi: misurare l’efficacia delle cure che forniamo, compilare dei piani di cura individuali (PAI) basati sui problemi principali dei pazienti e dei famigliari, allocare i pazienti nei percorsi di cura adeguati (per esempio in CP di base o specialistiche), migliorare i percorsi della qualità delle cure attraverso processi di audit, analizzare il bisogno di risorse dei nostri team.

Per venire incontro a queste esigenze è stata sviluppata, al Cicely Saunders Institute di Londra, la Outcome Assessment and Complexity Collaborative Suite of Measures (OACC). Si tratta di un insieme di strumenti di misura validi, moderni, creati o adattati per le CP che possono essere implementati in tutto o in parte per ottenere i risultati di cui sopra. Questo approccio di valutazione è stato a sua volta adattato dal programma Palliative Care Outcome Collaboration – PCOC, che oggi è implementato su tutto il territorio dell’Australia ed è sostenuto dal governo nazionale australiano.

Scopo di questo articolo è di presentare tali strumenti, suggerirne l’introduzione nei diversi setting di CP con un percorso sequenziale, proporne l’utilizzo per l’assessment dei pazienti, la pianificazione assistenziale, la misurazione degli esiti, il timing di utilizzo ed il ruolo nei processi di miglioramento di qualità.

Lo strumento di misura principale proposto è IPOS, un PROM che è stato recentemente tradotto e validato in italiano2. Si associano la versione australiana adattata per le CP del Karnofsky performance status3 (AKPS) e lo strumento la Fase di malattia4 (Phase of Illness). Queste tre misure costituiscono il core della suite OACC e rappresentano il primo passo da implementare nei servizi di CP. Vengono poi proposti altri tre strumenti che possono essere implementati in base alle caratteristiche ed alle necessità dei servizi: Views on care5, la versione semplificata a 7 item dello Zarit Carer Burden interview6 e l’indice di Barthel7.

Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS)

Si tratta dell’ultima versione di uno strumento di misurazione degli esiti che nasce dalla evoluzione del Support Team Assessment Schedule (STAS) 8 che è stato trasformato nel Palliative Outcome Scale (POS)8 ed oggi è divenuto IPOS9. Tutte le versioni italiane di IPOS sono di utilizzo libero e gratuito, per scaricarle è sufficiente registrarsi all’indirizzo https://pos-pal.togli spazio dopo / effettuare il login e andare nella sezione download. È richiesto solo di comunicare agli autori italiani la intenzione di utilizzare IPOS, per consentire un follow up della sua diffusione ed utilizzo.

È uno strumento di valutazione dei principali bisogni e preoccupazioni dei malati con problemi di CP. Esplora e misura le principali dimensioni della sofferenza: i sintomi fisici, gli aspetti psicologici e relazionali, quelli esistenziali, il bisogno di informazione e gli aspetti pratici e sociali. È uno strumento veloce da utilizzare, in grado di dare informazioni clinicamente rilevanti e di evidenziare cambiamenti significativi nel tempo. Esiste in una versione per il paziente (il quale lo può compilare in autonomia, con l’aiuto di un famigliare o un amico oppure con l’assistenza di un membro dello staff) ed una versione staff da utilizzare quando il paziente non è in grado di rispondere o non sia disponibile a farlo. Entrambe le versioni, paziente e staff, possono avere un tempo di recall (cioè a quanto tempo prima della compilazione si riferiscono le domande) di 3 o 7 giorni. Questa possibilità ci permette di indagare l’esperienza dei pazienti a più lungo o breve termine, solitamente nei malati ricoverati e quindi monitorati più frequentemente si suggerisce la versione a 3 giorni, mentre nei malati ambulatoriali, domiciliari o comunque più stabili si consiglia la versione a 7 giorni. Non esistono però regole rigide per questo aspetto.

La versione paziente dell’IPOS richiede in media 7-10 minuti per la compilazione nella routine clinica. Può essere utilizzato anche come guida per una intervista semi-strutturata ed approfondita, ed in tal caso richiede ovviamente più tempo. Inizia con un campo aperto che consente di identificare quali siano stati i problemi o le preoccupazioni del paziente nel periodo di tempo esplorato (Q1. Quali sono stati i suoi problemi o le sue preoccupazioni nel corso dell’ultima settimana?). Questa componente qualitativa della valutazione dei bisogni era presente anche nel POS, ma alla fine del questionario. È stata messa all’inizio in IPOS per evitare di influenzare i rispondenti, affinché si sentano liberi di esprimere qualsiasi aspetto della vita che possa avere causato problemi o preoccupazioni. Seguono le domande da Q2 a Q9 che esplorano i seguenti domini: Q2= una valutazione dei bisogni fisici (i 10 sintomi fisici più frequenti in CP con la possibilità di aggiungerne altri 3 a scelta del paziente), Q3-Q5 degli aspetti psicologici, relazionali e esistenziali-spirituali, Q6-Q9 il bisogno di condivisione, informazione e gli aspetti pratici e sociali. Complessivamente 17 domande (più i 3 sintomi facoltativi). Ogni item è valutato con una Likert scale con punteggio 0-4, dove 4 rappresenta sempre la massima intensità del problema e zero l’assenza del problema. Il punteggio totale va da 0 a 68 (o anche 80 se il paziente aggiunge 3 ulteriori sintomi alla lista proposta). Tanto maggiore è lo score totale, tanto maggiore sarà il carico di bisogni di CP del paziente.

Le versioni staff di IPOS servono per la misurazione dei problemi di CP quando non sia possibile ottenere le informazioni direttamente dal paziente. La struttura è identica a quella di IPOS paziente, ma le domande sono rivolte all’equipe di cura (es: quali sono stati i problemi più importanti del paziente nel corso degli ultimi 3 giorni?). È presente una colonna aggiuntiva nelle scale Likert, che viene utilizzata quando non sia possibile valutare uno degli item di IPOS, (es: perché il paziente è comatoso o non contattabile). In questo caso non viene dato un punteggio a quell’item e di conseguenza esso non influirà sullo score globale.

Il cambiamento di 1 punto per ciascun item o di 4 punti sullo score globale è considerato clinicamente significativo e ci dà una misura di esito. In altre parole, un paziente che alla presa in carico dia una intensità di 3 ad un sintomo fisico o ad un altro aspetto esplorato da IPOS, e che dopo un periodo di cura dia un valore di 2 indica un miglioramento clinicamente significativo di quell’aspetto. Questo sarà verosimilmente dovuto alle cure ricevute e quindi è da considerarsi un esito (outcome) dell’intervento di CP. Lo stesso vale per uno score globale di 34 che si riduca a 30.

La versione australiana del Karnofsky Performance Status (AKPS)

Il performance status secondo Karnofsky10 è un indice di valutazione nato in oncologia per misurare l’autonomia di un malato nella vita di tutti i giorni e la sua necessità di cure e di assistenza. Viene utilizzato, insieme a strumenti come l’ECOG11, per decidere se iniziare o proseguire terapie antitumorali, se ospedalizzare il malato per terapie di supporto, ed ha anche un valore prognostico, soprattutto nei valori più bassi. In CP è utilizzato negli score prognostici (vedi PaP score12) ed anche per l’allocazione delle cure (per esempio in alcune regioni viene utilizzato un cut off del 50% per poter accedere ad un ricovero hospice). È certamente un indice di declino funzionale, ma nella versione originale è poco informativo per le CP. Per questo motivo è stata riformulata una versione validata da autori australiani, che ridefinisce le categorie tra il 40% ed il 10% utilizzando un lessico comune agli operatori di CP e che possa essere utile nelle decisioni cliniche. Per esempio (figura 1) un 40% di KPS è definito come paziente disabile che necessita di un aiuto qualificato, mentre nell’AKPS si parla di persona allettata per più del 50% del tempo. Nel 30% di KPS la persona è definita severamente disabile con ospedalizzazione necessaria, ma senza rischio di morte. In CP un malato non viene ospedalizzato per questa ragione, mentre la nuova versione ci dice che il malato è quasi totalmente allettato, magari in grado di essere mobilizzato a bordo letto per i pasti. L’obiettivo è di poter condividere meglio il livello funzionale dei pazienti, con maggiore concordanza tra operatori diversi.

AKPS è stato tradotto in italiano dalla Fondazione FARO attraverso un percorso di forward backward translation dopo avere ottenuto l’autorizzazione degli autori originali. Il tempo di compilazione è di 1 minuto ed è a carico dello staff.

Phase of Illness, la fase di malattia

Questo strumento di valutazione aiuta a capire, a prescindere dalla diagnosi principale o al ruolo delle comorbilità in quale fase della traiettoria di malattia si trovi il malato e di conseguenza, quale piano di assistenza e cura sia adeguato in quel momento della sua storia. Per comprenderne l’utilità e la applicabilità i ricercatori della università di Hull hanno pubblicato un video informativo3.

Le fasi identificate sono 5: stabile, instabile, deterioramento, morente e morto (figura 2).

Ciascuna fase ha un inizio ed una fine ed è possibile passare da una fase alla successiva anche più volte nel percorso di malattia, con l’eccezione ovviamente dell’ultima.

Questo strumento (tradotto in italiano dalla FARO) si integra a perfezione con IPOS e AKPS, e, con i precedenti, compone il core di misure suggerite da OACC per la misurazione degli esiti e la pianificazione delle cure (tabella 1).

Tiene conto di 3 dimensioni fondamentali in CP: il livello dei problemi (sintomi, sofferenza multidimensionale) del paziente, l’efficacia delle strategie palliative in atto e il coping dei famigliari o dei cari del paziente. Ciascuno di questi tre aspetti concorre a definire la fase di malattia. Un paziente stabile quindi non è affatto guarito o in remissione di malattia, ma è una persona il cui performance status rimane invariato nelle rivalutazioni ed il PAI in atto sta funzionando, perché: 1. controlla i suoi problemi e sintomi, 2. la terapia condizionata e gli altri interventi previsti per i sintomi prevedibili sono in atto e sono efficaci, 3. i famigliari ce la fanno a gestire la situazione clinica assistenziale. Nel contesto italiano delle CP può essere utilizzato anche come indicatore per decidere se allocare un paziente affetto da una patologia cronica e progressiva alle CP di base o specialistiche. È evidente che un paziente “stabile” avrà i bisogni di CP (che possono essere misurati con IPOS) lievi o moderati, un AKPS che non si deteriora e quindi un PAI in atto che è adeguato rispetto ai problemi con obiettivi misurati ed interventi in atto efficaci. Un paziente stabile andrà rivalutato con minore frequenza rispetto ad uno instabile o in deterioramento. Un paziente stabile quindi sarà verosimilmente un paziente da cure di base.

Qualora un paziente fosse in fase di instabilità di malattia invece (comparsa di nuovi sintomi o problemi, perdita di efficacia degli interventi previsti per sintomi prevedibili, scompensi famigliari) allora l’indicazione alle CP specialistiche, magari per tempi definiti e con l’obiettivo di una nuova stabilizzazione o di accompagnamento verso le fasi di deterioramento e di fine vita, diventa imperativa.

Il paziente in deterioramento è colui per il quale, nonostante un adeguato trattamento dei problemi (quindi un PAI efficace che nelle successive rivalutazioni non necessita di modifiche significative), l’AKPS peggiora ad ogni valutazione. Questa è una situazione tipica in CP che richiede supporto, monitoraggio e prevenzione di sofferenze. Un paziente in deterioramento può diventare instabile, con necessità di revisione urgente del PAI, oppure si può stabilizzare o, più probabilmente, passare alla fase di fine vita, definita “morente” che caratterizza le ultime ore o giorni di vita. Se il PAI è adeguato ai bisogni del malato e della sua famiglia, e la morte è prevista e considerata come una conseguenza naturale della evoluzione della malattia, allora il paziente potrebbe anche essere gestito dalle cure di base ed in qualunque setting (si pensi a tutte le persone che muoiono in case di riposo per anziani). Infine, è contemplata la fase dopo il decesso che è fondamentale per i famigliari e le persone care al paziente. Questa fase deve prevedere la pianificazione di tutte le procedure di gestione della salma, le disposizioni sulle pratiche funerarie ed i servizi di supporto al lutto, componenti fondamentali dei servizi di CP. Solo quando tutte questi aspetti sono stati pianificati e messi in atto si può chiudere il caso.

Gli altri strumenti di misura

Per ragioni di brevità, ma soprattutto per una scelta di prioritarizzazione nel processo di implementazione, si è scelto di dare la precedenza agli strumenti descritti sopra. L’OACC però ha incluso nella suite di strumenti di misurazione, altri 3 strumenti:

■ Views on care è un breve questionario (tradotto in italiano dalla FARO, allegato 1) nato al St Christopher hospice di Londra per misurare l’esperienza dei pazienti che abbiano ricevuto le CP in rapporto alla loro qualità della vita. Sono 4 domande, la prima misura la QoL del paziente prima di avere ricevuto le CP, la seconda misura l’evoluzione dei principali problemi o preoccupazioni del malato nel corso dell’ultima settimana, la terza l’impatto che le CP hanno avuto sulla sua QoL e l’ultima chiede di definire la QoL al momento della valutazione. Utilizza una Likert scale a 7 punti dove 1 è il valore peggiore e ٧ il migliore. Viene compilato dal paziente e richiede circa 2 minuti.

■ Lo Zarit Carer Burden (ZCB) è uno strumento validato, utilizzato soprattutto per ragioni di ricerca, che misura il peso che l’assistenza ad un malato genera sul caregiver (famigliare, amico). Nella versione originale, validata anche nella nostra lingua, ha 22 item ed è decisamente poco agevole nella pratica clinica. Il gruppo OACC lo ha validato in una versione a 7 item che si compila in pochi minuti e può essere utilizzato per la pianificazione assistenziale (tradotto in italiano dalla FARO, allegato 2). Consente di definire il livello di sovraccarico del caregiver in tre categorie: <14 non sovraccarico, 14-18 sovraccarico lieve, >18 sovraccarico severo. Questo permette, oltre ad identificare un bisogno di CP del caregiver, di pianificare le cure tenendo conto del luogo di cura (è sostenibile una assistenza domiciliare in presenza di un livello di sovraccarico severo? È utile attivare un servizio di supporto alla famiglia, per esempio un’OSS, per ridurre il sovraccarico? È meglio pensare ad un ricovero in hospice?), ma anche di misurare l’effetto di un percorso di supporto la caregiver attraverso il monitoraggio dello score di ZBI. La versione a 7 item richiede 5 minuti per la compilazione, che viene fatta direttamente dal caregiver.

■ L’indice di Barthel è uno strumento di misura utilizzato in ambiente infermieristico per valutare il grado di dipendenza nelle attività del quotidiano (ADL). La versione modificata fornisce un punteggio compreso tra 0-100 e permette di identificare 5 livelli di dipendenza (totale, severa, moderata lieve minima). Viene compilata dal personale infermieristico ed OSS e richiede circa 5 minuti. È utile per pianificare le cure in quanto ci permette di evidenziare le aree di aiuto necessario per il paziente e per il caregiver. Raffina la sensibilità dell’AKPS, in quanto permette per esempio di valutare la perdita di autonomia nel tempo anche all’interno delle singole categorie del Karnofsky. Un esempio può essere quello di un paziente con 40% di AKPS, quindi allettato per più del 50% del tempo, che rimane stabile nelle rivalutazioni, ma che per esempio diventa incontinente, e perde la capacità di mangiare da solo. Questo indica una fase di malattia di deterioramento, di conseguenza la necessità di adattare il PAI ai nuovi bisogni.

Come implementare nella pratica clinica
gli strumenti proposti da OACC
per la pianificazione delle cure?

OACC suggerisce una implementazione a step degli strumenti di misura descritti. L’introduzione degli stessi non deve seguire una procedura rigida, ma va adattata al contesto clinico ed organizzativo. Nella figura 3 viene riportata una sequenza di implementazione suggerita sulla base della esperienza clinica di utilizzo.

Lo step 1 prevede l’implementazione di due strumenti semplici (AKPS e fase di malattia), compilati dallo staff, che richiedono poca formazione specifica e pochissimo tempo di compilazione. L’obiettivo è di giungere ad una condivisione in equipe della fase di malattia nella quale si trova il malato e del suo livello di performance status. Una volta raggiunto questo obiettivo si dovrebbe introdurre la misura di outcome per eccellenza, l’IPOS (step 2). Questo passaggio richiede una formazione alla conoscenza dello strumento ed al suo utilizzo nelle diverse versioni. È un passaggio delicato, perché la letteratura rivela numerose barriere all’uso degli outcome measures in CP, e solo un attento processo di formazione, motivazione e pratica sul campo garantisce che strumenti come IPOS possano essere utilizzati correttamente ed implementati con efficacia nella pratica clinica. Gli autori delle versioni italiane di IPOS hanno creato dei pacchetti formativi ad hoc garantire che questi processi avvengano in modo adeguato ed efficace.

Il terzo Step, prevede l’introduzione degli altri strumenti di misura, che possono essere specifici per il setting e per la tipologia dei servizi. Secondo la proposta di OACC IPOS, Fase di Malattia e AKPS sono gli strumenti core, quindi essenziali per una adeguata misurazione di esito e pianificazione assistenziale, mentre Barthel, Zarit e Views on care sono facoltativi e suggeriti per raffinare questo processo.

Quando misurare gli outcome
in cure palliative?

Abbiamo definito come l’esito o outcome nel contesto delle CP sia la modifica dei bisogni (fisici, psicologici, spirituali e sociali) e della qualità della vita del paziente (e dei suoi cari), dovuto all’input di un servizio di CP.

Per poter valutare è necessario identificare almeno 2 punti di misurazione: il baseline, cioè prima dell’input del servizio, e dopo un periodo di cura. La differenza tra questi permette di misurare l’outcome.

OACC propone uno schema temporale di misurazione descritto nella figura 4.

La frequenza di misurazione degli outcomes durante un percorso di CP deve essere basata su un principio cronologico-organizzativo e sulla variazione della fase di malattia.

Il principio cronologico organizzativo si basa sulla necessità di monitorare l’evoluzione degli esiti degli interventi di cura nel tempo ed in funzione della tipologia del servizio offerto. Per esempio, in un ambulatorio di CP, dove i pazienti accedono autonomamente, l’intervallo tra le visite è di settimane o mesi e l’aspettativa di vita dei pazienti è solitamente lunga, le misurazioni avverranno ad ogni visita, partendo dalla prima valutazione fino al cambiamento della fase di malattia che imponga un diverso setting di cura (ospedalizzazione, attivazione delle cure domiciliari, ricovero in hospice o in struttura). Nel caso invece di un percorso di CP specialistiche domiciliari gli outcomes verranno misurati al primo contatto con il malato (IPOS, fase di malattia, AKPS ed eventualmente le altre misure previste) e dovranno essere misurate nuovamente dopo un tempo stabilito (15-30 giorni) a seconda della gravità del caso, dell’aspettativa di vita del malato e del PAI previsto. Qualora il paziente venisse dimesso per stabilità o per cambio di setting assistenziale andranno misurati gli esiti per avere una valutazione di outcome nel tempo. In hospice la situazione è simile, anche se solitamente il tempo tra le misurazioni è inferiore (7-14 giorni) a causa della durata delle assistenze che è generalmente più breve.

Il secondo principio è quello legato alla variazione della fase di malattia. Ad ogni cambio di fase deve coincidere una rivalutazione assistenziale. Un paziente definito in fase instabile va rivalutato quando la fase diventa di stabilità, in quanto sicuramente il bisogno assistenziale si riduce e potrebbe anche essere indicata una riprogettazione del setting assistenziale (dimissione dall’hospice?) o del livello di cura necessario (da cure specialistiche a cure di base). Al contrario un paziente in fase di malattia stabile che diventa instabile per la comparsa di problemi severi legati alla malattia, all’inefficacia delle terapie impostate, allo scompenso del caregiver, deve essere rivalutato con gli strumenti previsti per poter effettuare una revisione urgente ed adeguata del PAI in atto. Anche un paziente la cui fase di malattia diviene di deterioramento, sebbene la sofferenza potrà essere sotto controllo dalle terapie in atto, richiede una rivalutazione degli outcomes, soprattutto rispetto alla necessità di riadattamenti assistenziali, maggior supporto al caregiver, aumento della intensità assistenziale, adattamento dei presidi. Quando la fase diventa morente è fondamentale una adeguata preparazione al decesso, il monitoraggio dei sintomi (magari utilizzando la versione staff di IPOS se il paziente non riesce a esprimersi) un supporto alla famiglia. Un esempio di pianificazione assistenziale basato sugli outcome è proposto nell’allegato 3.

Conclusioni

Misurare gli esiti degli interventi di CP, in tutti i setting di cura, in tutti pazienti, coinvolgendo anche i loro cari è un imperativo per le CP moderne.

La suite OACC, adottata nella maggior parte dei servizi di CP del Regno Unito, così come il PCOC a livello nazionale australiano, è un insieme di strumenti di misura validi, efficaci, semplici ed affidabili che consentono di raggiungere questo obiettivo.

La decisione di adottare questi strumenti deve coinvolgere tutti i livelli organizzativi, dalle alte amministrazioni che sono chiamate a pianificare lo sviluppo dei servizi, fino agli operatori, che devono capirne il valore ed apprenderne il significato e le modalità di utilizzo.

Si tratta di strumenti di uso gratuito, che potranno essere ulteriormente migliorati ed adattati alle nuove sfide delle CP, ma che oggi rappresentano uno standard di riferimento per la misurazione degli outcomes e la conseguente pianificazione delle cure.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

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§titolo

Cosa accade quando l’assistenza finisce?

Una proposta di intervento per la prevenzione del lutto complicato
nelle cure palliative domiciliari

§autori

VITTORIO LENZO1,2, ANTONINO GERMANÀ1, MICOL MAZZEI1, CATERINA TESTA1, VALERIA VERRASTRO2, PATRIZIA GIARDINA3, MARIA C. QUATTROPANI4

§affiliazione_autori

1Consorzio di Cooperative Sociali SISIFO, Cure Palliative Domiciliari; 2Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università Magna Graecia di Catanzaro; 3Hospice Ospedale Papardo, ASP Messina; 3Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università degli Studi di Messina; 4Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università degli Studi di Messina.

§testo

Pervenuto il 18 febbraio 2020. Accettato il 16 aprile 2020.

§riassunto

Riassunto. Studi passati hanno indagato la relazione tra lutto e qualità di vita nei caregiver di pazienti con malattia in fase terminale. Sebbene il lutto non sia un disturbo mentale, recentemente il lutto complicato è stato riconosciuto come un fattore di rischio per la salute fisica e mentale. Il grave distress che lo caratterizza può interferire con il funzionamento individuale e le relazioni sociali. Gli specialisti di cure palliative domiciliari fanno fronte quotidianamente con caregiver che possono sviluppare una condizione di lutto complicato dopo la morte del paziente. In questa prospettiva, il Consorzio SISIFO ha sviluppato un programma di intervento psicologico per prevenire il lutto complicato nei familiari dei pazienti con malattia in fase terminale. Lo scopo di questo lavoro è di illustrare la procedura step-by-step adottata dal servizio di cure domiciliari. Inoltre, i risultati del programma di intervento psicologico adottato dal servizio sono brevemente riassunti. Infine, le caratteristiche comuni all’intervento psicologico e le future direzioni della ricerca sono discusse.

§parolechiave

Parole chiave. Cure palliative, caregiver, evento perdita, lutto complicato, intervento psicologico.

§title

What happens when assistance ends? An intervention proposal for the prevention of complicated grief in home palliative care

Abstract. Past studies have investigated the relationship between bereavement and quality of life in family caregivers of terminally ill patients. Even though grief is not a mental disorder, complicated grief was recently recognized as a risk factor for physical and mental health. Severe distress can interfere with individual functioning and social relationships. Palliative home care practitioners daily face-off with caregivers that can develop complicated grief after the death of patient. The multidisciplinary team aims to identify family caregivers with a high risk of complicated grief. In this regard, the SISIFO Consortium has developed a psychological intervention program to prevent complicated grief in family caregivers of ill terminal patients. The purpose of this paper is to explain the step-by-step procedure of the palliative home care service. Also, the results of the psychological intervention program adopted by the service were briefly summarized. Finally, the common characteristics of the psychological intervention and future directions of the research were discussed.

§keyword

Key words. Palliative care, caregiver, bereavement, complicated grief, psychological intervention.

§testo

Introduzione

Ognuno di noi nel corso della vita vive l’esperienza della morte di un congiunto o di una persona cara. Le manifestazioni di sofferenza che caratterizzano il lutto, per quanto dolorose, vanno considerate come una reazione fisiologica alla perdita. Attraverso la resilienza la maggior parte delle persone riesce a riprendersi dalla perdita e non manifesta sintomi psichici e/o fisici nel corso del tempo1. Tuttavia per alcuni possono insorgere sintomi psichici o complicazioni nel cosiddetto processo di elaborazione del lutto definiti come “lutto complicato”.

Il lutto complicato si caratterizza sostanzialmente per la presenza di sentimenti di tristezza e nostalgia, evocazione continua del defunto, ricordi e immagini intrusive che possono persistere anche per anni dopo il decesso. L’interesse della letteratura scientifica per questo disturbo è dato dalle conseguenze associate, tra cui un aumento del rischio di mortalità, soprattutto nel periodo immediatamente successivo alla perdita2.

Molte ricerche si sono occupate di valutare la prevalenza di lutto complicato nelle persone che hanno subito una perdita ottenendo risultati diversi. Ad esempio, secondo il DSM 53 la percentuale di soggetti che vive una condizione di “lutto complicato” si attesterebbe intorno al 7-10%; un altro studio ha invece riscontrato una percentuale intorno al 20%4. Recentemente una metanalisi ha individuato una prevalenza del 10% circa, anche se si osserva una elevata eterogeneità degli studi inclusi5.

Al contempo l’attenzione dei ricercatori si è rivolta verso l’individuazione dei fattori di rischio per lo sviluppo del lutto complicato allo scopo di identificare i caregiver maggiormente a rischio ed implementare interventi di supporti psicologici mirati6.

Tuttavia si registra attualmente un gap tra la pratica clinica e la ricerca empirica per quanto riguarda l’individuazione dei soggetti a rischio. Una modalità efficace di prevenzione è quella di effettuare uno screening dei caregiver nel momento in cui il paziente entra in cure palliative7.

Nell’ambito delle cure palliative il lutto assume un ruolo centrale fin dalla presa in carico da parte dell’equipe multidisciplinare8. Ad esempio, il cosiddetto “lutto anticipato” necessita di un intervento psicologico poiché ostacola il percorso di accompagnamento del paziente e della famiglia. Per di più è un dato acclarato che la presenza di “lutto anticipato” aumenta nel coniuge il ricorso a prestazioni mediche dopo il decesso del paziente, soprattutto nel caso di malattie croniche9.

Il lutto rappresenta un fattore di rischio per lo sviluppo di disturbi sia fisici che mentali10 per cui la prevenzione e il trattamento rappresentano una parte fondamentale per tutti i servizi che si occupano di cure palliative. Nonostante la letteratura scientifica e l’esperienza clinica degli operatori di cure palliative concordino su tali necessità, non mancano delle criticità che possono aumentare il rischio di lutto complicato. Una delle criticità principali riguarda le modalità di assistenza nell’ambito delle cure palliative domiciliari. Nel corso degli anni è accaduto a molti operatori di prendersi cura di pazienti in cure palliative che erano stati caregiver di altri pazienti assistiti in passato. Queste informazioni, emerse di solito durante le riunioni di equipe di discussione casi, hanno suscitato negli operatori emozioni contrastanti. Stupore, rabbia, senso di colpa insieme ad un forte coinvolgimento personale sono solo alcune delle reazioni degli operatori che si sono ritrovati nella stessa casa ad assistere un paziente che prima era stato il caregiver di un altro paziente. Questo ci ha spinto ad interrogarci su quello che accade alle famiglie quando l’assistenza finisce. Nel tempo è inoltre scaturita la necessità di implementare una modalità di intervento volta a prevenire condizioni di lutto complicato nei caregiver.

In questa prospettiva si è partiti dal prendere in esame il riferimento legislativo sulle cure palliative in Sicilia e specificamente quello che viene sancito rispetto al lutto. Al riguardo il Decreto della Regione Sicilia del 2 dicembre 2015 “Organizzazione e sviluppo della rete locale di cure palliative”11 identifica il supporto al lutto come un elemento distintivo delle cure palliative. Il Decreto evidenzia altresì il ruolo dell’equipe curante nell’effettuare una visita di cordoglio come parte integrante del percorso assistenziale a decesso avvenuto. La Rete locale di cure palliative come disposto dal Decreto “deve pertanto garantire programmi di supporto per i familiari dei malati assistiti in caso di lutto patologico (p. 33)”.

Tuttavia si osservano tuttora delle criticità da parte della Rete locale nel garantire un adeguato supporto psicologico ai familiari, almeno dai resoconti di alcuni familiari. Si è rilevata infatti una scarsa consapevolezza del momento di forte instabilità che vive la famiglia in concomitanza al lutto. La fase di riorganizzazione personale e familiare per alcuni membri può rivelarsi particolarmente difficile. Ad aumentare il rischio di insorgenza di condizioni di lutto complicato possono contribuire le modalità di erogazione dell’assistenza. L’ultima parte del percorso di accompagnamento del paziente e della famiglia si lega in genere ad un’aumentata intensità assistenziale da parte dell’equipe multidisciplinare. Una presenza maggiore dell’equipe domiciliare si lega ad un maggiore bisogno delle famiglie di essere supportate. Le richieste non sono soltanto di tipo assistenziale e sanitario, ma anche emotive, psicologiche e relazionali. Alla perdita del familiare si aggiunge a volte anche la perdita di una relazione con l’equipe curante che nel tempo era diventata anche un punto di riferimento emotivo. Il decesso del paziente e il termine dell’assistenza domiciliare possono dunque determinare uno iato che se non “pensato” da parte dell’equipe curante contribuisce ad ostacolare il fisiologico percorso di elaborazione del lutto. In altre parole la fine dell’assistenza sanitaria non può coincidere con la fine della relazione poiché quest’ultima deve seguire dei passaggi paralleli ma diversi.

In questa prospettiva verrà qui di seguito descritta la procedura delineata dal Consorzio SISIFO attuata con tutte le famiglie dei pazienti in cure palliative domiciliari. Il Consorzio SISIFO è un consorzio di cooperative sociali che eroga cure palliative domiciliari dal 2003 nel territorio di Messina e provincia. Attualmente è uno degli Enti accreditati presso la Regione Sicilia ed opera nelle province di Agrigento, Caltanissetta e Messina.

Obiettivi della procedura

Dato il ruolo della morte all’interno di un servizio di cure palliative, il Consorzio SISIFO ha dato vita ad un progetto rivolto ai familiari dei pazienti assistiti con l’obiettivo di ridurre il rischio di lutto complicato.

Ridurre il rischio di lutto complicato si accompagna ad una minore incidenza di disturbi psichici (disturbi d’ansia, disturbi dell’umore, ecc.) e di patologie mediche (aumento rischio problematiche cardiovascolari, gastrointestinali, ecc.) con minori costi sanitari (assistenza medica) e sociali (giornate lavorative perse) per la collettività.

Gli step del progetto

Il progetto si è sviluppato in step qui sotto riassunti a partire da dicembre 2015.

1) Formazione. Il percorso formativo è stato rivolto a tutti gli operatori focalizzandosi sul lutto complicato e su quali sono gli indicatori di rischio. In aggiunta per gli psicologi domiciliari del servizio, la formazione è stata incentrata sull’identificazione precoce di fattori di rischio e sul monitoraggio degli stessi nel corso dell’intervento psicologico.

2) Creazione ad hoc di un percorso di quattro colloqui. Durante la visita di lutto, lo psicologo di concerto con l’equipe può proporre dei colloqui al familiare, effettuati in genere presso il domicilio stesso della famiglia. La decisione di effettuare questi ulteriori incontri scaturisce dall’osservazione effettuata durante le cure domiciliari e dai bisogni rilevati alla visita di lutto. Al termine di questi colloqui, lo psicologo domiciliare redige una relazione sul caso con l’indicazione o meno ad un percorso di supporto psicologico. I colloqui post-lutto hanno in genere degli obiettivi di analisi della domanda del caregiver.

3) Percorso di supporto psicologico al lutto complicato. I familiari a rischio di sviluppo di lutto complicato possono iniziare un percorso di supporto psicologico presso la centrale operativa e/o il domicilio al termine dei quattro colloqui. I colloqui hanno in genere cadenza settimanale e la durata di un anno. A cadenza regolare e comunque al termine, lo psicologo redige una relazione sull’andamento del percorso e gli obiettivi raggiunti. È prevista inoltre una valutazione del lutto all’inizio e ogni 6 mesi tramite strumenti standardizzati.

Tutto il percorso è coordinato dallo psicologo supervisore.

L’intero percorso è finanziato dal Consorzio e segue una struttura ad imbuto, come si può vedere dalla figura 1.

Risultati preliminari dell’attività di prevenzione e di supporto al lutto complicato

Dai dati in nostro possesso per gli anni 2016, 2017 e 2018, la prevalenza di casi in cui sono stati effettuati ulteriori incontri dopo la visita di lutto si attesta intorno al 10%. Dalle relazioni effettuate dagli psicologi, i bisogni e le criticità emerse nel corso di questi incontro sono eterogenee.

A titolo esemplificativo e senza pretesa di esaustività verranno qui presentati tre casi seguiti all’interno di questo progetto. Questi casi sono molto diversi tra loro e possono contribuire ad illustrare alcuni elementi inerenti alla complessità del percorso.

I colloqui sono stati effettuati presso i locali della centrale operativa in una stanza appositamente dedicata. Prima dell’inizio del percorso di colloqui presso la centrale operativa, nei casi 2 e 3 sono stati effettuati quattro incontri post-lutto domiciliari.

Caso 1

I signori S. sono i genitori di un paziente di 24 anni entrato in assistenza in seguito al brusco esordio di una grave leucemia. Qualche tempo dopo il decesso del figlio, su consiglio del medico palliativista domiciliare, i signori S. si presentano al primo colloquio con lo psicologo manifestando un forte bisogno di ricostruire il significato di quanto accaduto loro. Il figlio è descritto come un ragazzo modello, amato da tutti, con un eccellente percorso scolastico e sempre pronto a dare aiuto agli altri. A partire dal momento della diagnosi, tutto quello che è accaduto è stato vissuto dai genitori come se non fosse vero, come se si trattasse di un incubo ad occhi aperti, una completa derealizzazione. Tuttavia sono stati quotidianamente impegnati nel prendersi cura del figlio, tanto che dopo il decesso del paziente vivono una serie di difficoltà. Una delle principali riguarda il poter parlare della morte del figlio, condividere quanto loro accaduto senza suscitare negli altri soltanto sguardi di compassione. Nel corso degli incontri iniziali si rendono improvvisamente conto che questa difficoltà la vivono anche tra loro. Il percorso di supporto al lutto è durato sei mesi ed ha avuto come primo obiettivo l’espressione delle emozioni, spesso contrastanti, legate al ricordo del figlio. Date le emozioni forti e spesso discordanti presenti nelle fasi successive al lutto, gli incontri sono stati rivolti all’esplicitazione e alla comprensione delle emozioni provate. La fase centrale del percorso si è incentrata sulle famiglie di origine della coppia e sul loro stesso essere genitori. Emerge in questa fase la presenza di sentimenti di colpa e pensieri che oscillano tra impotenza ed onnipotenza. I signori S. si chiedono cosa avrebbero potuto fare per salvare il figlio se ad esempio si fossero accorti prima della malattia. Va evidenziato come la malattia è stata diagnostica già in fase terminale e fino ad allora non aveva dato segnali specifici. L’ultima parte del percorso di supporto al lutto si caratterizza per un’altra questione cruciale, riassumibile nel come continuare a vivere senza il figlio. Nonostante le difficoltà e la sofferenza connessa a questa domanda si osserva una evoluzione nell’elaborazione della perdita. Fino ad allora i signori S. avevano più volte sostenuto che la loro vita era completamente finita. Il percorso di supporto al lutto si chiude per Pasqua (festività che simbolicamente racchiude la morte e la resurrezione) con la consapevolezza della difficoltà di una vita senza il figlio ma anche dello sforzo di continuare a vivere per lui.

Caso 2

A. e S. sono due sorelle di circa 50 anni di cui abbiamo avuto in cure domiciliari la madre ottantenne. L’assistenza è durata un paio di mesi e si è caratterizzata per le forti difficoltà dei due caregiver ad accettare la terminalità di malattia della madre. Le due signore, nubili e inoccupate, hanno sempre vissuto con la madre da quando il padre, circa 25 anni prima, era improvvisamente venuto a mancare. Dai primi colloqui emerge che non si erano mai immaginate di vivere senza la madre, soprattutto dopo la scomparsa del padre. Prima della malattia della madre trascorrevano le loro giornate insieme, ricordando spesso e con forte nostalgia il passato, quando ancora “c’era papà”. Durante l’assistenza di cure palliative domiciliari sono state costantemente e progressivamente informate sulla prognosi della paziente, ma come dicono adesso non hanno mai voluto “crederci veramente”. Adesso si ritrovano dunque in una condizione inaspettata e nuova, ovvero a vivere da sole e a dover pensare al futuro. Nei primi colloqui emergono inoltre dei forti sensi di colpa che ruotano attorno alla convinzione di non aver fatto tutto quello che era possibile per la madre. La difficoltà più evidente all’inizio del percorso riguarda dunque il non riuscire ad accettare la perdita della madre. Questa perdita tuttavia si inserisce all’interno di una criticità più ampia legata alle relazioni con gli altri e più in generale con il mondo esterno. Il mondo familiare viene infatti descritto come una base sicura, un contesto protetto dove poter trovare soddisfazione ai loro bisogni. In contrapposizione il mondo esterno è ritenuto pieno di pericoli di vario tipo ed eccessivamente frustrante. Questo pensiero disfunzionale che ha caratterizzato tutta l’infanzia delle due signore, adesso rischia di costringerle ad una condizione di isolamento. L’intervento psicologico sul lutto va dunque inserito all’interno di un obiettivo più ampio, volto ad un cambiamento nelle relazioni interne ed esterne delle due sorelle. Il percorso di supporto psicologico è durato un anno con incontri a cadenza settimanale. Al termine degli incontri non vi sono più i forti sensi di colpa che caratterizzavano l’inizio insieme ad una maggiore apertura al mondo esterno.

Caso 3

La signora T. è la moglie di un paziente di 50 anni entrato in cure palliative domiciliari in seguito ad un repentino peggioramento delle condizioni. Qualche anno prima aveva ricevuto una diagnosi di neoplasia in fase avanzata per cui non era possibile intraprendere alcuna terapia. Durante i colloqui la signora racconta di aver vissuto gli ultimi mesi di vita del marito sforzandosi di non pensare alla terminalità della malattia. Il decesso del marito è stato pertanto vissuto come qualcosa di inatteso ed ingiusto. Nonostante il notevole scadimento delle condizioni cliniche del paziente, la signora ha continuato a credere che suo marito “ce l’avrebbe fatta”. Adesso a distanza di molto tempo afferma che in quel momento non poteva accettare questa crudele verità, né poteva accettare che suo marito “sapesse che ormai non c’era più niente da fare”. La signora ha inoltre paura di dimenticarsi di lui e per questo si circonda di oggetti che la aiutano a ricordarlo. Quasi tutti i colloqui iniziali sono incentrati sui ricordi, spesso intrusivi, degli ultimi giorni di vita del marito. Ogni attimo è vissuto vividamente e si accompagna ad intensi sentimenti di tristezza. Nei primi mesi dopo il lutto la signora manifesta il bisogno di pensare che suo marito sia soltanto momentaneamente assente. La signora più volte si sofferma sul fatto che la sua vita è coincisa interamente con quella del marito. Adesso che suo marito non c’è più, la sua vita ha perso ogni significato, c’è un vuoto in alcun modo colmabile. Il lavoro di elaborazione della perdita sembra indissolubilmente legato alla necessità di riconcepirsi da sola. L’unico modo per non essere schiacciata dalla perdita del marito passa attraverso un cambiamento individuale e ad una nuova apertura al sociale. Soltanto in questo modo sarà possibile per la signora convivere con questa assenza. Dopo la fase iniziale, il percorso di intervento psicologico si è incentrata sui pensieri disfunzionali della signora e sulla “necessità di dover guardare al futuro in un’età in cui non si è più giovani, ma nemmeno anziani”. A distanza di un anno la signora non lamenta più la presenza di pensieri intrusivi o di sentimenti di colpa, nonostante rimanga la tristezza e la nostalgia per la perdita del marito. Al contempo la signora riferisce di aver stretto numerose amicizie e di aver scoperto delle risorse personali che non pensava di possedere.

Conclusioni

L’esperienza clinica e la letteratura scientifica ci hanno spinto negli anni ad interrogarci su cosa accade alle famiglie dei nostri pazienti quando termina l’assistenza di cure domiciliari. La fine degli interventi assistenziali e medici si accompagna a dei bisogni relazionali da parte della famiglia e in particolare del caregiver che necessitano in alcuni casi di una vera e propria presa in carico da parte dello psicologo. Il lutto costituisce difatti un vero proprio momento critico da cui possono scaturire anche rilevanti condizioni psicopatologiche. In questa prospettiva l’intervento psicologico sul lutto è considerato parte integrante dell’approccio proprio delle cure palliative. Tuttavia nella pratica clinica quotidiana si osservano delle criticità nella capacità delle reti locali di cure palliative di fornire risposte tempestive ed appropriate ai caregiver. Per questo motivo il Consorzio SISIFO ha attuato a fine 2015 una procedura di intervento con l’obiettivo di ridurre il rischio di lutto complicato per tutti i caregiver dei pazienti assistiti in cure domiciliari. Dai primi dati in nostro possesso relativi al triennio 2016-2018 sembrerebbe che la necessità di ulteriori colloqui post-lutto si attesti intorno al 10% del totale dei casi seguiti. Questo dato pare in linea con alcuni studi che evidenziano una prevalenza medio-bassa di rischio di sviluppo di lutto complicato. Al contempo si osserva un’elevata complessità nei bisogni dei caregiver che hanno intrapreso un percorso di supporto psicologico dopo il lutto. Al riguardo sono stati brevemente presentati tre casi molto diversi tra di loro e che evidenziano la necessità di inserire l’intervento dello psicologo all’interno di un orizzonte più ampio. Un altro elemento che contribuisce a rendere complessi gli interventi sul lutto riguarda la variabile tempo. Convenzionalmente si identifica in un anno il tempo necessario per quello che viene definito “elaborazione del lutto”12. Nondimeno dalla pratica clinica emerge come gli interventi sui caregiver a rischio di lutto complicato possono avere durata variabile in funzione degli obiettivi iniziali. L’analisi della domanda, insieme alla definizione condivisa degli obiettivi sembrano dunque assumere un ruolo fondamentale nell’efficacia dell’intervento psicologico. Questo è importante anche per evitare che l’intervento psicologico possa diventare iatrogeno, rinforzando ad esempio il caregiver nel ruolo di “vittima” o di “malato”. Per questa ragione è importante che lo psicologo non lavori soltanto sui sintomi ma anche sulle risorse del caregiver. Un altro elemento comune che emerge dai casi seguiti è la confusione emozionale che vive il caregiver nel periodo immediatamente successivo al lutto. Possono infatti essere presente emozioni e sentimenti diversi, spesso contrastanti. Insieme alla tristezza e alla rabbia può essere presente anche al sollievo per la fine di una sofferenza insostenibile nell’ultimo periodo di vita del familiare. Le limitazioni sempre maggiori insieme alla irreversibilità della malattia possono infatti portare il caregiver a sperare che questa situazione termini al più presto. In aggiunta può essere presente un forte senso di colpa nel non essere riusciti a fare di più per aiutare il proprio familiare. Queste sono solo alcune delle sfaccettature presenti nel mondo interno del caregiver, di cui spesso non ne è pienamente consapevole. Nelle fasi iniziali del percorso di supporto al lutto è dunque importante che lo psicologo aiuti il caregiver nell’espressione e nella comprensione di queste emozioni.

L’attenzione al lutto e a tutto quanto ad esso è associato non riguarda soltanto lo psicologo ma tutta l’equipe multidisciplinare. Ogni operatore deve avere competenze specifiche per saper gestire la relazione con la famiglia anche dopo il decesso del paziente. In aggiunta ogni componente dell’equipe multidisciplinare deve essere capace di valutare il rischio di lutto complicato collaborando attivamente con lo psicologo per segnalare tempestivamente situazioni di criticità.

In definitiva è importante evidenziare la necessità che la prevenzione del lutto complicato riceva una maggiore attenzione da parte dei nodi della rete di cure palliative. Appare auspicabile la creazione di procedure condivise che possano fornire risposte mirate, tempestive ed efficaci ai familiari dei pazienti. Nondimeno è importante che aumentino nell’ambito delle cure palliative le ricerche sulla prevalenza di lutto complicato e soprattutto dei fattori di rischio. Attualmente è in corso una ricerca che vede il Consorzio SISIFO come capofila di un progetto rivolto ad indagare la prevalenza e i fattori di rischio del lutto complicato. I risultati ottenuti serviranno a migliorare la procedura di prevenzione al lutto complicato descritta in questo lavoro.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

§bibliografia

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9. Gerber I, Rusalem R, Harmon N, et al. Anticipatory grief and aged widows and widowers. J Gerontol 1975; 30: 225-9.

10. Wittouck C, Van Autreve S, De Jaegere E, et al. The prevention and treatment of complicated grief: a meta-analysis. Clin Psychol Rev 2011; 31: 69-78.

11. Decreto della Regione Sicilia del 2 dicembre 2015 “Organizzazione e sviluppo della rete locale di cure palliative”.

12. Freud S. Trauer und Melancholie. Tr. it. Lutto e Melanconia, 1915. In: Opere. Vol. 8. Torino: Bollati Boringhieri, 1989.

§titolo

Rimodulazione dinamica della Rete di Cure Palliative
di Ravenna in risposta alla pandemia da COVID-19

§autori

MATTEO MORONI, PIERO AMATI, LUIGI MONTANARI

§affiliazione_autori

Struttura Semplice Dipartimentale Cure Palliative AUSL Romagna, sede di Ravenna

§testo

Pervenuto e accettato il 15 maggio 2020.

§riassunto

Riassunto. Lo scenario drammatico e continuamente mutevole della pandemia da COVID-19 ha posto nuove sfide e richiesto nuove responsabilità per le cure palliative. Questo studio dettagliato su come la Rete Locale di Cure Palliative di Ravenna ha rimodulato in modo dinamico il modo di erogare le Cure Palliative e di riorganizzare la relazione di cura su tutti i setting (Hospice, Ospedale, Ambulatorio e Assistenza Domiciliare). Non esistono setting “privilegiati” che possano essere considerati esenti da tale mandato, ma esistono, al contrario, discipline sanitarie (come le cure palliative) che necessitano di profonda riorganizzazione per tutelare la Salute Pubblica e, al contempo, mantenere quella individuale (intesa come salute fisica, mentale e spirituale). Il mandato primario delle cure palliative contemporanee è l’assistenza centrata sulla persona per garantire una valutazione individuale e multi-professionale basata sulla complessità delle esigenze del paziente e della famiglia. L’implementazione nella pratica quotidiana di tecnologie comunicative “internet-based” (insieme allo sviluppo di percorsi della telemedicina), la modulazione dell’intensità di cura in tutti i setting delle cure palliative (ospedale, servizio ambulatoriale, hospice e assistenza domiciliare) e la restrizione dell’accesso di famiglie e caregiver all’hospice e in altri setting sono state le principali aree operative e strategiche della “fase 1” e “fase 2” della Rete di Cure Palliative di Ravenna.

§parolechiave

Parole chiave. Reti di cure palliative, cura centrata sul paziente e la famiglia, pandemia da COVID-19.

§title

Remodulation “in progress” of Ravenna Palliative Care Unit in evolving COVID-19 pandemic.

§abstract

Summary. The dramatic and evolving scenario of COVID-19 pandemic requests for new responsibilities and challenges for palliative care. This is a detailed report on how Ravenna Palliative Care Unit changed “in progress” the way to deliver specialistic palliative care and to rearrange the relationship of care in all settings (inpatients’ hospice, outpatients’ service, home care and hospital). We thought there were no “privileged” settings that can be considered off the duty to preserve public health, and our opinion was that Palliative Care needed a deep rearrangement to protect it and, at the same time, individual health as WHO stated i.e. physical mental and spiritual health. The primary issue of contemporary Palliative Care is person-centered care to guarantee an individual and multi-professional evaluation based on the complexity of patient and family’s needs. The implementation in the daily practice of pre-existing Internet-based device (together to the development of telemedicine care pathways), the modulation of the intensity in referral in all settings of Palliative Care (Hospital, outpatients service, Hospice and home care) and the caregivers’ restriction of access in Hospice and other settings are the main issues involved in “Phase 1” and “Phase 2”.

§keyword

Key words. Palliative Care Services, Patient and family-centered care, COVID-19 pandemic.

§testo

Introduzione

Scopo del presente contributo è quello di descrivere le azioni organizzative e strategiche progressivamente rimodulate e messe in atto dalla Rete di Cure Palliative di Ravenna, in risposta allo scenario dinamico di evoluzione della pandemia da COVID-19 a partire dal 9 marzo al 15 maggio 2020.

Nel periodo tra l’ultima decade di febbraio e la prima decade di marzo la diffusione della sindrome respiratoria acuta grave da coronavirus 2 (SARS-CoV-2) aveva già assunto la dimensione di pandemia nel giro di poche settimane (con un contagio di più di 100 Paesi nel Mondo). Sebbene le misure di contenimento in Cina avessero già ridotto nuovi casi di oltre il 90%, questa riduzione non era visibile in altri Paesi, ed in particolare l’Italia veniva gravemente colpita1-3.

C’era quindi grave preoccupazione per la effettiva capacità del sistema sanitario di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti infetti e che necessitavano di cure intensive per polmonite da SARS-CoV-2.

I modelli predittivi della diffusione della epidemia in Italia a partire dal numero dei pazienti infetti nel periodo 21 febbraio-12 marzo 2020 seguivano una tendenza esponenziale, ragione per la quale era (ed è tuttora) indicato e necessario mantenere adeguate misure restrittive in termini di prevenzione del contagio, rimodulando i Servizi in modo da garantire la miglior continuità assistenziale possibile e compatibile col nuovo scenario in progressione e continua evoluzione4.

Pianificazione e interventi

Analizzando quindi quanto emergeva dai primi dati clinici, epidemiologici e scientifici in merito allo svilupparsi della pandemia da SARS-CoV-2, unitamente all’evolversi dell’epidemia sul territorio nazionale (e in particolare dalla Lombardia e dall’Emilia da Piacenza fino a Parma) ed in accordo con la normativa del Governo italiano e con le procedure aziendali4-8 si è costruita nella Rete Locale di Cure Palliative di Ravenna una strategia basata sui seguenti principi:

– garantire la tutela della Salute Pubblica, e quindi di pazienti, famiglie e operatori, poiché la Rete di Cure Palliative è prima di tutto parte del Sistema Sanitario Nazionale9;

– mantenere l’adeguata continuità nella relazione di cura in un momento così drammatico, su tutti i setting, per cercare di garantire quello che è fondamento delle cure palliative (CP), e cioè una presa in carico “globale”, compassionevole e competente10-12;

– attivare, in seguito a ciò, nuove modalità di interazione tra equipe, paziente e famiglie a seconda delle tipologie di setting considerato;

– approntare una “strategia di sistema” flessibile e rapidamente rimodulabile per adeguarsi ai cambiamenti di scenario della pandemia per ottimizzare tempi e modi dell’assistenza (individuando anche una “fase 1” e una “fase 2”);13

Gli interventi messi in atto (e in parte ancora in essere) e che saranno descritti sono stati:

a. interventi a tutela di pazienti, famiglie e operatori.

Setting hospice di Lugo e Faenza (figura 1):

Fase 1: chiusura alle visite per pazienti e caregiver, rimodulazione briefing di equipe (riorganizzazione della logistica interna), sospensione di altre riunioni e della formazione interna, rimodulazione dei posti letto disponibili per i ricoveri (esclusivamente pazienti in stanza singola).

Fase 2: parziale riapertura alle visite per malati in fine vita o deceduti (figura 2); rimodulazione briefing di equipe (riorganizzazione della logistica interna), sospensione di altre riunioni e della formazione interna, rimodulazione dei posti letto disponibili per i ricoveri (esclusivamente pazienti in stanza singola).

Setting ambulatori presidi ospedalieri di Ravenna, Lugo e Faenza:

Fase 1: sospesa tutta l’attività e programmato follow up telefonico.

Fase 2: riprogrammazione appuntamenti ambulatoriale.

Setting assistenza domiciliare sui territori di Ravenna, Lugo e Faenza14:

Fase 1: garantire follow up telefonico con paziente, famiglia e Medico di Medicina Generale.

Fase 2: intervento come nella fase 1, ma con accesso a domicilio in caso di necessità, previa esecuzione tampone naso-faringeo nei casi dubbi/sospetti alla intervista anamnestica COVID-orientata.

Setting ospedaliero sui presidi di Ravenna, Lugo e Faenza:

Fase 1: garantire in caso di necessità consulenza per cure di fine vita in pazienti COVID, a supporto anche dei colleghi operanti nei reparti dedicati; consulenza telefonica e follow up telefonico ai reparti con intervento diretto in caso di ulteriore necessità15:

Fase 2: intervento come nella fase 1, e intensificando dove possibile attività di consulenza nei reparti non-COVID.

Su tutti gli ambiti considerati, gli operatori della Rete di Cure Palliative mantenevano un livello di protezione 2 con adeguati dispositivi di protezione individuale (DPI) come da procedura aziendale.

b. Interventi per garantire e rinforzare la relazione di cura16-18.

Setting hospice di Lugo e Faenza (Fase 1 e 2):

■ possibilità di videochiamata dal letto del paziente a familiari o amici a casa, tramite l’abilitazione di smartphone aziendali utilizzati esclusivamente per questo servizio;

■ utilizzo degli spazi esterni per permettere al famigliare ed al paziente di comunicare attraverso la finestra, direttamente o telefonicamente (grazie anche alla ubicazione a pianoterra degli hospice di Lugo e Faenza);

■ colloquio dei famigliari con i medici in modalità di videochiamata da parte del palliativista o del Case Manager dell’hospice con la casa dei famigliari/caregiver;

■ possibilità da parte dei parenti di consegna di effetti personali ai pazienti ricoverati consegnandoli alla porta dell’hospice al personale in servizio;

■ i famigliari possono chiamare l’hospice per avere informazioni sui loro cari ricoverati telefonando ogni giorno in fasce orarie prestabilite.

■ attività psicologica di supporto ai famigliari attraverso telefono o supporto video-chiamata con Whatsapp o Skype;

■ potenziamento del follow up telefonico quotidiano a famigliari e caregiver.

Nella fase 2 inoltre progressiva e graduale riapertura degli Hospice di Lugo e Faenza alle visite contestualizzate al periodo del fine vita e/o di saluto della salma (prevedendo ovviamente una adeguata dotazione di DPI per i visitatori e tempi programmati di permanenza)19,20.

Setting ospedaliero (da Fase 2 in poi): è in essere un progetto di periodi affiancamento delle equipe dei reparti di medicina ospedalieri da parte di uno specialista di CP, allo scopo di ottenere una maggiore integrazione fra Servizi per un’adeguata presa in carico dei pazienti ad alta complessità con bisogni di CP.

Conclusioni

L’epidemia di COVID-19 ha prima di tutto evidenziato che in quanto professionisti sanitari è deontologicamente doveroso agire allo scopo di tutelare la Salute Pubblica, e quindi quella di pazienti, famiglie e operatori.

Non esistono setting “privilegiati” che possano essere considerati esenti da tale mandato, ma esistono, al contrario, discipline sanitarie (come le CP) che necessitano di profonda riorganizzazione per tutelare la Salute Pubblica e, al contempo, mantenere quella individuale (intesa come salute fisica, mentale e spirituale).

Noi crediamo che le CP ai tempi del COVID-19 debbano trovare modi e strategie per continuare a curare ogni persona, nella malattia e nel processo del morire21; questo rappresenta una straordinaria occasione di crescita e auto-riflessione per le CP ed una opportunità per migliorare ed implementare nuovi modelli di presa in carico globale flessibili, rimodulabili ad una complessità che da ora in poi non è “solo” quella del malato e della famiglia, ma anche del contesto socio-sanitario profondamente mutato.

La pandemia ci ha imposto e ci impone, infatti, una profonda ed umile riflessione culturale e professionale su come alcuni vecchi paradigmi stiano cambiando.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitti di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

§bibliografia

1. Remuzzi A, Remuzzi G. COVID-19 and Italy: what next? Lancet, Published online March 12, 2020. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30627-9

2. Callaway E. Time to use the p-word? Coronavirus enter dangerousnew phase. Nature 2020; 579: 12.

3. Peeri NC, Shrestha N, Rahman MS, et al. The SARS, MERS and novel coronavirus (COVID-19) epidemics, the newest and biggest global health threats: what lessons have we learned? [published online ahead of print, 2020 Feb 22]. Int J Epidemiol 2020; dyaa033. doi:10.1093/ije/dyaa033

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6. Istruzione operativa per l’individuazione precoce e gestione del paziente con sospetta malattia da nuovo Coronavirus (Covid-19), AUSL Romagna, Rev. 01 del 18 febbraio 2020.

7. Istruzione operativa per l’individuazione precoce e gestione del paziente con sospetta malattia da nuovo Coronavirus (Covid-19), AUSL Romagna, Rev. 02 del 9 marzo 2020.

8. Istruzione operativa per l’individuazione precoce e gestione del paziente con sospetta malattia da nuovo Coronavirus (Covid-19), AUSL Romagna, Rev. 03 del 7 aprile 2020.

9. Parere esperti su accessi in hospice per emergenza Covid-19, 19 mar 2020: www.sicp.it/wp-content/uploads/2020/03/SICP-Parere-esperti-accessi-in-hospice_19-mar-2020.pdf

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§titolo

Le strategie dell’oblio e della memoria

§autori

GIORGIO DI MOLA

§affiliazione_autori

Medico intensivista, anestesista rianimatore, Socio fondatore SICP

§testo

Pervenuto il 19 giugno 2020. Accettato il 20 giugno 2020.

§riassunto

Riassunto. Le conseguenze dell’infezione da COVID-19 non riguardano solo l’organismo malato e le conseguenze fisiche dell’infezione, ma investono il mondo privato e sociale dei pazienti e dei loro cari. A ciò si aggiunge l’enorme carico emotivo, diffuso nella popolazione, con conseguenze negative e discutibili sulle decisioni strategiche per far fronte all’epidemia. Ma il dato più grave è la grande difficoltà, sino all’impossibilità, di “fare” il lutto. La morte, infatti, si è insinuata nel modo più terrorizzante e riprovevole, accompagnata da una tecnologia incontrollata – la “morte intubata” – e provocando delle vere e proprie stragi. Ciò può rendere ancor più difficile il diritto all’oblio”, che – in un normale processo di transizione e reinvestimento affettivo – richiede un evento fortemente traumatico.

§parolechiave

Parole chiave. COVID-19, contagio, lutto, morte.

§title

The strategies of oblivion and memory.

§abstract

Summary. The consequences of COVID-19 are not just about the ill patient organisms and the physical consequences of the infection, but affect the private and social world of patients and loved ones. Added to this is the enormous emotional burden, widespread in the population, with negative and questionable consequences on strategic decisions to face the epidemic. But the most serious is the great difficulty, up to the impossibility of “mourning”. In fact, death has crept into the most terrifying and reprehensible way, accompanied by uncontrolled technology - “intubated death” - and causing real massacres. This can make even more difficult the right to “oblivion” which - in a normal process of transition and emotional reinvestment - requires a highly traumatic event.

§keyword

Key words. COVID-19, contagion, mourning, death.

§testo

Il periodo di distanziamento e assenza dalle quotidiane, comuni attività merita alcune considerazioni sugli adattamenti della nostra specie a situazioni di emergenza e di obbligatorietà, dati i vincoli sociali e sanitari imposti dalla pandemia. Mi riferisco anche all’improvvisa e inaspettata intrusione e diffusione di una morte infetta, infettante, mai come oggi così “medicalizzata”, priva delle possibili e necessarie forme di sostituzione affettiva.

Si è scordata l’esigenza privata e sociale di vivere i propri lutti, attraverso percorsi di elaborazione codificati.

In questo periodo la morte è apparsa al nostro orizzonte nel tempo di una vecchiaia, che si ritiene più probabile in un corpo malato, confinato tra strutture che non hanno né tempo, né spazio per comprenderlo nella sua complessità.

La lettura quotidiana dei bollettini sanitari, con i numeri e le percentuali di contagiati, malati in terapie intensive, guariti e deceduti in ogni area del nostro Paese, ha generato un insieme di individui contaminati dall’ansia di poter essere infestati, o essere potenziali portatori di una malattia inguaribile, prossimi di parenti, amici o conoscenti a loro volta possibili malati e diffusori del morbo.

La spirale di angoscia che ha attanagliato, con poche eccezioni, cittadini di comunità grandi e piccole, ha condizionato comportamenti irrazionali, per le notizie contrastanti e vacillanti provenienti dai media e dalla scienza, e ha sviluppato l’immaginario di una vita che può terminare nella più assurda e terrorizzante condizione di isolamento e di inflazione tecnicistica.

Da tempo una buona parte del pensiero medico ha messo in discussione gli eccessi della tecnica, denunciando la rimozione, sino allo spostamento effettivo del corpo malato in luoghi dedicati più al controllo strumentale delle sue funzioni, che al conforto del disagio e della sofferenza. Considerazioni che hanno suggerito alla medicina la direzione per sviluppare una cura personalizzata, umanizzata dall’attenzione alla persona nella sua totalità, non solo alla patologia che può affliggerla.

L’enormità di una situazione come l’attuale, misurata e valutata quantitativamente, può tuttavia condizionare una trascuratezza e delle dimenticanze che si inseriscono quasi inconsapevolmente nella logica di comportamenti ritenuti negativi.

Non abbiamo ancora a disposizione dati sufficienti, ma pare si sia diffusa l’idea che la malattia potesse essere circoscritta e meglio curata con maggiori possibilità di ricovero in luoghi tecnologicamente avanzati, come le terapie intensive e con un maggior numero di letti nei reparti di rianimazione. Un’idea che può essersi radicata nel pubblico per informazioni poco controllate e nozioni facili da raggiungere, ma non facili da interpretare per chi è profano. Sono dunque emerse critiche al sistema sanitario, in prevalenza contro l’insufficiente insieme di attrezzature nelle terapie intensive. Si è così diffusa l’idea che è lecito disporre di caschi a pressione positiva e intubazione tracheale, con ventilazione meccanica a lungo termine per tutti.

Non si può escludere che uno dei motivi del disastroso accorrere ai Pronto Soccorso degli ospedali, che hanno poi contato più vittime in Italia, sia stata la convinzione che la salvezza stia nei luoghi di ricovero a più elevata tecnologia e che questa idea sia stata maggiormente diffusa dove l’organizzazione sanitaria è considerata la più efficiente del nostro Paese.

Si può aggiungere, come nota antropologica, che nelle regioni meno colpite, una diversa cultura della malattia e della morte, pur con i condizionamenti dello sviluppo tecnologico, ha permesso di contenere meglio la diffusione del contagio e il numero dei decessi. In parecchie regioni, infatti, è stato più semplice ottenere un controllo dell’epidemia per comportamenti spontanei, dovuti più all’ “uso”, che all’imposizione istituzionale.

Come anestesista rianimatore devo qualche considerazione sulla “morte intubata”, che ha trionfato in questa pandemia, e su alcuni aspetti degli interventi intensivi, che hanno dovuto rispondere a scelte relative non solo alla cultura medica, ma all’etica e alle richieste della propria comunità.

Ha fatto discutere, a questo proposito, la posizione della Società di Anestesia e Rianimazione che a seguito dell’emergenza ha implementato il suo “statement”, riconoscendo la necessità di una ulteriore e più pesata valutazione delle risorse, non solo in termini di costi e benefici, ma anche di previsioni di efficacia su organismi già debilitati o in condizioni di “terminalità”1.

Una valutazione, stando all’obiettività clinica e alle evidenze anatomo-patologiche, non sempre facile da rispettare, ma che avrebbe dovuto mettere freno a qualche iniziativa, che si è rivelata quantomeno azzardata. Come la messa in opera di strutture ipertecnologiche, rimaste poi praticamente inattive, dato che il problema vero è il materiale “umano” e adeguate risorse sul territorio, insieme a comportamenti e dispositivi di protezione. Pochi sanno che per far funzionare un reparto di terapia intensiva, per ogni letto occorre più di un medico e almeno tre infermieri specializzati. Tuttavia, è stata fatta passare come una grande risorsa la costruzione a tempo record di un ospedale con 8 reparti e 63 letti di terapia intensiva (che si sta pensando di incrementare).

Un cenno alla clinica. Come noto il dato obiettivo di maggiore evidenza è l’insufficienza respiratoria – causata da una reazione infiammatoria interstiziale – con fibrosi dei tessuti polmonari e conseguente rigidità delle strutture da ventilare e ossigenare. All’inizio degli anni ‘70, nel nostro reparto di rianimazione si trattavano anche neonati prematuri, che presentavano una bronchiolite interstiziale, obliterante con enormi resistenze alla ventilazione. La pressione positiva di fine espirazione (PEEP) e in molti casi anche una pressione positiva continua (CPAP) con un’elevata frequenza inspiratoria, permettevano di ottenere una buona ossigenazione, con basse pressioni di insufflazione. Un metodo – voglio ricordare – sviluppato già nei primi anni ‘70, all’Ospedale S. Carlo, di Milano, dal mio primario e maestro, Antonio Fantoni, recentemente scomparso, che è stato utilizzato per le complicanze polmonari da COVID-19 e ha portato a indicare l’intubazione endotracheale e la ventilazione meccanica per migliaia di malati2.

È difficile per ora dire quale sia stato l’endpoint di questa scelta. Sappiamo che molti pazienti ne hanno tratto beneficio, proprio per la particolare tecnica di ventilazione, ma più di un quarto del totale ha avuto un esito negativo. Sono migliaia di malati e migliaia di famiglie che hanno visto letteralmente sottrarre dalla vita di relazione un parente, senza poterlo seguire e molte volte nemmeno vedere, fino alla morte. Una situazione che deve far riflettere non solo sulle scelte terapeutiche e l’applicazione a lungo termine di costose e non sempre efficaci tecniche di sostegno vitale – di cui ci si aspetta una valutazione nelle sedi opportune – ma anche sulle conseguenze che può subire la psiche turbata da un evento luttuoso, quando è impedito il normale processo di elaborazione del lutto e il consueto distacco dalla persona scomparsa.

Il lutto richiede in tutte le culture una strategia di elaborazione, che ha origine da diverse questioni: se, come e per quanto tempo ricordare, o dimenticare, la persona morta e come trattare le sue spoglie3.

Sappiamo dalla psicologia analitica quanto pesi una memoria traumatica nell’economia dell’identità personale: la sua rimozione o la cancellazione richiedono un lavoro, che tende a tener vivo quel contenuto. Ma la sofferenza, messa da parte, o ridimensionata attraverso l’oblio, si ricarica fino ad esplodere con le più varie modalità – tra cui la somatizzazione – con effetti destabilizzanti sulla persona. Il trauma, infatti, è uno stato che per essere superato va fatto evolvere, va reso “altro”.

Per capire quanto nel processo di elaborazione di un evento traumatico, come la perdita di una persona cara, possa essere importante o meno l’oblio, bisogna sapere che riagganciando l’oblio si rimette in movimento il trauma.

È più facile capirlo facendo oggi un esempio con il mondo digitale, nel quale per quanto si possa cancellare un contenuto traumatico – da un motore di ricerca – non significa affatto obliarlo. Quel contenuto, infatti, può essere copiato, rilanciato, diffondendosi in modo da non essere più controllabile. In questo senso, si parla di “immortalità” di un contenuto.

Le memorie traumatiche si affrontano e si superano, attraverso un lavoro di “significazione”, ossia qualcosa che supera il senso generale dell’evento, arricchendolo di significati personali, interpretazioni individuali: è la complessità di queste dinamiche che può mettere in discussione la possibilità, l’utilità e un diritto all’oblio.

Si prenda il caso di una sentenza passata in giudicato: il diritto all’oblio trova il suo argomento principe, sul piano antropologico, nel fatto che l’autore ha riempito di tempo e di senso quell’esperienza attraverso la pena, la riabilitazione, il probabile ripensamento. Si tratta di un percorso che appartiene a lui solo. Nel caso invece di una notizia falsa, pericolosa e virale, tutti sono potenzialmente esposti a un danno. In tutti e due i casi il fondamento dell’oblio si basa sul presupposto che i contenuti della memoria presentano una carica dinamica, che si amplifica proporzionalmente alla loro diffusione.

La memoria individuale non appartiene infatti in senso assoluto soltanto all’agente, perché altri soggetti hanno preso parte a quel vissuto4. Dovremmo allora valutare quale impatto possono aver avuto tutte quelle immagini scambiate su smartphone e tablet fra parenti, sanitari e malati agonizzanti, che non potevano avere la vicinanza dei propri cari.

Le manifestazioni di dolore e sentimenti analoghi si riverberano in senso concentrico, assumendo maggiore intensità partendo dalle persone più vicine al morto, finché il senso di perdita si affievolisce alla periferia delle relazioni del defunto. In modo analogo si manifestano le esternazioni rituali e le reazioni psicologiche, descritte schematicamente da Bowlby, nel suo trattato sul cordoglio5. Nella tradizione popolare, più vicina alla nostra civiltà e cultura, rinveniamo le espressioni più intense e folcloristiche dei riti che accompagnano il distacco dalla persona cara e la ritualità è tanto più efficace quanto più risulti articolata e ricca di comportamenti codificati. Una cultura che può attingere alla ritualità per superare l’interdetto che rappresenta la morte riesce a reintegrare la grave mancanza di un suo membro e ritornare alla vita.

Non a caso in molti aggregati “primitivi”, a regime di sopravvivenza, le tribù cosiddette di “cacciatori e raccoglitori”, i riti della morte sono tanto integrati nella vita quotidiana, per la loro complessità e durata nel tempo, da costituire un elemento che non può essere sottratto al gruppo, se non a scapito della sopravvivenza del gruppo stesso.

Anche in gran parte della nostra cultura le conseguenze individuali della morte vengono a intersecarsi con gli aspetti sociali del lutto: comportarsi come se si fosse già “morti”. In tale prospettiva la condizione del luttuato, al momento della perdita dell’oggetto di investimento affettivo, viene a costruirsi in una intenzione di adeguamento al morto – processo di “introiezione” – che si esplicita in segnali diretti al gruppo, nei quali si esprime la propria condizione metaforicamente analoga a quella del defunto.

Normalmente il gruppo parentale luttuato, con intensità maggiore o minore, emette un linguaggio consuetudinario, cifrato che corrisponde a un “voler morire”, a un “essere come il morto”, con tutta la serie di segni convenzionali istituzionalizzati, presenti tuttora nelle culture subalterne e nelle culture urbane – dove sono sostituiti da altri segnali: il non-mangiare, il non curare la propria persona, il non-uscire, il rifiutare i divertimenti, e un’ampia serie di auto-tabuizzazioni che qualificano la posizione dei luttuati come “comportarsi in modi contrari a quelli che esprimono la normalità”. Come già si può evincere da più remote osservazioni: “I nostri antichi nel lutto facevano tutte le cose al contrario... poiché la condizione dei luttuati esige di abbandonare tutte le abitudini che si avevano” (Servio, ad Aeneid. 11,93). e di Plutarco (QuaestRomanae, 14): “Il carattere del cordoglio è il collocarsi fuori della normalità”6.

Ciascuna delle condizioni che esprime il proprio morire in presenza della morte altrui deve essere dunque necessariamente sanata e superata all’interno dell’elaborazione del lutto. L’insieme dei sistemi culturali collettivi, in corrispondenza della fenomenologia interiore di reinvestimento affettivo, determinano un ritorno dei luttuati alla vita normale, e un loro reinserimento nella collettività, dopo che sono stati dimessi i segnali della propria condizione di adeguamento alla morte. Si torna a vivere solo abbandonando il lutto.

Ma quando la numerosità dei lutti entra nella cronaca e come tale nell’impossibilità dell’oblio collettivo – come un “olocausto” e altre grandi tragedie collettive – e la “quantità” di lutti entra in una categoria, come quella della “strage”, non si favorisce oggi questo tradizionale e essenziale processo, in quanto “strage” rientra nel diritto di cronaca, di memoria collettiva, indirizzato teoricamente e eticamente – come conseguenza del ricordo – al principio di benevolenza.

Emerge comunque la necessità di attribuire un valore se non altro simbolico all’oblio del defunto per non immedesimarsi ad esso, pur mantenendo vive le contraddizioni di una memoria oggi spesso condizionata e condizionante l’appartenenza a un mondo tecnologico, che dà a quest’ultima statuti inusuali, come quello di non permettere un oblio per così dire “naturale”.

Nell’elaborazione del distacco da un evento traumatico non si può perciò oggi prescindere dalla difficoltà se non dall’impossibilità di ottenere un “oblio”, data la grande capacità mnestica della tecnologia digitale, che è a disposizione di chiunque. Una trasformazione di cui si dovrà tenere conto a proposito delle stragi causate dalla diffusione di malattie altamente contagiose.

Per concludere risulta ancora molto difficile impostare una seria riflessione, che produca idee per qualche progetto realizzabile, sugli interventi essenziali in vista della recrudescenza di questa o alla presentazione di una nuova pandemia. Lo dimostrano le iniziative che si stanno sviluppando in campo sanitario, dove un’insufficiente e grossolana analisi dell’accaduto porta a progettare solo mastodontiche strutture, riempite da una tecnologia pletorica, con enormi costi per il servizio sanitario nazionale, a fronte di una totale insufficienza di personale in grado di renderle non solo funzionanti, ma anche efficaci. Iniziative che dovrebbero terrorizzare la popolazione, anziché rassicurarla, sulla possibilità di avere uno scudo sicuro verso le complicanze dell’infezione.

Infatti se tutto ciò andrà a compimento non solo ogni cittadino crederà che sia un suo diritto una “morte intubata” – quando il vero diritto è invece essere accompagnati alla morte da operatori esperti e dai propri cari – ma, come nelle peggiori fantasie, pretenderà lo sviluppo di strutture simili a quelle chiamate “case del risveglio”, dove un esercito di operatori, a carico della comunità, si dà da fare, brulicando intorno a corpi senza vita.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

§bibliografia

1. SIAARTI -Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili - versione 01 Pubblicato il 06.03.2020 PEE

2. Raccomandazioni dell’ OMS per il SARI COVID 19 https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/ technical-guidance/patient-management

3. Di Mola G. Ricordare o dimenticare il malato. Quaderni di cure palliative, Vol 1, 3-1993.

4. Fisogni P. La memoria e la possibilità dell’oblio. Exagère rivista, n.10, IPP, Pisa 2017.

5. Bowlby J. Processes of mourning. Int J Psychoanal 1961.

6. di Nola AM. Lutto e psicosomatica. Scritto incompiuto inviato da A. Maria di Nola, per una pubblicazione sulla Rubrica “Questioni Fondazionali”, 1997.

7. Freud S. Lutto e melanconia. Torino: Bollati Boringhieri, 1978.

§titolo

Etica delle cure palliative ai tempi del COVID:
lo sguardo dell’hospice

§autori

DARIA RAVAZZINI1, MARIAGRAZIA BARONI1, GABRIELE BEDINI1, FRANCESCA BONACINI1, VINCENZA FEOLA1, PAOLA LUPINI1, HAMARNEH MAZEN2, ANNAMARIA MARZI1, LUISA MOTTI1, CELESTINA NIZZOLI2, MARTA PERIN3, ELISA RABITTI1, MIRTA ROCCHI1, MANUELA SPAGNI1, ANNA RITA STORCHI1, NICOLA VERDE1, LUDOVICA DE PANFILIS3

§affiliazione_autori

1Casa Madonna dell’Uliveto, Centro Residenziale Cure Palliative – Hospice, Albinea (RE); 2Hospice di Guastalla, Azienda USL-IRCCS, Reggio Emilia; 3Unità di Bioetica, Direzione Scientifica, Azienda USL – IRCCS, Reggio Emilia

§testo

Pervenuto il 18 giugno 2020. Accettato il 19 giugno 2020.

§riassunto

Riassunto. La pandemia COVID-19 ha costretto il mondo sanitario ad una profonda ricostruzione dei propri significati e dei propri valori, tra cui quello della cura. Alla luce di quanto vissuto dopo circa tre settimane di lockdown e all’inizio della Fase Due, questo documento raccoglie i pensieri, le esperienze e le proposte maturate in questo periodo da parte di un gruppo di operatori sanitari che, a vario titolo, lavorano nell’ambito delle cure palliative. Il testo è suddiviso in due parti. La prima parte raccoglie e descrive alcuni spunti di riflessione importanti su alcuni grandi temi, tra cui il ruolo delle cure palliative, dell’Hospice, dell’etica, della famiglia, e di una ricerca attenta anche alla dimensione umana della clinica. La seconda parte traduce queste riflessioni in alcune raccomandazioni che rappresentano il tentativo di fare delle proposte concrete con cui contribuire al dibattito non solo su ciò che è stato fatto, ma soprattutto su ciò che si dovrà fare in questa ‘nuova vita’ dopo il coronavirus, per non perdere mai di vista la missione del ‘curare’ e la responsabilità morale e professionale, propria delle cure palliative, di pendersi cura delle vulnerabilità e delle fragilità dei pazienti.

§parolechiave

Parole chiave. Hospice, cure palliative, COVID-19, pandemia, etica.

§title

Ethics of palliative care and COVID: the thought of the hospice.

§abstract

Summary. The COVID-19 pandemic forced everyone, and in particular the health professionals, to a significant reconstruction of the meanings and values, especially as regards care in clinical practice. This document collects the thoughts, experiences and practical proposals of a group of palliative health care professionals after about three weeks since the beginning of lockdown and at the beginning of Phase Two. The text is divided into two parts. The first part collects and describes the health care professionals’ thoughts and experiences regarding many important issues such as the role of palliative care, hospice care, ethics, family, and finally the role of a research focused also on the human dimension of clinical practice. The second part translates these reflections into some recommendations. These recommendations aim to contribute to the debate on what has been done and on what should be done in the future, promoting the moral and professional duty of palliative care to respect and take care of patients’ vulnerabilities and frailties.

§keyword

Key words. Hospice care, palliative care, COVID-19, pandemic, ethics.

§testo

Sono passati circa 7 mesi dalla scoperta del primo caso italiano di COVID-19, la malattia che il nuovo SARS-CoV-2 ha diffuso, in maniera graduale ed inarrestabile, in tutto il mondo. Con più di 246 mila casi e, ad oggi, 35.000 vittime, l’Italia è stato il primo paese europeo duramente colpito dalla diffusione pandemica del virus.

Pandemia deriva dal greco πανδήμιος, ovvero “di tutto il popolo”: un’epidemia, dunque, la cui tendenza è a diffondersi ovunque e rapidamente. La pandemia COVID-19 non ha avuto limiti esclusivamente geografici o sanitari, ma è diventata anche culturale ed emotiva, perché il dilagare del virus ha letteralmente invaso le nostre vite personali e professionali, costringendoci a trovare nuovi significati alle nostre giornate e alle nostre abitudini, ai nostri valori e al nostro modo di stare al mondo. Possiamo affermare che il COVID ha contagiato tutta la persona ed è, oggi, tutta la persona con le sue relazioni che ha bisogno di ritrovare la salute.

Il termine “riorganizzazione” è stato spesso associato a questi mesi di duro lavoro a livello sociosanitario, ma, forse, non basta: la pandemia ci ha costretto non solo a riorganizzarci, quanto a ricostruirci, dopo aver provato ad abbatterci.

Le riflessioni, le esperienze e le idee raccolte in questo periodo sono molte. Come operatori sanitari che, a vario titolo, lavorano nell’ambito delle cure palliative, dopo circa tre settimane di lockdown e all’inizio della fase due della nostra “nuova vita” dopo il coronavirus, abbiamo voluto riassumere alcuni di questi pensieri, provando anche a tradurli in proposte operative che possano contribuire al dibattito non solo su ciò che è stato fatto, ma soprattutto su ciò che si dovrà fare.

Il presente documento raccoglie e descrive nella prima parte alcuni spunti di riflessione che crediamo importanti da condividere. Nella seconda parte, invece, abbiamo provato a tradurre i pensieri in concrete proposte operative che sottoponiamo all’attenzione della cittadinanza, delle autorità e dei nostri colleghi. Siamo profondamente convinti che una responsabilizzazione condivisa sia la strada migliore per un approccio solidale ai giorni e mesi che verranno, per tentare di uscire dalla retorica della guerra e imparare a saper stare nella complessità del reale.

In un periodo storico in cui, forse più che mai, la cura è al centro dell’attenzione, purtroppo con un’enfasi mediatica spesso irreale, a volte persino terrorizzante, è importante che i curanti facciano sentire la propria voce, pacata ma ferma, rispetto a ciò che davvero può e deve essere fatto per il bene del singolo e della comunità.

La Cura che siamo stati,
la Cura che vorremmo essere:
oltre la retorica della “guerra”

La pandemia da COVID -19 è entrata con una tale violenza che ha stravolto non solo il vivere delle persone, ma anche il morire e il curare. Tutti ci siamo trovati catapultati nel “tempo della morte”. Terrore e disperazione ci hanno portato a ricercare qualcosa di sicuro. Abbiamo creato dal nulla respiratori da utilizzare in terapie intensive costruite a tempi di record in cui i malati muoiono soli. Abbiamo dovuto “chiudere” gli ospedali, le case protette, gli hospice le relazioni familiari e interpersonali.

L’emergenza ha guidato le procedure sanitarie e ha cancellato concetti come medicina personalizzata, condivisione delle scelte, persona malata al centro delle cure. Proprio su questi temi il dibattito etico e legislativo degli ultimi anni si era concentrato (basti pensare alla L. n.219/2017 sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento), nel tentativo di superare definitivamente qualsiasi residuo di paternalismo nella relazione di cura. Ma questo paternalismo è mai stato superato per davvero? Cosa ha dimostrato questa pandemia rispetto alle scelte e ai principi etici che le guidano? Quanto il paziente COVID è informato e coinvolto nei processi decisionali che lo riguardano? Chi decide?

Queste sono soltanto alcune delle prime domande che ci facciamo, per trovare un filo conduttore tra quello che fino a ieri cercavamo di implementare e quello che oggi ci troviamo a vivere.

Tutto l’ambiente sanitario ha impegnato il massimo delle energie, senza risparmiare frustrazioni, stress e anche la propria vita, nel caso di (non pochi) professionisti della salute. Molte realtà sono state stravolte nel loro fare quotidiano e sono state costrette, in tempo reale, a modificare il loro operare.

Nel tentativo di superare davvero le criticità che hanno caratterizzato la Fase Uno, un primo passo per i luoghi di cura, ma non solo, potrebbe essere quello di andare oltre la retorica politica e sanitaria dello “stato di emergenza o di guerra”, perché rappresentano rimandi a situazioni che non aiutano i processi di cura, in quanto potenzialmente legittimanti di tutto. Infatti, nello stato di emergenza la vita è concepita e garantita solo come vita biologica. In guerra tutto (o quasi) è permesso. In guerra non c’è etica, o meglio c’è un’etica della guerra: si salvi chi può. In guerra le risorse sono concentrate tutte sul vincere il nemico.

Ma questo non può bastare: c’è anche chi resta indietro, chi non ce la fa, chi ha altri bisogni, altre malattie con cui convive da ben prima del COVID, chi in guerra ci vive da anni, chi ha imparato a fare dell’emergenza una situazione in cui imparare a restare. Dobbiamo tornare a ricordarci di queste persone, dobbiamo tornare a curare mentre guariamo e a curare anche chi non può essere guarito e dobbiamo cercare modi concreti per farlo.

Il ruolo dell’hospice e delle cure palliative

In questo tempo attraversato dal “grande flagello” del virus, anche gli operatori dell’hospice si sono trovati impreparati e combattuti tra il bisogno di difendersi e di erigere barriere, la paura del contagio, la necessità di mantenere un’assistenza appropriata. Abbiamo dovuto cercare modi nuovi di “stare accanto”, da quando vicinanza e contatto sono da ridurre il più possibile. L’hospice ha dovuto riorganizzarsi, prevedere limitazioni, arginare coinvolgimenti professionali nel nome dell’isolamento e della prevenzione. Lo sforzo nel mantenere le relazioni, la condizione umana nei rapporti e negli affetti, tuttavia, non è venuto meno, a dimostrazione che non può esserci emergenza che sconfini nel tecnicismo assoluto e che perda di vista la missione del “curare”.

Le cure palliative stanno camminando insieme al COVID, reinventando nuove forme del prendersi cura, come ad esempio il “saluto rituale”. Il momento della morte di un paziente che per settimane è stato isolato e separato dai familiari, può essere vissuto attraverso un breve rituale di saluto alla salma coinvolgendo i familiari e il personale sanitario. Ritualizzare la fine di una vita attraverso una forma simbolico-rituale che coinvolga i familiari ha il significato del gesto che cura tutte le persone coinvolte, familiari e curanti, contribuisce a dare un significato condiviso alla morte e a dischiudere un orizzonte di senso alla vita oltre la morte.

All’inizio di questa fase due, è arrivato il tempo di accettare lo stravolgimento, continuando a portare avanti ciò che caratterizza le cure palliative: trovare il modo di entrare, finché le strutture sanitarie saranno chiuse. Entrare nelle case, anche quando nessuno vuole andarci. Usare la creatività e la disponibilità per permettere alle persone malate di sentire vicini i loro cari, utilizzando dispositivi multimediali e iniziando a domandarsi, per i mesi che verranno, come ricominciare ad aprire parzialmente gli hospice, garantendo la sicurezza dei nostri malati, delle persone a loro care e degli operatori.

Dobbiamo guardare all’hospice come alla “casa comune” che abitiamo. La Salute è un bene comune se si vive in una Casa Comune. La pandemia è un terremoto che si è abbattuto sulla Casa, ma la Casa rimane il luogo delle cure per tutti, e deve trovare nuovi modi per garantire vicinanza e accompagnamento. Coltivare il linguaggio e la forma simbolica della Casa aiuta a creare un terreno condiviso per fare scelte etiche circa la scarsità delle risorse e le altre forme di assistenza così da garantire almeno una forma di cura per tutti.

L’hospice e le cure palliative possono suggerire agli operatori sanitari come stare nell’impotenza che si sperimenta davanti alla morte, come abitare l’ambivalenza e il confine del morire, come accettare il limite e il senso del fallimento della biomedicina davanti alla morte.

Riteniamo che la filosofia delle cure palliative debba essere recuperata nella sua essenza, ma senza autoreferenzialità, in un’ottica di integrazione con tutti i servizi, affinché la collaborazione e l’interprofessionalità portino a valutazioni, percorsi e scelte non semplificanti, ma in grado di saper stare nella complessità, di vederla e di provare a gestirla.

La famiglia

I familiari sono parte integrante del processo di cura e del trattamento terapeutico, soprattutto in alcune fasi della vita e del morire. La persona non è, infatti, un individuo isolato, ma vive di relazioni che danno significato e valore alla sua vita. Occorre inventare un correttivo alla solitudine delle giornate di ricovero e all’angoscia di chi a casa attende notizie e non può accudire ed accarezzare la persona cara e sofferente. L’utilizzo di supporti informatici per vedersi e sentirsi tra cari, le telefonate del medico e degli infermieri presenti in reparto, che quotidianamente aggiornano sulle condizioni cliniche, l’attivazione di volontari che con le loro telefonate tengono compagnia a chi è in ospedale, sono solo alcune delle proposte attuate in questi mesi. Queste esperienze ci hanno insegnato a non perdere mai di vista il significato autentico dello stare accanto, anche quando questa nuova circostanza sembrava renderlo impossibile.

La nostra fantasia e la nostra umanità devono aiutarci nell’ipotizzare qualcosa di inedito, ma ancora più efficace. È una sfida e uno stimolo che le cure palliative non possono che accettare, per superare l’isolamento completo a cui questa pandemia ha obbligato molte persone morenti, affette o meno da COVID. Senza dimenticare quanto abbiano rappresentato smarrimento e angoscia le immagini trasmesse in queste settimane delle numerose persone decedute sole senza alcun rito funebre.

L’importanza di una riflessione bioetica

Siamo di fronte ad una situazione drammatica che pone il medico davanti a scelte tragiche e dall’alto contenuto morale ed etico. Abbiamo assistito, in questi mesi, al dilagare di raccomandazioni etiche e pareri che, come tutto ciò che riguarda l’etica, rappresentano uno dei punti di vista a disposizione del dibattito. Quel che connota il ragionamento morale, rispetto ad una semplice opinione, è la capacità di argomentare razionalmente le motivazioni alla base delle proprie idee e prese di posizione. Riteniamo che questo sia il tipo di ragionamento necessario ad orientare il dibattito non solo sanitario, ma anche politico e sociale, tenendo sempre presente che in etica non c’è il bianco e il nero, ma restano sempre domande aperte sulle quali commisurare, di volta in volta e rispetto al contesto, le risposte. La scelta è una delle dimensioni dell’etica medica e sulla quale l’etica medica si interroga.

Nella situazione tragica, caotica e incerta che ci siamo trovati a vivere, gli operatori sanitari, in diverso modo e misura, hanno dovuto prendere decisioni rapide, inusuali, non sostenute da protocolli riconosciuti e accettati ed eticamente rilevanti. In questo panorama, il primo documento che ha provato ad orientare i medici rianimatori è stato quello della Siaarti: Raccomandazioni di Etica Clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili. Il documento, per quanto dal contenuto a tratti discutibile o, comunque, opinabile, ha il merito di aver acceso il dibattito sul ruolo etico della scelta. Secondo alcuni ha espresso la straordinaria sofferenza del rianimatore che deve escludere dalle cure intensive una parte dei malati; secondo altri si è trattato di un documento coraggioso, perché ha sollevato un problema drammatico e ha cercato di tutelare gli operatori indicando una “linea comune”, sollevando il singolo dal peso esclusivo della decisione. Altri, infine, ne hanno contestato l’eccessiva semplificazione e i criteri proposti, perché lesivi del valore e della dignità della persona in quanto tale, quali che siano le sue caratteristiche personali.

Quel che è certo è che i professionisti sanitari e, in particolare, i medici, non devono essere lasciati soli nelle scelte difficili e dolorose. Si tratta di atti di grande responsabilità e avere strumenti concreti a supporto di tali decisioni, non solo rispetto alle cure intensive, ma anche ad una serie di processi di cura quotidiani, diventa fondamentale per la salvaguardia degli operatori e della fragilità delle persone malate. Per aiutare e sostenere i sanitari nel prendere decisioni eticamente difficili è necessario avere a disposizione organi specifici, multidisciplinari, dotati delle necessarie conoscenze etiche, e prevedere la partecipazione del palliativista nel team multidisciplinare e in corsia, non solo come consulente esterno. Solo tenendo conto della complessità delle situazioni verranno rispettate le individualità.

La personalizzazione delle cure e l’etica personale, in equilibrio con l’etica della salute pubblica, devono tener conto anche della dimensione culturale e religiosa delle persone. Questo anche perché ogniqualvolta ci si affida esclusivamente all’approccio scientifico e tecnologico, disaccoppiandolo dalla visione umanistica, si rischia di venir meno al senso della cura, etimologicamente intesa come “sguardo”, e quindi responsabilità.

Non solo ricerca “clinica”

Quello che il COVID ci ha insegnato è che, nonostante la ricerca clinica, farmacologica e di base abbia il fondamentale ruolo di trovare una cura e un vaccino e, quindi, di salvarci la vita, sarebbe profondamente necessario anche un lavoro di ricerca sul campo, dedicato al modo in cui le scelte devono essere prese, ai principi che guidano la riflessione e le dinamiche della cura dei pazienti COVID. Non solo cosa, ma anche “come”? “perché?”. L’antropologia medica, insieme all’etica, alla bioetica e alla sociologia, stanno proponendo, in queste settimane, ricerche etnografiche nei vari contesti per comprendere i processi di cura. La ricerca qualitativa, in generale, può aiutare molto a comprendere nei vari contesti sanitari ciò che realmente viene vissuto dai medici e dalle infermiere, cosa viene fatto realmente nelle pratiche, i “criteri” agiti nelle scelte terapeutiche, come le risorse vengono allocate, quali processi di cura e del morire, cosa viene prodotto nelle pratiche, ecc.

Queste ricerche potrebbero essere fondamentali per uscire dall’orizzonte di una medicina che sa già a priori quale sarebbe il miglior interesse del paziente e quale sarebbe il suo bene. Si tratta, come prima e forse più di prima, di coinvolgere i pazienti e i familiari nel processo decisionale alla luce non solo dei criteri biomedici ma anche personali, esistenziali, spirituali e culturali: è la “valutazione su ciascun paziente multidisciplinare, multidimensionale ed individualizzata”4.

Raccomandazioni
di “etica delle cure palliative”

Vogliamo concludere queste riflessioni con una serie di raccomandazioni che rappresentano il tentativo di fare delle proposte concrete da parte di chi si occupa da sempre di cure palliative. Le nostre raccomandazioni etiche partono dall’esperienza quotidiana di cura e non mirano ad essere risolutive o esaustive, ma provano ad inquadrare alcuni grandi temi, nella certezza di trovarsi solo all’inizio di una riflessione che dovremo portare avanti nei prossimi anni. Alcuni di questi punti rappresentano anche proposte operative che abbiamo messo in atto o che intendiamo implementare nei prossimi mesi. Per questo abbiamo diviso l’elenco in due sezioni: principi generali e proposte operative.

Principi generali

■ Necessità che i curanti pensino ad un progetto personalizzato per il paziente, confrontandosi con i diversi membri dell’equipe, con il paziente ed i familiari.

■ Importanza di uscire dalla logica che, esclusa la terapia intensiva, non ci sia nulla da fare per il benessere del paziente.

■ Importanza del garantire l’accesso alle cure palliative specialistiche in ospedale e sul territorio (RSA, casa riposo, ecc.) per chi sappiamo già non potrà beneficiare di una intubazione o di intensive care per malattia, qualità di vita, condizioni generali, ecc.

■ Centralità della qualità di vita sempre, anche quando la persona ha delle possibilità di salvarsi.

■ L’appropriatezza deve essere un criterio prioritario preso in considerazione in ogni situazione di cura, per un uso adeguato delle risorse che sono sempre limitate, ma anche perché cure non appropriate non solo non perseguono il bene del malato, ma aggiungono sofferenza alla vita della persona.

■ Importanza dell’educazione collettiva al senso della appropriatezza delle cure, di cosa significa accompagnamento e sollievo, ma non solo. Bisogna farsi promotori di un’informazione che mira a responsabilizzare ogni cittadino all’importanza della salute pubblica oltre che di quella individuale, ripensando quindi il rapporto curanti-utenti nell’ottica di approccio maggiormente proattivo da parte di questi ultimi.

■ I criteri di scelta delle cure devono essere ripensati in maniera collegiale e multidisciplinare, coinvolgendo il paziente il più possibile.

Proposte operative

■ Promuovere iniziative ed eventi per dare importanza primaria all’assistenza territoriale nelle scelte politiche e sanitarie da prendere, guardando alla salute come esito di un approccio globale e integrato di tutte le forze della società, e non come esito dell’intervento della sola sanità, che, in quanto tale, tende inevitabilmente a sfociare in un eccesso di medicalizzazione della vita.

■ Promuovere la formazione in cure palliative trasversale a tutti i professionisti della salute, per poter offrire competenze relazionali ed etiche, gestione cattive notizie e trattamenti palliativi.

■ Coinvolgere i familiari e il personale curante nella preparazione del “saluto rituale” attraverso simboli, parole, gesti e oggetti cari al paziente, condividendo con i familiari nuovi modi per affrontare il lutto: è importante far passare il messaggio che il rito può essere rimandato e non eliminato. L’idea di posticipare quel momento di raccoglimento con i parenti ad una fase successiva, in cui poter creare una condivisione del lutto “ufficiale” assieme ai propri cari, fornisce una prospettiva che spesso aiuta. Inoltre, se il paziente produce qualche foglio con scritte e disegni, conservare tutto per poterli poi far avere ai suoi cari, compatibilmente con le norme di igiene e sicurezza.

■ Promuovere un largo e consapevole “uso” della legge 219/2017 per permettere a chi è ricoverato per COVID di poter dare istruzioni su come trattare il possibile fine vita.

■ Assumersi la responsabilità di affermare il valore della cura e della qualità di vita, pur nel rispetto di nuove procedure a garanzia della collettività e dei curanti, ma tesa a difendere il valore del malato e della sua famiglia.

■ Sottolineare il ruolo chiave dell’infermiere/OSS come “ponte” tra curanti e familiari e accompagnamento-caring essenziale nell’isolamento.

■ Coinvolgere in modo strutturale la figura del palliativista nelle task force relative alle emergenze, così da garantire, anche in condizioni di emergenza, il rispetto dei principi etici, i diritti e le volontà della persona.

■ Promuovere e sostenere il ruolo principale del sistema sanitario pubblico nazionale nell’ affrontare le situazioni di emergenza e promuovere una rete capillare di cure sul territorio per far fronte al 6 bisogno quotidiano in tempi ordinari (sia come rete di cure palliative e sia come rete di cure domiciliari per la cronicità e per le persone fragili, rafforzando le strutture territoriali come RSA e Case protette). Questo richiede maggiori investimenti in termini di: nuovi strumenti, personale infermieristico e di assistenza primaria, e lo sviluppo di programmi orientati alle cure e alla medicina del territorio.

Le cure palliative hanno la responsabilità etica e professionale di prendersi cura delle vulnerabilità e della fragilità dei pazienti. Esse possono giocare un ruolo decisivo nell’arginare la diffusione della cultura dello scarto e della logica della sacrificabilità dei più deboli, a tutela di una lettura della realtà che tenga insieme le esigenze di tutti i soggetti coinvolti e le problematiche concrete a cui cercare soluzioni creative senza perdere la propria identità.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia di riferimento

§bibliografia

1. SIAARTI. Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili. www.siaarti.it. [Online] 06 03 2020.

2. SICP, FCP. Comunicato stampa sulle “Raccomandazione” del 06/03/2020 di SIAARTI. www.sicp.it. [Online] 10 03 2020.

3. Comitato nazionale per la Bioetica. Covid-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del “triage in emergenza pandemica”. 2020.

4. De Panfilis L, Tanzi S, Costantini M. Il processo decisionale per le cure intensive in situazioni di emergenza: l’etica medica e le cure palliative ai tempi del Covid-19. BioDiritto. Online First 20/03/2020, 20 03 2020.

§titolo

Quando un uomo sente il mondo farsi oscuro intorno a lui, legge un libro e vede un altro mondo

§autori

CARLO PERUSELLI

§affiliazione_autori

Past-President SICP.

§testo

Pervenuto il 29 maggio 2020. Accettato il 10 giugno 2020.

§riassunto

Riassunto. Sono proposte alcune letture di libri (romanzi, saggi, biografie) i cui contenuti riguardano in qualche parte tematiche relative alla fine della vita e alle cure palliative. Le riflessioni contenute nell’articolo, che sono personali dell’autore e che non hanno obiettivi di recensione letteraria, si riferiscono soprattutto al tema della comunicazione con i malati e i loro familiari, al potere delle narrazioni e all’importanza delle parole che vengono usate, ai rituali collegati alla morte e al morire, ad alcune delle criticità affrontate nel contrasto alla pandemia da COVID-19.

§parolechiave

Parole chiave. Suggerimenti di lettura di libri, narrazioni.

§title

When a man feels the world getting dark around him, he reads a book and sees another world.

§abstract

Summary. Some readings of books (novels, essays, biographies) are proposed, the contents of which concern somehow issues related to the end of life and palliative care. Reflections contained in the article, which are personal to the author and don’t have any literary review objectives, refer above all to the theme of communication with patients and their families, to the power of narratives and to the importance of words that are used, to the rituals related to death and dying, to some of the critical issues faced in the fight against the pandemic from COVID-19

§keyword

Key words. Book reading tips, narratives.

§testo

Luciano Orsi, Direttore della Rivista Italiana di Cure Palliative, mi ha sollecitato a proporre un nuovo contributo relativo a tematiche in qualche modo collegate con le cure palliative e la fine della vita, contenute in libri che ho avuto l’opportunità di leggere in questi ultimi mesi. Le riflessioni che seguono, come ho già scritto in passato, sono del tutto personali, di un semplice lettore appassionato di libri (romanzi, saggi, biografie, ecc.) e non hanno alcun obiettivo di “recensioni letterarie”, per le quali non avrei peraltro alcuna competenza specifica.

Sono stati mesi difficili per tutti, per alcuni drammatici, e per questo credo sia opportuno iniziare con questa citazione, che mi è sembrata particolarmente adatta ai momenti che abbiamo vissuto e che stiamo ancora vivendo.

“Quando un uomo sente il mondo farsi oscuro intorno a lui,

legge un libro e vede un altro mondo”.

Michael Chabon, Sognando la luna

La difficoltà di parlare della malattia
e della morte, la congiura del silenzio

Bronja Zakelj è un’autrice slovena che ho ascoltato durante la manifestazione “Pordenone legge” dello scorso settembre 2019. In quella occasione, presentava l’unico libro da lei scritto fino ad ora (lavora come impiegata in banca), un libro che ha avuto un grande e forse inatteso successo nel suo Paese e che è stato pubblicato con grande merito da una piccola Casa Editrice friulana. Nel romanzo, Bronja Zakelj racconta le sue esperienze di bambina e poi di giovane donna che ha dovuto prima confrontarsi con una grave malattia che l’ha colpita e poi con malattie e morti dei suoi familiari, in un periodo di drammatici cambiamenti storici che hanno poi portato alla dissoluzione della ex Jugoslavia. La descrizione che lei fa della sua esperienza di malata di Morbo di Hodgkin e delle difficoltà che ha dovuto superare, per poi guarire, sono davvero toccanti.

“Allora dico: “Ho paura di morire”. Oppure. “E se non si risolve?”. E allora gli altri, quasi tutti gli altri, subito fanno: “Non dirlo!”. Oppure: “Ma certo che si risolve, guarirai, devi solo essere forte”. Faccio fatica ad ascoltare queste frasi senza contenuto. So che vogliono consolarmi, ma cosa vogliono dire quelle parole senza senso? Cosa vuol dire essere forte?... So che mi vogliono bene, ma so anche che usano parole di conforto solo perché non hanno il coraggio di dire la cruda verità, perché con la cruda verità il discorso si ingarbuglia…Ma “guarirai” è per me una bugia. È l’illusione, la consolazione che non mi aiuta. E non aiuta nemmeno “non devi preoccuparti”, perché continuo a preoccuparmi e ad avere paura. Sono sola con la paura, perché non la dividono con me, non me la lasciano, non me la riconoscono. Vorrei che dicessero: “è normale che tu abbia paura. Anche noi abbiamo paura.” Vorrei che mi concedessero il diritto alla paura… Perché so che solo questo può aiutare. Perché lo sa Urban [il giovane fidanzato] e lo sa la mia dottoressa. Loro due dicono. “chi non avrebbe paura?” E dicono: “Sì, di cancro si può anche morire”. Ma loro due sono quasi gli unici.”

Bronja Zakelj. “Il bianco si lava a novanta”.

Irene Nemirovsky era una giovane donna russa di origine ebraica, rifugiata in Francia con la sua famiglia dopo la Rivoluzione d’ottobre; caricata su un treno insieme ad altre migliaia di ebrei francesi nell’estate del 1942, morì pochi giorni dopo il suo arrivo ad Aushwitz-Birkenau a soli 39 anni. Soprattutto, è stata una grande scrittrice che ci ha lasciato alcuni romanzi di straordinario valore, primo fra tutti “Suite francese”, che ricorderò di seguito in un altro paragrafo, ed anche alcuni racconti di grande impatto. L’Editore Adelphi ne ha raccolto alcuni nel volume “L’orchessa e altri racconti”: in uno di questi racconti viene proposta la storia di un Procuratore Legale, malato di cancro, che si avvia alla fine della vita nel contesto sociale e culturale della Francia degli anni ’20 e ‘30 del secolo scorso, un contesto che per molti aspetti è ancora attuale ai nostri giorni.

“Adesso capiva perché gli altri avevano preso le distanze, perché da oltre un anno non aveva quasi più nemici, perché le rivalità intorno a lui si erano placate; capiva perché gli avevano fatto balenare la prospettiva di una promozione pressoché miracolosa; sapevano tutti che non avrebbe occupato a lungo la carica promessa.”

“… Senza alzare gli occhi, il procuratore disse: ’senta, sono venuto da lei perché all’improvviso mi sono reso conto… ho intravisto la verità circa il mio stato di salute…’ Il dottore smise di sorridere e chiuse ermeticamente la piccola bocca… Il procuratore si rivestì e Jeannot [il medico] si voltò dall’altra parte. ‘Senta Jeannot, lei parla da amico devoto, da medico il cui dovere è nascondere fino all’ultimo ai propri pazienti la gravità del male che lo stroncherà, ma io voglio la verità. Ho bisogno di sapere la verità. E non solo per me ma forse … per altri … Lei non può capire’…

‘Non sono all’ultimo stadio?’ ‘No, le do la mia parola’ ‘Quanto mi resta ancora per condurre l’esistenza di un essere vivente? Per permettermi i sogni, gli errori di un vivo?’ ‘Uno o due anni…’ ‘O forse due mesi?’ ‘…’No, questo no… Un anno, due, forse di più…’”

“Per una convenzione tacita e inespressa, certe parole erano bandite fra i Demestre. Pronunciarle era altrettanto inammissibile che piangere o lagnarsi in pubblico… per loro, come per il popolino, quando si diceva che qualcuno era “stanco” significava che era prossimo alla fine”.

Irene Nemirovsky. “L’orchessa e altri racconti”.

“Città sommersa” è un romanzo di una giovane scrittrice italiana, Marta Barone, che racconta la ricerca da lei fatta per conoscere una parte della storia di vita di suo padre, L.B, della quale lei non sapeva nulla e di cui lui non aveva mai voluto parlare o ricordare fino alla sua morte. I documenti e le testimonianze che l’Autrice raccoglie e ci propone nel suo libro ci riportano ad un periodo della storia italiana, quello degli anni ’60 e ’70 del secolo scorso, in particolare nella città di Torino, ricco di partecipazione e di grandi slanci ideali ma anche purtroppo di episodi di terribile violenza, di omicidi senza giustificazione, di profonde disillusioni. Una storia che alcuni di noi, per questioni anagrafiche e forse anche politiche, probabilmente ricordano ancora nelle sue profonde contraddizioni. È un bel libro, che nella descrizione degli ultimi mesi di vita del padre ci ripropone alcuni percorsi psicologici, quali ad esempio quello della congiura del silenzio, già descritti in passato da tanti altri narratori.

“Due anni prima che andassi a Milano mio padre era morto. Era malato di cancro al fegato… Mentre rimpiccioliva e diventava grigio come la cenere diceva a me che si trattava di una infezione, una sciocca infezione che l’aveva colpito perché era ancora troppo debole per la malattia ormai passata. Sapeva che sapevo? Probabilmente sì. E del resto non riusciva a dissimulare il suo terrore. Ma per un accordo non pronunciato avevamo continuato così fino alla fine”.

Marta Barone. “Città sommersa”.

L’importanza della comunicazione,
la potenza della narrazione,
il valore etico delle parole

Wlodek Goldkorn è un giornalista-scrittore di origine ebraica, nato nella Polonia comunista del dopoguerra da genitori scampati agli orrori della Seconda Guerra Mondiale, che vive ormai da anni in Italia. Il suo libro “Il bambino nella neve”, davvero affascinante e commovente, ci racconta, fra tante altre cose, il valore del mantenimento della memoria di chi ci ha preceduto e le difficoltà a conservarla, specie se riferita a momenti storici tanto tragici. Fra le tante cose che mi hanno colpito di questo libro, voglio proporre questa citazione sull’importanza delle parole che noi usiamo e sul loro “valore etico”. Solo per chiarezza, la lingua yiddish era quella usata da milioni di ebrei che vivevano da secoli nell’Europa Orientale, una lingua ormai sostanzialmente morta perché sono stati sterminati, durante gli anni ’40 del secolo scorso, tutti coloro che la parlavano.

“Dai poeti a Srodborow (erano poeti yiddish…) ho imparato la cura per le parole. Da loro so che le parole sono più importanti delle idee. È da come si usano le parole che si capisce chi è il parlante… La lingua è una materia etica”.

Wlodek Goldkorn. “Il bambino nella neve”.

Il potere delle parole, il loro vero significato che spesso dimentichiamo, l’importanza e il valore delle narrazioni è l’oggetto del nuovo libro di Andrea Marcolongo, una Autrice che ha avuto un grande successo editoriale soprattutto con il suo primo libro “La lingua geniale: 9 ragioni per amare il greco”. A me è piaciuta molto questa breve citazione, che sottolinea l’importanza delle storie, di come vengono raccontate e vissute, un tema che è stato oggetto di tante riflessioni anche per quanto riguarda le cure palliative.

“Grazie al potere delle parole, trasformiamo la vita in narrazioni che ci fanno sentire un poco più al sicuro e un poco meno spersi. Raccontiamo una storia: da sempre il primo istinto, il primo bisogno, degli esseri umani. Per vincere la paura del buio, dell’ignoto, dei fantasmi, della morte: non chiedono forse storie i bambini prima di addormentarsi, prima che la mamma spenga la luce?”.

Andrea Marcolongo. “Alla fonte delle parole: 99 etimologie che ci parlano di noi”.

Georges Simenon è da anni uno dei miei scrittori preferiti: un grande narratore che nei suoi innumerevoli romanzi, che l’Editore Adelphi pubblica con continuità, esplora con maestria eccezionale le vicende umane, anche nei loro aspetti più nascosti e tragici. “Il fondo della bottiglia” è un romanzo che probabilmente risentì di alcune vicende personali di Simenon, anche se lui lo negò esplicitamente, in particolare del suo difficile rapporto con il fratello, condannato a morte per aver collaborato con le SS e poi arruolato e morto in Indocina come soldato della Legione Straniera. In questo frammento del romanzo, Simenon descrive l’attività professionale del padre medico di uno dei protagonisti.

“Mio padre era carente come padre, peggio ancora come uomo d’affari, e del tutto incompetente come truffatore, ma pare sia stato un eccellente medico. Tra le sue qualità c’era che ci sapeva davvero fare con i pazienti, credo di non averne mai visto di migliori. Come sua suocera quando raccontava le storie, anche lui, quando voleva consolarti, diventava un’altra persona. La voce gli si faceva più profonda e delicata e in quei momenti sembrava rilassarsi. Ti guardava dritto negli occhi. Sapeva che avevi delle domande, capiva la tua preoccupazione. Negli anni in cui ha esercitato come medico, i suoi pazienti l’hanno sempre adorato”.

Geroges Simenon. “Il fondo della bottiglia”.

Bruno Schulz è un autore che ho conosciuto quasi per caso seguendo alcune recensioni di libri di altri scrittori. Era nato in una famiglia di ebrei della Galizia orientale, allora facente parte dell’impero Austro-Ungarico, poi diventata Polonia e oggi Ucraina. È stato un grande scrittore di prosa in lingua polacca; di lui ho letto recentemente “L’epoca geniale e altri racconti” una raccolta di racconti che deriva da alcune sue opere pubblicate negli anni a cavallo fra le due Guerre mondiali del secolo scorso. Nel 1942 venne ucciso in mezzo ad una strada da un Ufficiale della Gestapo tedesca, soltanto per spirito di vendetta nei confronti di un altro Ufficiale presso il quale Schulz lavorava, che a sua volta aveva ucciso un ebreo che lavorava per lui. Le brevi battute che si racconta si scambiarono i due Ufficiali della Gestapo ci dice molto dell’orrore di quegli anni. “Ho ucciso il tuo ebreo…” “Benissimo, ora ucciderò il tuo…”. La prefazione di David Grossman scritta per i racconti di Bruno Schulz prova a raccontarci chi era questo Autore, sottolineando ancora una volta il valore quasi magico e terapeutico che le narrazioni possono avere.

“Ufficialmente Schulz era insegnante di disegno e applicazioni tecniche, era una persona timida e molto chiusa. Agli occhi degli estranei non valeva granché… chi scriveva ‘scemenze’, come Schulz, non era tenuto in gran conto. Veniva considerato ‘segatura umana’… La classe di Schulz era composta per lo più da ragazzi con problemi di disciplina. Lui sapeva che sarebbe diventato il bersaglio dei loro scherzi… così ha avuto un’idea geniale: si è messo a raccontare storie. Racconti estemporanei, inventati lì per lì. Era come se disegnasse con le parole. Lui parlava e noi lo ascoltavamo. Raccontava con quella sua voce. E anche i ragazzi più turbolenti restavano incantati.”

Bruno Schulz. “L’epoca geniale e altri racconti”.

Il contrasto alla pandemia da COVID-19
e le espressioni “belliche” spesso utilizzate sui mezzi di comunicazione:
ma è davvero come una guerra?

In questi mesi, spesso abbiamo letto sui giornali o ascoltato alla televisione molti riferimenti alla “battaglia” in corso contro la pandemia da COVID-19. Le descrizioni di questa battaglia hanno spesso utilizzato parole e linguaggi tipici di vicende “belliche”, utilizzate solitamente per scenari molto diversi. In molti di noi, questa “narrazione” ha provocato talvolta paura, ansia e angoscia difficilmente controllabili, anche se probabilmente ha aiutato a rispettare regole rigorose e doverose di comportamento personale e sociale, che ci hanno aiutato a contenere, almeno per il momento, questa pandemia ed anche a favorire il lavoro di tanti straordinari Colleghi che erano “in prima linea in questa battaglia”. Forse, però, il racconto che tanti Autori ci hanno lasciato di cosa è stata davvero una guerra, delle sue conseguenze, dei meccanismi anche psicologici che ne hanno favorito gli orrori commessi ci può aiutare a una osservazione più lucida di quanto sta accadendo. Perché la “vera” guerra è questa…

“Nel giugno del 1941 i tedeschi occuparono Rovno, strappandola ai sovietici che l’avevano governata negli ultimi due anni… Laggiù, nel bosco di Soseniki, i tedeschi spararono e uccisero sul ciglio delle fosse, nel giro di due giorni, circa venticinquemila persone. Fra loro c’erano quasi tutti i compagni di classe di mia madre. E anche i loro genitori e i loro vicini e tutti i conoscenti e concorrenti e avversari. Possidenti e proletari, ortodossi e convertiti, tesorieri e cantori di sinagoga, macellai, comunisti e sionisti, pensatori e artisti e scemi del villaggio e circa quattromila bambini piccoli… Tutti.”

Amos Oz. “Una storia di amore e di tenebra”.

“Bisogna spaventarli, inculcargli la paura, bisogna imbottirli di paura come si fa con le oche finchè gli scoppia il fegato per fare il paté, bisogna fare in modo che quella paura fermenti e si trasformi in odio, un odio assoluto, irrazionale, sguaiato.”

Citazione da Hermann Göring, in Clara Uson. “La figlia”.

Mancavano le persone: i fratelli, le sorelle, i vicini di casa. Era scomparso ogni segno di vita: bruciate le sinagoghe, distrutti quartieri delle città, svuotati i villaggi, disfatti i cimiteri. Un terremoto. Salvo che il terremoto non c’era stato.

Wlodek Goldkorn. “Il bambino nella neve”.

La morte e il morire, la sua descrizione,
i suoi rituali

Georges Simenon aveva una straordinaria capacità, nei suoi romanzi, di descrivere in modo dettagliato la vita comune delle persone nella società del suo tempo. Spesso, in queste descrizioni, ricorrevano episodi legati alla fine della vita, dei rituali che l’accompagnavano, dei personaggi che animavano, e animano tuttora, questi momenti. Di seguito, brevi citazioni da due romanzi fra i miei preferiti.

“Appoggiato al camino, il dottor Postumus teneva la testa china. E accanto alla finestra stavano ritte due donne in nero, due vecchie che erano sempre presenti quando moriva qualcuno in città e che venivano chiamate “le becchine”. Piangevano entrambe, con il fazzoletto in mano, ed erano già vestite a lutto!”.

Georges Simenon. “Il borgomastro di Furnes”.

“Dica a sua madre che c’è la signora Tatin… sono sicura che ha sentito parlare di me… Vede, ho molta esperienza, nelle famiglie, il più delle volte, nessuno sa… io invece di veglie funebri me ne intendo: sono quarant’anni che, in pratica, non faccio altro… Forse era una suggestione, ma ad Alan sembrava che quella donna emanasse un sentore di morte, che si portasse addosso, fra le pieghe della gonna, come un tanfo di acqua santa, di ulivo benedetto, di crisantemi… La camera ardente, le candele accese ai due lati del defunto, che intanto era stato lavato e vestito, un ramoscello di ulivo in una coppa di acqua benedetta e infine la Tatin, inginocchiata nella penombra, che muoveva le labbra sgranando un rosario. Ora sì che il morto era diventato un vero morto!”.

Georges Simenon. “Il destino dei Malou”.

Ho già presentato brevemente la vita di Irene Nemirovsky e il valore delle sue opere. “Suite francese” è il suo capolavoro riconosciuto, un romanzo che purtroppo non è mai stato terminato per le vicende tragiche della sua vita e che è sopravvissuto a lei, in un manoscritto di suo pugno, attraverso vicende incredibili che da sole meriterebbero la stesura di un romanzo. Questa scrittrice aveva una capacità davvero straordinaria di descrivere vicende nelle quali spesso, attraverso i protagonisti dei suoi racconti, si ritrovavano anche le sue esperienze personali, di rapporto difficile con una madre, a lei sopravvissuta, egoista e dispotica e con un padre per il quale il denaro sembrava essere l’unico valore di riferimento. Questa descrizione della morte di uno dei protagonisti di “Suite francese” è davvero interessante.

“Per le suore, la faccenda era chiara; abituate com’erano a vegliare gli agonizzanti, sapevano riconoscere la morte da un sospiro, da un lamento, da quelle perle di sudore freddo, da quelle dita inerti. Mandarono a chiamare il curato…Questi diede comunque l’estrema unzione al signor Pericand, che parve riprendere coscienza. Uscendo dall’ospizio il curato disse alle suore che il povero vecchio era in regola con Dio e che avrebbe concluso la vita da buon cristiano… Stava morendo, ecco tutto, e bisognava farlo secondo le regole. Quest’ultimo atto, quella morte, quel testamento quante volte se li era figurati come brillante recita finale di un Pericand-Maltete sul palcoscenico del mondo. Essere stato per dieci anni un povero vecchio impotente che non sa vestirsi da solo e al quale si soffia il naso, e ritrovare d’un tratto tutta la propria importanza! Punire, ricompensare, deludere, appagare, dividere i propri beni secondo la propria volontà. Dominare gli altri. Essere protagonista”.

Irene Nemirovsky. “Suite francese”.

Eutanasia

Ancora una volta, purtroppo, anche nella descrizione di come è stata affrontata, in qualche situazione estrema, la pandemia da COVID-19 è ricomparso il tema di supposte pratiche eutanasiche, con l’ennesimo stravolgimento del significato di questa parola e di ciò che è oggetto di discussione anche nel nostro Paese. Prendo solo come esempio il titolo di un articolo comparso sul quotidiano “Il Foglio” il giorno 23 maggio 2020: “In Svezia ‘curiamo’ il COVID negli anziani con l’eutanasia” denunciano i medici. Morfina anziché ossigeno. Il dramma dell’ingegneria sociale.” Forse, conviene ancora una volta chiarire che quello di cui spesso si discute, nel nostro come in altri Paesi, quanto si parla di eutanasia nulla ha a che fare né con pratiche terapeutiche pienamente legittime, ed anzi doverose in alcuni casi, come la sedazione palliativa né con gli omicidi programmati di persone messi in atto durante il regime nazista; questi omicidi, che venivano allora praticati sotto il termine di eutanasia, riguardavano persone che naturalmente non avevano chiesto di essere aiutati a morire e che spesso non avevano altra colpa che quella di essere “diversi” dall’ideale razziale e umano imposto da quella ideologia spaventosa. Purtroppo, come ci ricordano queste brevi citazioni tratte da alcuni libri che ho letto nei mesi scorsi, a queste pratiche parteciparono anche medici e infermieri, una vergogna per le nostre professioni sanitarie che è triste ma doveroso non dimenticare.

“Il 14 ottobre giunse davanti a quella chiesetta un reparto tedesco capitanato da un medico, con dei veicoli mai visti, i Gaswagen, o “camion della morte”. A scaglioni di sessanta o settanta i malati venivano chiusi in quei veicoli, dopodichè il motore restava acceso per una quindicina di minuti, i gas di scarico venivano immessi nel furgone, la gente moriva asfissiata e veniva scaricata in una fossa. Questo lavoro andò avanti per diversi giorni, tranquillo e metodico, senza fretta, con pause obbligatorie di un’ora per il pranzo. Nell’ospedale non c’erano solo malati di mente, ma anche molte persone che curavano disturbi nervosi, e tutti furono seppelliti nelle fosse di Babij Jar”.

Anatolij Kuznecov “Babij Jar”

“Solo il medico che procedeva all’uccisione aveva il permesso di girare il rubinetto del gas. Guardava come morivano attraverso una finestrella. Dai venti ai trenta minuti. Poi aprivano la porta… All’uccisione numero diecimila nel 1940 venne distribuita birra gratis. Per tutto il personale, amministrativi, infermiere, infermieri, fuochisti e medici…Ernst Lossa, figlio di un venditore ambulante. Lo hanno ucciso in una clinica di Kaufbeuren. Non aveva alcun segno di debolezza mentale. Era bastato questo: era un diverso”.

Uwe Timm. “Un mondo migliore”.

Esistono vite che più di altre meritano
di essere salvate?

La pandemia da COVID-19 e le sue drammatiche conseguenze, soprattutto per quanto riguarda la disponibilità di risorse tecnologiche per il trattamento ventilatorio dell’insufficienza respiratoria, ha attivato una discussione molto partecipata, anche nel nostro Paese, sulle decisioni cliniche e sulle scelte che devono essere prese, soprattutto dagli anestesisti rianimatori, quando queste risorse non sono sufficienti per tutti i pazienti che ne avrebbero bisogno. La SIAARTI, Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva ha proposto alcune Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi o per la loro sospensione, raccomandazioni che hanno proposto, fra gli elementi di peso più rilevante per la scelta più o meno appropriata di sottoporre i pazienti a questi trattamenti, un eventuale limite di età o “chi ha in primis più probabilità di sopravvivenza e secondariamente a chi può avere più anni di vita salvata, in un’ottica di massimizzazione dei benefici per il maggior numero di persone”. Queste raccomandazioni sono state condivise da alcune Società Scientifiche, fra cui la SICP, mentre sono state oggetto di osservazioni critiche da parte della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici ed anche da parte di alcuni Colleghi Palliativisti. Senza naturalmente voler entrare in questa discussione, che ha già trovato spazio sulla nostra Rivista Scientifica, ho pensato di proporre, come contributo personale a questa discussione, alcune suggestioni tratte da libri che ho letto in queste ultime settimane e che mi hanno fatto riflettere.

“Appunti per un naufragio” di Davide Enia è un interessante romanzo, ambientato nell’isola di Lampedusa, che racconta quanto sta accadendo nel Mediterraneo, le traversate, i soccorsi ai migranti, i morti. Il racconto di una persona che ha partecipato ad uno di questi soccorsi ci rende partecipi delle “domande smisurate” a cui non è facile dare una risposta.

“Se hai davanti a te tre persone che stanno andando a fondo e cinque metri più in là sta affogando una madre con bambino, che fai? Dove vai? Chi salvi prima? I tre qui davanti o la madre con il neonato che stanno lì? Era una domanda smisurata”.

Davide Enia. “Appunti per un naufragio”.

Esistono davvero vite che più di altre meritano di essere salvate? Anthony Kwame Appiah insegna filosofia alla New York University, dopo averlo fatto per anni a Princeton ed in alcune delle più prestigiose Università americane. Appiah è nato a Londra, è cresciuto in Ghana ed oggi vive negli Stati Uniti: un “gay di colore”, come è stato presentato in una intervista pubblicata sul Corriere della Sera, nella quale veniva paragonato a Montaigne. “La menzogna dell’identità” è un interessante saggio, di lettura davvero piacevole, nel quale Appiah smaschera molti degli inganni identitari che ci dividono in tribù (di genere, etniche e razziali, religiose). Di seguito, una delle riflessioni contenute in questo saggio, che a me è sembrata degna di una attenzione particolare.

“…Ed è altrettanto vero che le vite di chi ha certe opportunità non sono più degne di chi non le ha. Questo non perché, ci teniamo a ribadire, esiste una scala di valori umani sui cui misurare e valutare. Ma proprio perché una tale scala non esiste. E dunque le vite dei più sfortunati non sono meno degne. Ma non perché siano altrettanto o più degne. Semplicemente non esiste un modo per paragonare le varie vite umane”.

Anthony Kwame Appiah. “La menzogna dell’identità”.

Devo ammettere che, forse per questioni anagrafiche personali, uno dei punti che mi ha provocato maggior disagio nelle Raccomandazioni di etica clinica della SIAARTI, pur nella consapevolezza ed assoluta comprensione (ho fatto quel lavoro per molti anni della mia vita professionale) del dramma di fronte al quale molti Colleghi Rianimatori si sono trovati in quei giorni tragici di inizio della pandemia da COVID-19, è stato quello della sottolineatura dell’età o della possibilità di “avere più anni di vita salvata” come criterio fondamentale per le scelte che dovevano essere fatte in condizioni di emergenza o di scarsità di risorse disponibili.

Elizabeth Strout è una grande scrittrice americana, una delle mie preferite in assoluto e della quale ho letto tutti i romanzi che in questi anni sono stati pubblicati. Ha avuto un grande successo editoriale negli Stati Uniti con “Olive Kitteridge” e ho atteso per settimane la pubblicazione in italiano del suo ultimo romanzo, “Olive ancora”, che forse è il più affascinante della sua produzione insieme a “Mi chiamo Lucy Barton”. “Olive ancora” è una serie di racconti “ad incastro”, sul modello di “Olive Kitteridge”, nei quali è presente soprattutto la progressiva consapevolezza della protagonista rispetto al proprio invecchiamento.

“Quando si invecchia, disse Olive ad Andrea dopo che la ragazza si fu allontanata, si diventa invisibili. È la pura verità. È che non conti più niente… Non credo di saperlo spiegare bene. Ma si vive pensando di essere qualcosa. Non dico in senso positivo, e nemmeno in senso negativo. Pensi di essere qualcosa e basta. E poi invece ti accorgi, e qui Olive indicò con un gesto la ragazza che aveva appena servito il caffè, che non sei più niente. Sei diventata invisibile, agli occhi di una cameriera dal deretano enorme. Ed è una liberazione”.

Elizabeth Strout. “Olive ancora”.

Elias Canetti, Premio Nobel per la letteratura nel 1981, nel romanzo autobiografico “La lingua salvata” racconta la storia della propria giovinezza, figlio di un commerciante ebreo di lontane origini spagnole. In questo romanzo Canetti descrive, soprattutto nella “magica” prima parte, i rituali e la vita di una Europa cosmopolita che non aveva ancora vissuto le tragedie delle guerre mondiali. In una pagina a mio parere fra le più belle, l’Autore descrive il pranzo di tutta la sua famiglia, che all’epoca risiedeva in Bulgaria, durante una delle occasioni importanti segnate dalla tradizione ebraica. In queste poche righe, mi ha colpito il “valore” attribuito da tutta la famiglia alla presenza e alle parole del nonno: un mondo che non esiste più?

“A capotavola sedeva il nonno e leggeva la Haggadah, la storia dell’esodo degli ebrei dall’Egitto. Quello era per lui il momento di massimo orgoglio: non solo era posto a capo dei suoi figli e generi, che gli mostravano rispetto e deferenza e seguivano ubbidienti tutte le sue istruzioni, ma lui, il più vecchio, con quella sua testa aguzza da uccello rapace, era anche il più focoso di tutti, nulla gli sfuggiva, mentre leggeva con voce cantilenante notava ogni più piccolo movimento, ogni cosa che avveniva lungo la tavola, e con un’occhiata o un gesto lieve della mano badava a che tutto si svolgesse secondo le regole. Il clima era caldo e intimo, si respirava l’atmosfera di una narrazione antichissima, nella quale ogni cosa era descritta con esattezza e trovava la sua giusta collocazione”.

Elias Canetti. “La lingua salvata”.

Noi, durante il lockdown
imposto dalla pandemia da COVID-19,
come gli abitanti della città sommersa…

Ho pensato di concludere questo mio contributo con una ultima citazione, tratta dal romanzo di Marta Barone. È il breve racconto di una città mitologica, una città sommersa che ha dato il titolo al libro: ho pensato che per me e forse per altri, la vita di quelle settimane è stata paragonabile a quella degli abitanti di Kitez, che di fronte all’arrivo dei tatari, scelsero di inabissarsi per sfuggire agli invasori. Le difficoltà che stiamo vivendo sono forse quelle di una vita che prova a riemergere dall’acqua, una “nuova” vita alla quale non sarà comunque semplice adattarsi.

“Si narra che sulle sponde del lago Svetlojar, perso nelle foreste della regione di Niznij Novgorod a nord del Volga, si trovasse la favolosa città di Kitez. Quando i tatari arrivarono per conquistarla attraverso un sentiero segreto rivelato da un traditore, la città s’inabissò nel lago e scomparve lentamente di fronte agli occhi stupefatti degli invasori. L’ultima cosa che brillò sull’acqua prima di affondare insieme a tutto il resto fu la cupola dorata della chiesa. Per dieci giorni e dieci notti i tatari cercarono invano di ritrovarla, ma invano. Si narra che Kitez viva ancora, sott’acqua, segreta, con tutti i suoi abitanti”.

Marta Barone. “Città sommersa”.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitti di interessi.

§biblio_titolo

Bibliografia

§bibliografia

1. Chabon M. Sognando la luna. Segrate: Rizzoli, 2017.

2. Zakelj B. Il bianco si lava a novanta. Udine: Ed. Bottega Errante, 2019.

3. Nemirovsky I. L’orchessa e altri racconti. Milano: Adelphi, 2014.

4. Barone M. Città sommersa. Milano: Bompiani, 2020.

5. Goldkorn W. Il bambino nella neve. Milano: Feltrinelli, 2014.

6. Simenon G. Il fondo della bottiglia. Milano: Adelphi, 2018.

7. Schulz B. L’epoca geniale e altri racconti. Torino: Einaudi, 2009.

8. Oz A. Una storia di amore e di tenebra. Milano: Feltrinelli, 2015.

9. Uson C. La figlia: Palermo: Sellerio, 2013.

10. Simenon G. Il borgomastro di Furnes. Milano: Adelphi, 2013.

11. Simenon G. Il destino dei Malou. Milano: Adelphi, 2012.

12. Nemirovsky I. Suite francese. Milano: Adelphi, 2018.

13. Kuznecov A. Babij Jar. Milano: Adelphi, 2019.

14. Timm U. Un mondo migliore. Palermo: Sellerio, 2019.

15. Enia D. Appunti per un naufragio. Palermo: Sellerio, 2017.

16. Appiah AK. La menzogna dell’identità. Milano, Feltrinelli, 2019.

17. Strout E. Olive ancora. Torino: Einaudi, 2020.

18. Canetti E. La lingua salvata. Milano: Adelphi, 2017.

§titolo

Assemblea ordinaria dei Soci SICP 2020
e votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo SICP

§testo

Anche l’annuale Assemblea ordinaria dei Soci SICP si svolgerà in modo virtuale, come il nostro XXVII Congresso.

Con l’Assemblea ordinaria 2020 termina anche il mandato dell’attuale Consiglio Direttivo; pertanto, nella giornata del 13 novembre 2020 si voterà anche per il rinnovo delle cariche sociali.

Ricordiamo che potranno accedere al voto elettorale e all’Assemblea soltanto i Soci ordinari che risulteranno:

■ approvati da almeno 120 giorni (ovvero entro il 16/07/20)

■ in regola con il pagamento della quota associativa SICP 2020 entro la data del 6 novembre.

La data anticipata del 6 novembre è necessaria per consentire l’elaborazione e l’invio delle credenziali di accesso alla piattaforma di partecipazione e voto.

Per la procedura di partecipazione e di voto in Assemblea si fa riferimento al Regolamento Interno https://www.sicp.it/wp-content/uploads/2019/10/Reg.-interno-SICP_Reg-elettorale_Voto-per-delega.pdf (riferito all’art. 25 dello Statuto), parte II e alle procedure per il voto elettronico 2020, che saranno prossimamente pubblicate sul sito SICP.

Vi invitiamo a consultare il sito SICP, perché qui saranno pubblicati di volta in volta tutti i documenti che riguardano questo importante appuntamento associativo, incluse le deleghe di voto e le procedure per il voto virtuale.

Per chiarimenti o verifiche sul vostro stato associativo potete contattare la segreteria SICP (segreteria.operativa@sicp.it - tel. 02.29002975).

§titolo

Due nuovi documenti del Gruppo di Lavoro SICP
“Pratiche di lavoro psicologico in Cure Palliative”

§autori

CESARINA PRANDI

§testo

Il lavoro degli psicologi nel campo delle cure palliative è una pratica professionale propria disciplinare e contemporaneamente una pratica interdisciplinare. Questa duplice componente rende evidente la necessità di continuare a studiare e produrre documentazione nell’ambito proprio della psicologia in campo delle cure palliative per co-costruire, rafforzare, aggiornare le conoscenze e renderle disponibili ad un pubblico professionale che risente di una necessità sia sul campo della pratica, che della ricerca.

È con questo approccio che due gruppi di professionisti/e, attivi/e nell’ambito delle Cure Palliative Italiane, si sono impegnate per rendere disponibili evidenze, analisi, proposte operative negli ambiti di seguito riportati:

il documento dal titolo: PSICOLOGI IN CURE PALLIATIVE. Contributo degli psicologi alle cure palliative

Mette a disposizione una disamina di pratiche professionali degli psicologi in ambito delle Cure Palliative; si tratta di un documento che aggiunge a quelli prodotti negli anni precedenti e reperibili sul sito SICP una disamina per chi affronta il lavoro di psicologo in questo settore e ha necessità di inquadramento, di orientamento e di una cornice di riferimento (https://www.sicp.it/wp-content/uploads/2020/07/SICP-Psicologi-in-CP_2020_cprd.pdf);

il documento dal titolo: La legge 219/2017: QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?

Si riferisce all’ambito applicativo della pratica professionale degli psicologi relativamente alla legge 219 del 2017. Una legge che chiama in campo gli psicologi direttamente sia a fianco delle persone assistite, che nell’ambito delle équipe curanti. Un documento prezioso di cui si ha la necessità per stabilire in tempi brevi delle buone pratiche nei luoghi di cura, che non vogliono e devono essere riservate alle sole cure di fine vita, ma nello spirito della legge ad accompagnare le persone all’acquisizione ed espressione della propria autodeterminazione rispetto alle cure (https://www.sicp.it/wp-content/uploads/2020/07/SICP_La-legge-219-17_2020.pdf).

§titolo

Le cure palliative nella cirrosi epatica.

Il documento intersocietario SICP-AISF-SIMG

§autori

ALESSANDRO VALLE

§affiliazione_autori

Direttore Sanitario della Fondazione FARO, Torino

§testo

Pervenuto il 13 giugno 2020. Accettato il 15 giugno 2020.

§riassunto

Riassunto. La cirrosi epatica è una patologia progressiva, invalidante e ad esito infausto, in grado di compromettere gravemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette e dei propri familiari. L’unica terapia risolutiva è costituita dal trapianto, a cui accede una minima parte di pazienti. La patologia è il paradigma della complessità sintomatologica e psico-socio-esistenziale, anche per i fattori di rischio e la frequente giovane età degli ammalati che, purtroppo, raramente vengono inviati a centri di cure palliative in grado di fornire una risposta efficace ai loro bisogni. Abbiamo pertanto ritenuto necessario redigere un documento intersocietario SICP-AISF-SIMG che potesse contenere le principali problematiche che affliggono in pazienti affetti da cirrosi epatica in fase avanzata, con l’obiettivo di fornire utili informazioni a palliativisti, epatologi e medici di medicina generale.

§parolechiave

Parole chiave. Cirrosi epatica, cure palliative, documento intersocietario.

Palliative care in hepatic cirrhosis. Intersocietary document SICP-AISF-SIMG.

§abstract

Summary. Hepatic cirrhosis is a progressive, disabling and life-threatening disease, which heavily worsen quality of life of patients and their families. Most people dying from liver cirrhosis are not suitable for liver transplantation, the only effective therapy. Hepatic cirrhosis is the paradigm of complexity in symptom management and in psychological, social and spiritual issues, due to risk factors and frequent young age of patients who, unfortunately, rarely are referred to palliative care services, which could give a good response to their needs. Therefore, we considered necessary to develop a document, written by SICP-AISF-SIMG scientific societies, including the more important issues distressing patients with advanced hepatic cirrhosis, aiming to give useful informations to palliative care consultants, hepatologists and general practitioners.

§keyword

Key words. Hepatic cirrhosis, palliative care, intersocietary document.

§testo

Introduzione

La cirrosi epatica è una patologia cronico-degenerativa ad evoluzione infausta e caratterizzata da elevata complessità assistenziale e significativo impatto sociale, essendo tra le cinque principali cause di morte delle persone in età a maggior attività produttiva. L’unica terapia risolutiva è il trapianto, a cui afferisce una minima parte di pazienti; in assenza di trapianto i pazienti affetti da cirrosi epatica ed i loro familiari vivranno anni di problemi e difficoltà, nella maggior parte dei casi senza il supporto delle cure palliative, raramente attivate per questi ammalati.

Ecco quindi la necessità di dare voce a queste persone in difficoltà e sensibilizzare gli operatori sanitari anche attraverso un documento scientifico intersocietario, frutto della collaborazione tra Società Italiana di Cure Palliative, Associazione Italiana Studio del Fegato e Società Italiana di Medicina generale.

In questo articolo si intende riassumere i principali argomenti trattati nel documento intersocietario, a cui si rimanda per gli approfondimenti ritenuti opportuni. (link)

Epidemiologia, storia naturale,
aspetti economici

Con i suoi 1500-3000 nuovi pazienti per anno, la cirrosi epatica rappresenta in Italia un problema sanitario di rilevante impatto clinico, psicologico e sociale. A fronte di 15.000 persone che annualmente muoiono per questa patologia, soltanto circa 1000 persone possono beneficiare dell’unica terapia risolutiva: il trapianto. In assenza di trapianto o in attesa dell’intervento le fasi di relativa stabilità si alternano ad improvvisi e drammatici eventi acuti che, se spesso risolvibili, comportano inevitabilmente un progressivo peggioramento delle condizioni generali post-critiche, con evoluzione verso l’insufficienza multiorgano, in modo analogo a quanto avviene in altre malattie cronico-degenerative. Oltre ad i noti fattori di rischio (alcool ed epatite virale), ultimamente si è osservato un aumento significativo dei casi di cirrosi epatica ad eziologia metabolica, più frequenti in età avanzata e tali da ridurre ulteriormente le possibilità di entrare nelle liste di attesa per il trapianto.

L’impatto economico della cirrosi epatica nei sistemi sanitari è rilevante. Le complicanze acute che portano al ricovero ospedaliero ed alla riospedalizzazione sono frequenti e di elevata complessità. La giovane età degli ammalati comporta inoltre un significativo incremento dei costi indiretti, anche sotto forma di perdita di giornate lavorative e di produttività.

La dimensione sociale

La cirrosi epatica è una delle patologie cronico-degenerative a maggior impatto sociale. Numerose dimensioni critiche sono trasversali ad altre patologie inguaribili e s’inseriscono nella crisi della famiglia “tradizionale” tipica dell’età contemporanea, che rende problematico il caregiving. Questo rappresenta un problema frequente quando si tratta di attivare i servizi territoriali, nel tentativo di valorizzare le cure a casa e ridurre i ricoveri ospedalieri. Oltre tutto, negli ultimi anni, la crisi economica ha non di rado compromesso la “tenuta” del nucleo familiare.

Nella cirrosi epatica, tuttavia, più che in altre patologie cronico-degenerative, sono rilevabili ulteriori elementi di fragilità. La stessa eziologia della cirrosi epatica, alcoolica o infettiva, è riscontrabile nelle fasce deboli, caratterizzate frequentemente da marginalità sociale, solitudine e difficoltà nell’accedere ai servizi.

È quindi intuibile che le cure palliative, declinate in modo appropriato in ogni luogo di cura e per definizione multiprofessionali, possono efficacemente intervenire nelle situazioni di maggiore complessità, sociale ed esistenziale, in stretta integrazione con i medici di medicina generale e gli specialisti ospedalieri.

Le cure palliative nel paziente
con cirrosi epatica

Il concetto moderno di early e simultaneous care ben si applica ad una malattia come la cirrosi epatica, la cui complessità si manifesta precocemente. L’applicazione dei principi delle cure palliative nella cirrosi epatica è un’acquisizione relativamente recente, quanto meno dal punto di vista concettuale; di conseguenza, solo un numero limitato di pazienti viene attualmente assistito dai centri di cure palliative, seppur con un trend sostanzialmente incoraggiante.

Nel documento vengono descritti i principali ostacoli all’attivazione delle cure palliative nei pazienti con cirrosi epatica che riguardano, con una connotazione multidimensionale, sia le famiglie che gli operatori sanitari, in un intreccio spesso inestricabile. In questo contesto, frequentemente caratterizzato dalle difficoltà di interazione relazionale, in particolare nella pianificazione progressiva e condivisa delle cure, le cure palliative possono esercitare un ruolo pragmaticamente efficace, confermato da un numero crescente di articoli della letteratura internazionale.

Quando attivare i servizi di cure palliative
per i pazienti con cirrosi epatica

Analogamente ad altre patologie cronico-degenerative, la cirrosi epatica può mettere in difficoltà gli operatori sanitari nell’identificazione del momento “giusto” per attivare i servizi di cure palliative, anche in considerazione del fatto che in situazioni di prolungata e sostanziale stabilità possono manifestarsi improvvisamente complicanze severe, se non catastrofiche.

Nel documento vengono descritti i principali score prognostici specifici per la patologia, nonché i tools potenzialmente utili ad intercettare i pazienti bisognosi di cure palliative.

Nel contempo, in considerazione dei noti limiti di accuratezza “prognostica”, peculiari degli strumenti rivolti ai pazienti affetti da patologie cronico-degenerative non oncologiche, nel documento viene valorizzata l’indicazione a considerare instabilità e complessità della situazione come dimensioni di rilievo, insieme agli score prognostici, per attivare tempestivamente i servizi di cure palliative, quanto meno in un’ottica consulenziale.

La rete di cure palliative in Italia

L’attivazione dei servizi di cure palliative per i pazienti affetti da cirrosi epatica presuppone un’adeguata conoscenza della rete di cure palliative ed una stretta integrazione fra palliativisti, epatologi e medici di medicina generale. Da tempo la rete di cure palliative è stata normata con l’obiettivo di fornire risposte appropriate, anche organizzativamente, indipendentemente da età, patologia e luogo di cura. La descrizione dei servizi, riportata in questo paragrafo, ha la finalità di fornire informazioni utili per tutti gli operatori sanitari e l’obiettivo, indubbiamente ambizioso ma da perseguire, di far riflettere sulle frequenti e discutibili derive organizzative su base locale, che non giovano alla diffusione nazionale di un modello assistenziale uniforme, efficiente ed efficace.

Le competenze della medicina generale

Il medico di famiglia rappresenta l’interlocutore principale del paziente affetto da cirrosi epatica e dei suoi familiari. Conosce la biografia familiare, le dinamiche interpersonali, le problematiche sociali oltre, ovviamente, la situazione clinica. Le competenze del medico di medicina generale e di cure primarie sono pertanto di importanza sostanziale nell’assistenza a questi pazienti.

Risulta pertanto fondamentale l’interazione di questo professionista con la rete territoriale, con gli specialisti e, da un certo momento in poi, con i servizi di cure palliative. Una buona sinergia con gli altri professionisti contribuisce in modo concreto a favorire la permanenza a casa, anche nelle fasi avanzate, ad utilizzare in modo appropriato le risorse disponibili ed a pianificare le cure in modo progressivo e condiviso.

La valutazione multidimensionale
dei bisogni

Analizzare in modo dettagliato i bisogni dei pazienti assistiti dai centri di cure palliative rappresenta una necessità incontestabile, e gli strumenti validati a nostra disposizione consentono di identificare le possibili aree di intervento, anche quelle meno appariscenti, forse perché non strettamente cliniche, ma in grado di influenzare negativamente la qualità di vita.

Nel documento vengono elencati i principali tools a nostra disposizione, con un approfondimento sull’I-POS, sempre più diffuso a livello nazionale e validato anche nella popolazione dei pazienti affetti da cirrosi epatica.

La pianificazione progressiva e condivisa delle cure

È un argomento molto attuale, anche e forse soprattutto dopo la promulgazione della Legge 219/2017.

La pianificazione progressiva e condivisa delle cure è da sempre il “pane quotidiano” dei palliativisti, dal momento che rimodulare obiettivi e modalità assistenziali è probabilmente uno degli aspetti più importanti ed impegnativi per chi svolge questa professione.

Nel documento si è ritenuto opportuno inserire questo capitolo al fine di favorire una disseminazione di principi da mettere al servizio degli operatori sanitari in ogni fase della malattia, non soltanto quando la vita volge al termine, anche in considerazione delle frequenti fluttuazioni degli obiettivi dichiarati dai pazienti, non sempre sintonici con l’evolversi non favorevole della patologia.

Aspetti clinici

Nel documento sono descritti i principali quadri clinici e sintomatologici che si manifestano nei pazienti affetti da cirrosi epatica. L’obiettivo è di fornire indicazioni terapeutiche aggiornate per i professionisti sanitari, anche perché i dati della letteratura evidenziano le difficoltà degli specialisti nell’applicare i principi della medicina palliativa, mentre i palliativisti esprimono incertezza nell’uso dei farmaci quando la funzionalità epatica è seriamente compromessa, come nella cirrosi epatica.

Per questo motivo gli Autori hanno affrontato una serie di argomenti, redatti in base alle più aggiornate ed affidabili evidenze scientifiche, con l’intento di favorire la trasversalità delle acquisizioni da parte degli operatori sanitari ed orientarne la contestualizzazione nelle varie fasi di evoluzione della patologia.

A questo riguardo un esempio paradigmatico è costituito dalla prescrizione dell’albumina: notoriamente inutile negli ultimi giorni di vita, può migliorare la qualità di vita e persino la sopravvivenza quando impiegata nelle fasi più precoci di malattia.

La gestione della quotidianità:
rispondere ai bisogni fisici, psicologici, esistenziali

L’ultimo paragrafo è dedicato alle implicazioni assistenziali nella gestione della quotidianità. Il paziente affetto da cirrosi epatica ed i loro familiari per anni percorrono una strada quasi costantemente in salita e costellata di complicazioni di ogni tipo. La compromissione della qualità della vita nella sua “globalità”, inevitabile per chi è affetto da questa patologia, può trarre sollievo da una reale integrazione tra le famiglie e le équipe assistenziali, in un percorso continuo e rimodulabile di vicinanza discreta, attenta e sollecita nell’intervento quando compaiono i momenti di crisi. Se il termine “alleanza terapeutica” è stato sin troppo abusato, in questo contesto si riappropria del significato più genuino e concreto.

Conclusione

Il documento intersocietario SICP-AISF-SIMG rappresenta una sintesi delle varie problematiche che affliggono il paziente affetto da cirrosi epatica e delle possibili strategie per venire incontro ai bisogni degli ammalati e dei loro familiari, aggiungendosi agli altri documenti precedentemente licenziati dalla Società Italiana di Cure Palliative. In questi anni la nostra società scientifica si è dimostrata molto sensibile ed attiva nel fornire strumenti operativi che potessero aiutare i professionisti a fronteggiare le problematiche peculiari di numerose patologie non oncologiche. L’auspicio degli Autori è che questo documento possa mettere un altro tassello nella diffusione delle cure palliative nelle patologie non oncologiche, che possono sollevare i malati da sofferenze evitabili e rappresentano presente e futuro della nostra disciplina.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitti di interessi.